Главная страница

22 марта 2016 года 20 Мама, а я смогу жить, как раньше


Скачать 1.57 Mb.
Название22 марта 2016 года 20 Мама, а я смогу жить, как раньше
Анкор2.pdf
Дата08.09.2017
Размер1.57 Mb.
Формат файлаpdf
Имя файла2.pdf
оригинальный pdf просмотр
ТипДокументы
#26151
Каталог

ÑÆ
22 марта 2016 года
№20 (Мама, а я смогу жить, как раньше?»
В 9 лету Миши Фролова из Стрелицы диагностировали редкое генетическое заболевание – адренолейкодистрофию (АЛД). Болезнь засчитанные Влету Миши Фролова из Стрелицы диагностировали редкое генетическое заболевание – адренолейкодистрофию (АЛД). Болезнь засчитанные месяцы может лишить нормального ребенка возможности двигаться, видеть, слышать… Помочь может только пункция костного мозга. Услуги донора, месяцы может лишить нормального ребенка возможности двигаться, видеть, слышать… Помочь может только пункция костного мозга. Услуги донора, которого отыскали в Германии, стоят около 2 миллионов рублей. Мишу воспитывают мама и бабушка, и таких больших денег у них никогда не было…
которого отыскали в Германии, стоят около 2 миллионов рублей. Мишу воспитывают мама и бабушка, и таких больших денег у них никогда не было…
В день приезда журналиста «СЖ» Мишу разбудили пораньше, чтобы спокойно за завтраком рассказать, зачем приедут гости. С недавних пор мальчик не любит сюрпризы, и если что-то идет не по плану, он сильно нервничает. Вот бабушка и начала разговор за чашечкой чая Миша, сегодня к нам тетя приедет. Она постарается собрать денежку тебе на лечение. Для этого ей нужно с тобой поговорить А если она будет задавать вопросы, а я не услышу – заволновался мальчик Ничего страшного – она повторит...
Наталья ФОКИНА, фото автора
АЛД ВЫЗЫВАЕТСЯ УНАСЛЕДОВАННЫМ ДЕФЕКТНЫМ ГЕНОМ
Это заболевание связано сна- рушением функционирования особых органелл, в которых осуществляется окисление жирных кислот. В результате в клетках накапливаются многоатомные жирные кислоты. Из-за этого происходит разрушение мие- линовой оболочки нервных волокон. Повреждение мие- линовых оболочек приводит к тому, что становится невозможным передача нервного импульса одновременно поражается условная и безусловная рефлекторная деятельность.
Детская церебральная форма адре- нолейкодистрофии обычно быстро прогрессирует возникают параличи, утрачивается зрение, слух, речь и способность глотать пищу. Между появлением первых симптомов и развитием так называемого вегетативного состояния проходит в среднем 1,9 года. Продолжительность жизни в таком состоянии может превышать 10 лет.
При церебральной форме адренолейкодистро- фии у детей на ранних стадиях положительный эффект оказывает трансплантация костного мозга. Хотя эта операция сопряжена с большим риском. И процентной гарантии дать никто не может.
ДЕНЬГИ МОЖНО ПЕРЕЧИСЛИТЬ НА КАРТОЧКУ СБЕРБАНКА, ПРИНАДЛЕЖАЩУЮ НАТАЛЬЕ.
Номер карты – 639002139005505010, номер счета – 42307810213310501594,
киви-кошелек – Те, кто плохо разбирается в электронных переводах, могут передать пожертвование лично Наталье. Ее контактный телефон 8-952-106-88-01. Либо занести его в редакцию газеты «Семилукская жизнь. Все средства до копеечки мы будем записывать и разв неделю озвучивать цифры. Семилукцы, жизнь Миши в наших руках Миша Фролов из Стрелицы был с рождения обычным мальчиком. Нив роддоме, ни при дальнейшем медицинском обследовании врачи не нашли никаких отклонений. Наравне с другими детками учился ходить, разговаривать, пошел в детский сада затем ив школу. Бабушка имама Наташа, которые занимаются его воспитанием, не могли нарадоваться. Их любимый непоседа хорошо учился, частенько приносил «5». При этом успевал совмещать учебу с занятиями борьбой и английским языком. В 2014 году, когда Миша был уже в третьем классе, мама стала замечать, что на солнце левый глаз сына немного косит. Она тут же повезла ребенка к окулисту. Но медики успокоили зрение у мальчика по-прежнему процентное. Вскоре что-то неладное в поведении Миши стала замечать его учительница и рассказала это родным Миша какой-то рассеянный. Вызываешь его к доске, а он теряется. Может, вам стоит неврологу показать?
Наталья буквально наследующий день поехала с сыном к детскому неврологу в одну из воронежских больниц. На первый взгляд мальчик был абсолютно здоров, но МРТ выявила, что в левом полушарии увеличивается белое вещество. Так вот почему косил левый глаз, – мелькнула мысль в голове Натальи.
Оставшись с мамой наедине, врач попросил Наталью присесть У Миши редкое генетическое заболевание мозга — адренолейкодистрофия
(АЛД). У людей с этим диагнозом организм вырабатывает жирные кислоты в неправильных пропорциях. Это приводит к их переизбытку в мозге и коре надпочечников. В результате происходит повреждение мие- линовой оболочки в мозге и надпочечниках,
– пояснил медик. – Если не заниматься лечением, засчитанные месяцы нормальный ребенок превращается в парализованного, теряет слух, зрение, становится неспособен самостоятельно сглатывать слюну…
Из кабинета Наталья вышла бледная. На скамейке в коридоре ждал Миша. Увидев маму, улыбнулся. Ему не терпелось поскорее уйти из больницы.
– Ну, что мам Мы можем ехать домой?
Наталья собрала всю волю в кулак, чтобы не расплакаться и не показать сыну переживаний Конечно, поедем, милый. Сейчас вот только сдадим некоторые анализы, и сразу домой.
В больнице им пришлось провести три месяца.
…ПРОШЛО 1,5 ГОДА
Наталья сидела напротив меня и с волнением потирала пальцы А ведь успела бы Я так жалею, что тогда поверила московскому врачу и не родила.
После Москвы семья Фроловых пыталась найти донора самостоятельно. Обращались даже в Израиль. Операцию и донора оценили в 13 (!) миллионов рублей. Даже если продать все имущество, таких неслыханных денег не будет. Но израильские медики были настойчивы. В течение месяца звонили потри раза надень. Искренне недоумевая, почему мама медлит и не везет к ним своего больного ребенка.
Спустя несколько месяцев безрезультатных поисков, знакомые порекомендовали Фроловым встать на учет в клинику Санкт-Петербурга. Местные медики оказались более дружелюбными. Да икон- такт с возможными донорами у них уже был налажен. Первыми проверили на совместимость маму и папу Миши. В конце 2015 года пришел результат – отрицательный.
– Нам пояснили, что в России донорская база по стволовым клеткам очень неразвита, поэтому донора пришлось искать заграницей. Нашли в Германии. Квоту на операцию нам выделят, а донора оплачивать самим. Его услуги стоят 25 тысяч евро. При нынешнем курсе – почти 2 миллиона рублей. Не 13, конечно, как в Израиле, но все же сумма для нашей семьи неподъемная.
С того момента, как стал известен диагноз, каждые полгода Мише делают МРТ. В 2015 году белое вещество стало стремительно расти. Масло Лоренцо помогает замедлить процесс, но добиться его выделения в Воронежской области очень непросто. Раздадут, раз откажут, аргументируя это тем, что препарат до сих пор не прошел все клинические испытания и считается БАДом.
– Последний раз сбоем выбивали масло через департамент здравоохранения области. Обещали выделить. Ждем, – говорит
Наталья.
П ер- вые месяцы после постановки диагноза Миша никак не мог понять, почему его жизнь так круто изменилась. Особая диета, отсутствие в рационе жареного. Уроки в школе заменили домашним обучением. Из-за проблем со зрением пришлось отказаться от любимых компьютерных игр. Телевизор и тот включается крайне редко. Но больше всего его угнетало то, что запретили посещать тренировки Мама, а я смогу еще заниматься борьбой чуть лине каждый день интересовался сын. Наталья, пряча боль за улыбкой, отвечала одно и тоже Конечно, вот только выздоровеешь»
Миша живет с надеждой, что однажды этот день наступит. Регулярно по утрам делает зарядку. Отжимается, приседает. Надень рождения ему подарили шведскую стенку, он часами мог с нее не слезать… Так было до недавней поездки в Питер. Не успели врачи порадоваться, что еще есть в запасе немного времени, как начались первые трудности с моторикой. Координация движений нарушена. Миша конечно же это чувствует, расстраивается и засыпает близких вопросами Почему не могу ходить, как раньше Почему тело не выполняет команды, которые дает мозг Что с моими глазами А со слухом?»
Болезнь прогрессирует. Наталья вынуждена была оставить свое прежнее место работы и устроиться на заправку в Воронеж, чтобы чаще бывать с сыном. Он в ней сейчас нуждается, как никогда.
«А Я БУДУ ЕЩЕ ЗАНИМАТЬСЯ БОРЬБОЙ?»
Миша всегда был активным мальчиком. Имел много друзей, часами гулял, катался на велосипеде. Теперь из дома он выходит редко, да и тов сопровождении взрослых. Ему непросто свыкнуться с этой его новой жизнью, в которой так много ограничений. Пару месяцев назад в их доме поселилось маленькое пушистое чудо
– вислоухий котенок по кличке Тимофей. Шустрый, игривый. Он стал настоящим другом Миши. Мальчик с ним – не разлей вода. Недавно смастерил для питомца дом из коробок. Усатый- полосатый доволен, а Миша, играя с ним, отвлекается от мыслей о своей болезни.
…ИЗ ДРУЗЕЙ – КОТ ТИМОФЕЙ
ПОМОЩЬ НУЖНА УЖЕ СЕЙЧАС!
Полтора года семья Фроловых боролась с заболеванием самостоятельно. После того, каких семейный бюджет стал нулевым, подключились стрелицкие активисты. Они прошли по поселку и собрали около 60 тысяч рублей. Параллельно Наталья обращается за помощью в различные благотворительные фонды. Два отказали. В первом необходимую сумму посчитали слишком большой, во втором – предложили встать в очередь. Перед Мишей в списке на поддержку еще несколько десятков малышей. А зная, как медленно собираются средства, Миша может просто не дожить до операции.
Именно поэтому семья Фроловых просит о помощи вас, семилукцы. Наталья понимает, что ее сын не звезда, и ему не будут собирать деньги на Первом канале всей страной, как когда-то это делали для Жанны Фриске. Но все же она, не переставая, молится за спасение Мишеньки. Только представьте, каково это – жить с мыслью, что ребенка может не стать в любую минуту?..
Лоренцо Одоне
МАСЛО ЛОРЕНЦО НЕОБХОДИМО, КАК ВОЗДУХ
В 1992 году на экраны вышел художественный фильм, основанный на реальных событиях – Масло Лоренцо». Эта картина буквально миллионы кинозрителей заставила на болезнь АЛД посмотреть под другим углом. Главный герой фильма – веселый мальчик по имени Лоренцо, стал проявлять признаки непонятного заболевания ухудшился слухи зрение, нарушились координация движений и речь. Впоследствии наступили судороги и паралич. Ребенку поставили тот же самый диагноз, что и у нашего Миши – адренолейко- дистрофия. Через год Лоренцо был полностью парализован. Медики дали мальчику еще два года жизни. Но, благодаря долгой и трудной борьбе его родителей, Лорен- цо прожил до 30 лет. Отец и мать, хоть и небыли химиками, но способствовали созданию масла, которое бы нормализовало количество жиров в головном мозге. Новый препарат они назвали в честь сына.
Сегодня масло Лоренцо не является, к сожалению, панацеей от адренолейкоди- строфии. Некоторые врачи до сих пор называют этот препарат БАДом. Однако масло Лоренцо продлевает больным жизнь на десятки лет. Утеху кого болезнь диагностирована на ранних стадиях, дона- ступления деградации организма, ее течение удается практически остановить Этот фильм я посмотрела сразу же, как узнала страшный диагноз сына, – говорит Наталья. – Плакала, представляя через какие муки предстоит пройти моему Мишень- ке, если мы все-таки не найдем деньги на лечение…
В течение года Наталья старалась бороться с болезнью без посторонней помощи. Сама покупала масло Лоренцо. Стоимость одной бутылочки, которой хватает на 10 дней – 10 тысяч рублей В месяц только на препарат уходило 30 тысяч. Стрель- чанка возила Мишу к ведущим московским врачам- генетикам. Разговор был не из приятных Да, действительно
АЛД, – сухо констатировали они Скажите, чем я могу помочь сыну Может, лекарства какие есть Может, операция – засыпала вопросами Наталья Заболевание настолько редкое, что толком и не изучено. Сколько в вашей области зафиксировано случаев Мне известно о четырех Вот видите… Поэтому сколько проживет, столько и проживет.
Наталья не сдавалась Я слышала, что положительные результаты дает трансплантация костного мозга Вы же понимаете, нужен донор. У нас его нет. Хотите – ищите сами
– Вроде бы донором может стать близкий родственник. Я могу родить Мише братика или сестричку Не успеете – резал без ножа человек в белом халате

перейти в каталог файлов
связь с админом