Главная страница

Federatie van ouderverenigingen up with синдром даунацентр ранней помощи для детей


Скачать 2.38 Mb.
НазваниеFederatie van ouderverenigingen up with синдром даунацентр ранней помощи для детей
АнкорSindrom_Dauna_Fakty.pdf
Дата11.03.2018
Размер2.38 Mb.
Формат файлаpdf
Имя файлаSindrom_Dauna_Fakty.pdf
оригинальный pdf просмотр
ТипАнализ
#37167
страница1 из 3
Каталог

С этим файлом связано 43945 файл(ов). Среди них: и ещё 43935 файл(а).
Показать все связанные файлы
  1   2   3

FEDERATIE VAN OUDERVERENIGINGEN
«UP WITH СИНДРОМ ДАУНА
Центр ранней помощи для детей
с синдромом Дауна
АП
«ДАУНСАЙД
»
Факты
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД
«Даунсайд Ап»
Центр ранней помощи VAN OUDER VERENIGINGEN
“UP WITH Синдром Дауна
Факты
Пособие для родителей
Москва
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»
2004
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» выражает признательность голландской Ассоциации родительских объединений (
) и ее председателюМикке Ван Лювен, а также общественной организации Королевства
Нидерландов «
» и лично Берту
Вестерфельду, за активное участие и финансовую поддержку данного издания.
Синдром Дауна. Факты / Сост. Е.В. Поле.
М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», с, ил.
обрана краткая информация о том, что такое синдром Дауна, описана его специфика и отмечен ряд важных моментов, на которые следует обратить внимание родителями специалистам.
Брошюра предназначена родителям, но может быть полезна медикам, специальным педагогам,
дефектологам и логопедам, работающим с детьми с синдромом Дауна раннего, преддошкольного и дошкольного возраста Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2004
Federatie van ouder verenigingen
Up with Down
32
Составитель
Дизайн обложки И. Новикова
С
Е.В. Поле

СОДЕРЖАНИЕ
ВВЕДЕНИЕ
ЧТО ТАКОЕ СИНДРОМ ДАУНА
Причина возникновения синдрома Дауна
Анализ хромосом
Малыш с синдромом Дауна
ПОМОЩЬ СПЕЦИАЛИСТОВ
Медицинская помощь
Ранняя педагогическая помощь
Центр ранней помощи «Даунсайд Ап»
На базе центра ранней помощи действуют следующие программы
ВАЖНЫЕ МОМЕНТЫ РАЗВИТИЯ МАЛЫША
СПЕЦИФИЧЕСКИЕ МЕДИЦИНСКИЕ
МЕРОПРИЯТИЯ
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
ГДЕ МОЖНО ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ

ВВЕДЕНИЕ
Уважаемые читатели!
Эта брошюра создана Благотворительным фондом
«Даунсайд Ап» на основе текста, любезно предоставленного нам голландской Ассоциацией родительских объединений и ее председателем Микке Ван Лювен, при активном участии и финансовой поддержке другой общественной организации
Королевства Нидерландов, оказывающей помощь детям с синдромом Дауна в Восточной Европе.
Рождение малыша с синдромом Дауна, как и с любой другой особенностью развития, всегда сопряжено с переживаниями и опасениями. Это событие обычно порождает множество вопросов,
связанных сострой потребностью получить достоверную информацию о том, как жить дальше, как обеспечить малышу необходимый уходи развитие, кто может помочь проконсультировать, посоветовать, рассказать, поделиться собственным опытом…
Работая над этим изданием, мы исходили из того, что в
России почти отсутствует литература о развитии детей с синдромом
Дауна, которая в простой и доступной форме информировала бы родителей об особенностях, присущих их малышам. В этой брошюре собрана краткая информация о том, что такое синдром
Дауна, описана его специфика и отмечен ряд важных моментов, на которые родителям следует обратить особое внимание.
При создании брошюры, наряду с зарубежными данными,
использовался и практический опыт педагогов Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» в области развития и обучения детей с синдромом Дауна.
Мы стремились к тому, чтобы содержание брошюры представляло собой ответы на самые распространенные вопросы,
задаваемые семьями, воспитывающими ребенка с синдромом
Дауна. Надеемся, что это издание поможет вам, дорогие родители,
принять и полюбить своего малыша, обеспечить условия для его развития, а также успешно сотрудничать со специалистами медицинского и педагогического профиля.
Данная брошюра может быть полезна работникам здравоохранения, специальным педагогами другим специалистам,
работ ающим с детьми с синдромом Дауна раннего,
преддошкольного и дошкольного возраста with Down
5
ЧТО ТАКОЕ СИНДРОМ ДАУНА
Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским
ученым Джоном Лэнгдоном Дауном, а его хромосомное
происхождение было обосновано в 1959 году.
По статистике, один ребенок из 700 новорожденных
появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение
одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных
слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья,
возраста, вредных привычек, питания, достатка, образования,
цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются
с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный
набор хромосом.
ПРИЧИНА ВОЗНИКНОВЕНИЯ СИНДРОМА ДАУНА
Каждая клетка организма обычного человека содержит хромосом, составляющих 23 пары. Процесс размножения клеток в организме связан сочень сложными изменениями, происходящими в клеточном ядре. В результате прямого деления каждая из вновь образовавшихся клеток получает по одной хромосоме из каждой пары, то есть полный набор, содержащий хромосомы. Основу хромосом составляют молекулы ДНК,
которые состоят из следующих друг за другом участков генов. Каждый такой участок несет информацию ост руктуре определенного белка, а от структуры белково р га низ м аза висят его наследственные) свойства. С
к аж дым геном связано развитие определенных наследственных признаков организма, например, окраски радужной оболочки глаз, цвета кожи, волос и т.д. После
слияния мужской и женской половых клеток образуется одна клетка, причем количество хромосом новой оплодотворенной яйцеклетки удваивается и достигает 46. Из них 23 хромосомы принадлежат материнской клетке и 23 отцовской.
Процесс образования половых клеток, содержащих хромосомы, называется мейоз.
Организм человека настолько сложен, что при зарождении новой жизни в процессе мейоза иногда происходят отклонения.
Если хромосомный набор плода отличается от обычного, то это влечет за собой определенные последствия, например, в оплодотворенной клетке оказывается не 46, а 47 хромосом. В этом случаев процессе мейоза одна из отцовских или материнских хромосом двадцать первая не разделилась и образовала так называемую трисомную зиготу, и возникла трисомия, то есть синдром Дауна.
Существуют различные виды трисомии по хромосоме Встречается наиболее часто:
около 94 % детей с синдромом Дауна имеют именно такую особенность хромосома в этом случае находилась в клетке спермы или в яйцеклетке Оплодотворенная яйцеклетка содержала 47 хромосом, и все остальные тоже.
Около новорожденных с
синдромом Дауна имеют эту форму отклонения. В
этом случае фрагмент одной из трех х хромосом прикреплен транс л о ц и ров ан) к другой, как правило, к 13- й, й, й или й. При этой форме трисомии родителям перед рождением следующего ребенка необходимо пройти генетическое обследование.



-
Ÿ
Ÿ
Стандартная трисомия-21.
Транслокационная
трисомия-21.
7
Мозаичная трисомия. Такое явление встречается достаточно редко, только в 2 % случаев. Дети с этим вариантом хромосомного набора наряду с измененными клетками имеют какое-то количество обычных, поскольку третья я хромосома не передается ребенку от родителей, а измененные клетки образуются уже в процессе деления клеток плода. В результате три х хромосомы присутствуют только в тех тканях, которые развились из этой клетки. Поскольку в этом случае не все клетки организма несут в себе искаженный набор хромосом, признаки синдрома
Дауна у таких детей выражены слабее.
Даже если у медиков, принимавших роды, возникает подозрение, что у новорожденного малыша синдром Дауна, они не могут сделать окончательного заключения, ориентируясь только на внешние признаки. Для установления точного диагноза необходим специальный анализ крови, который называется анализом на кариотип. Этот анализ позволяет не только выявить наличие синдрома Дауна, но и установить форму трисомии. Результаты такого анализа можно узнать через несколько дней. Если анализ показывает, что у малыша транслокационная форма трисомии-21,
значит, у одного из родителей может присутствовать наследственная генетическая аномалия, и есть вероятность, что ив дальнейшем он передаст ее по наследству. При повторной беременности увеличивается вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, причем вероятность этого составляет от 2 до
15%.
В случае стандартной или мозаичной формы трисомии-21
рождения в этой семье второго ребенка с синдромом Дауна практически не бывает.
Во время следующей беременности пожеланию родителей возможно провести дородовую диагностику, но, к сожалению, в нашей стране такое обследование проводится далеко не везде, и аппаратурой для его проведения располагают не все медицинские учреждения.
Если дородовая диагностика показывает, что плод обладает лишней хромосомой, то родители могут сами решить, как быть дальше прерывать беременность или нет.
На современном этапе полностью вылечить синдром Дауна,
то есть убрать лишнюю хромосому из каждой клетки ребенка,
невозможно, но многие медицинские проблемы, обусловленные
АНАЛИЗ ХРОМОСОМ
наличием этой хромосомы, вполне поддаются коррекции. Более того, многие дети с синдромом Дауна бывают вполне здоровыми и вообще не нуждаются в каком-либо медицинском вмешательстве.
Каждая акушерка или врач изучали, что такое синдром Дауна и как его распознать, однако за неимением опыта работы с маленькими детьми с синдромом Дауна они не всегда имеют правильное представление о потенциальных возможностях таких детей и о том, как такие малыши растут и развиваются.
Конечно, медики родовспомогательного учреждения, где родился малыш, играют важную роль в том, чтобы родители приняли сам факт рождения ребенка с синдромом Дауна, нов любом случае новорожденный с синдромом Дауна это, прежде всего, родной для родителей малыш, который нуждается в их любви, внимании и заботе.
Никогда невозможно точно предсказать, каким станет ребенок, когда вырастет. Это в равной степени относится к любому новорожденному, в том числе и к малышу с синдромом
Дауна. Важно помнить, что такой малыш, несмотря на определенные особенности,
будет развиваться, начнет агукать и смеяться, ползать и ходить, общаться со своими родителями и другими людьми, выражать радость и печаль, научится есть и пить,
умываться и ходить в туалет,
одеваться и раздеваться,
помогать по дому, защищать себя и заботиться о других,
обретет друзей и увлечения.
Очень важно, что дети с синдромом Дауна вполне могут ходить в детский сада затем в школу.
Наличие дополнительной хромосомы обуславли


-
-
МАЛЫШ С СИНДРОМОМ ДАУНА
9
вает ряд специфических особенностей, присущих большинству людей с синдромом Дауна.
Расскажем о некоторых из них.
Голова некоторых детишек с синдромом Дауна сзади бывает немного сплющена, а шея короче, чему обычных малышей.
Родничок закрывается несколько позже. Черты лица, как правило,
немного мельче, ротик меньше, а язык больше, поэтому он часто высовывается наружу. Когда малыш подрастет и постепенно, под руководством взрослых, научится контролировать себя, эта особенность исчезнет. Нёбо уже, чему обычных детей,
высокое и сводчатое. Уши иногда располагаются чуть ниже, чем обычно.
Широко посаженные, немного раскосые глаза обычно имеют дополнительную складочку веку переносицы, которая называется эпикант. Он обычно виден до 12 летнего возраста, а потом постепенно исчезает. У многих малышей по краю радужной оболочки есть белые крапинки, они особенно заметны у детей со светлыми глазами. Внешние особенности глаз не имеют отношения к нарушению зрения, но дети с синдромом Дауна довольно часто нуждаются в коррекции зрения с помощью очков. Волосы у детей с синдромом Дауна, как правило, негустые, мягкие и прямые, зубы мельче, появляются они позже, чем обычно, и чаще требуют стоматологического лечения.
Шея может быть немного короче и шире, складочки сзади по обеим сторонам шеи, которые можно заметить у маленьких детей,
со временем сглаживаются и исчезают.
Практически у всех детей с синдромом Дауна снижен мышечный тонус. В медицине это явление называется гипотонией.
При гипотонии мышцы расслаблены, и ребенку труднее активно двигаться, поэтому очень важно как можно раньше под руководством специалиста по двигательному развитию
(кинезиотерапевта) начать выполнение специальных упражнений.
При регулярных занятиях, стимулирующих двигательное развитие,
с возрастом гипотония компенсируется. Суставы детей с синдромом Дауна слишком подвижны из-за слабых связок. Это,
конечно, не значит, что малыши без конца вывихивают руки и ноги,
просто необходимо учитывать эту особенность и внимательно относиться к рекомендациям специалистов.
Голова и лицо
Сниженный мышечный тонус и излишне подвижные суставы
Руки и ноги
Рост
Медицинские проблемы
Конечности малыша с синдромом Дауна немного короче, чему обычного ребенка. Пальчики на руках и ногах тоже короче,
расстояние между большими и остальными пальчиками ног увеличено, иногда через подошвы ног от пространства между большими остальными пальцами проходит заметная линия.
Ладошки довольно широкие, часто их пересекают сплошные поперечные линии-складки, мизинчики на руках могут быть немного изогнуты, однако никакого влияния на общее развитие эти признаки не оказывают.
Новорожденные малыши с синдромом Дауна немного меньше, чем обычные детишки, и кривые роста для обычных детей,
которыми пользуются в наших поликлиниках, им не подходят.
Ребенок с синдромом Дауна растет и набирает вес несколько иначе.
Скорость роста варьируется в зависимости от возраста. В среднем,
дети с синдромом Дауна в возрасте шести лет приблизительно на 12 см ниже, чем их обычные сверстники. В предподростковом и подростковом возрастах темпы роста и созревания скелета увеличиваются и почти не отличаются от нормы.
Средний рост молодого человека с синдромом Дауна составляет около 154 160 см, а девушки 150 154 см.
У малышей с синдромом Дауна медицинские проблемы возникают чаще, чему обычных детей. Конечно, не следует считать, что все перечисленные в этой брошюре медицинские проблемы обязательно есть у каждого ребенка с синдромом Дауна.
Просто родителям необходимо знать о них, чтобы держать здоровье малыша под контролем и, если необходимо, вовремя принять соответствующие меры.




У малыша необязательно выражены все эти черты. Есть
дети с синдромом Дауна почти без проявлений внешних
особенностей, и естьлюди с обычным набором хромосом, нос внешними признаками синдрома Дауна.
В тоже время, поскольку 23 хромосомы ребенок наследует
от одного из родителей, а от другого, индивидуальные
особенности, как правило, выражены достаточно ярко, и дети
часто оченьпохожи на своих родителей
Во многих случаях детишки с синдромом Дауна рождаются на одну-две недели раньше срока. У них чаще, чему обычных детей, встречаются врожденные пороки сердца или пищеварительной системы, порой требующие оперативного вмешательства, а также снижение слуха, зрения и функции щитовидной железы.
По поводу способностей детей с синдромом Дауна существует множество предрассудков, связанных с отсутствием достоверной информации. В течение первых месяцев жизни поведение малыша с синдромом Дауна практически не отличается от поведения обычных детишек. Ему необходима та же забота и внимание. Некоторые малыши мало плачут, и их приходится будить для каждого кормления, порой детишкам с синдромом Дауна нужно больше времени, чтобы научиться сосать и пить. Темпы их двигательного развития несколько снижены они дольше учатся удерживать головку вверти кал ь ном положении или переворачиваться, ползать, сидеть и ходить, но все эти навыки вполне им по силам. Большинство родителей беспокоятся об умственном развитии малыша. Чему малыш научится, что будет понимать, что сумеет делать Раньше существовало мнение, что наличие синдрома Дауна обязательно сопряжено с серьезной умственной отсталостью, нов наши дни хорошо известно, что это не так. У этих детей большой потенциал, они способны очень многому научиться. А самое важное для родителей уметь радоваться своему малышу, ведь он не совокупность определенных признаков и умений, а живой человечек, родной и единственный в своем роде, он человек, который нуждается в любви и принятии.
Для того чтобы ребенок с синдромом Дауна успешно рос и развивался, ему с самого раннего возраста необходима помощь,
представляющая собой определенный комплекс специальных мероприятий, направленных на поддержание общего состояния здоровья и стимуляцию развития. В нашей стране родители традиционно обращаются за такой помощью к медикам, то есть,
попросту говоря, идут в поликлинику. К сожалению, далеко не все педиатры и другие специалисты поликлинических отделений в достаточной степени знакомы с особенностями развития детей с
Общее развитие

ПОМОЩЬ СПЕЦИАЛИСТОВ
синдромом Дауна, поэтому родителям очень полезно иметь представление о необходимых их ребенку обследованиях, чтобы правильно ориентироваться в назначениях лечащего врача.
Как уже упоминалось, дети с синдромом Дауна больше обычных малышей подвержены определенным заболеваниям,
поэтому родителям важно поддерживать контакт с педиатром и другими медицинскими специалистами для своевременного обследования ребенка и его лечения, если оно необходимо.
Многие из медицинских обследований, которые перечислены здесь, проходят все малыши, но для ребенка с синдромом Дауна все они необходимы.
МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ
Мы приводим таблицу, которая поможет вам вовремя организовать необходимые медицинские обследования вашего малыша.
Необходимо проверить
Работу желудочно- кишечного тракта и органов дыхания, кожного покрова
Состояние крови
Состояние мочевыведения
Состояние сердца
Функция щитовидной железы
Проверка зрения и слезных путей
Неврологическая консультация
Ортопедическая консультация
Проверка слуха
Консультация стоматолога
Консультация толаринголога
Специалист,
проводящий
проверку
Педиатр
Педиатр
Педиатр
Кардиолог
Эндокринолог
Окулист
Невролог
Ортопед
Физиолог слуха
Стоматолог
Отоларинголог
Необходимые
исследования
Осмотр и беседа с мамой
Клинический анализ крови
Общий анализ мочи,
УЗИ почек
ЭКГ, ЭхоЭГ,
Анализ крови на ТТГ,
T3, T4
Рефрактометрия
Нейросонография,
психоневрологический осмотр
Осмотр, возможно,
рентгеновское обследование
Аудиометрия,
тимпанометрия
Осмотр
Возраст ребенка, в
котором необходимо
обследование
При рождении в роддоме, затем в 3 и 6
месяцев
В 3,6 и месяцев
В первые 3 месяца
На м месяце жизни,
далее – по показаниям
Тест в роддоме, далее разв год месяцев, 3 года лет, 3, 12 месяцев,
далее не реже 1 раза в год
В 3,6 и 12 месяцев в 6–9 месяцев разв год
В 3,6 и 12 месяцев
РАННЯЯ ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ
Очень важно как можно раньше начать активную стимуляцию развития малыша с синдромом Дауна. Сейчас на русский язык переведены некоторые программы развития детей с синдромом Дауна, разработанные зарубежными организациями,
многие годы занимавшимися развитием и обучением детей с особыми потребностями. Самая известная из этих программ

В течение первого года жизни ребенка должны провести консультации следующие врачи:
КАРДИОЛОГ, поскольку важно выяснить, нет ли отклонений в работе сердца, сделать ЭКГ и ЭхоКГ;
ОТОЛОРИНГОЛОГ, причем нужно постараться сделать малышу аудиограмму (это необходимо сделать до трех ив месяцев);
Э Н ДОК Р И Н ОЛ О Г, так как для выяснения функционирования щитовидной железы нужен специальный анализ крови, показывающий уровень гормонов Т, Т, ТТГ;
ОРТОПЕД, чтобы исключить наличие дисплазии тазобедренных суставов или скорректировать ее;
ОКУЛИСТ, который должен провести осмотр глазного дна, а также убедиться, что нет других отклонений зрения,
или, если они есть, назначить коррекционные мероприятия
Маленькие ступеньки. Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии, созданная М. Питерси и Р. Трилором, сотрудниками университета Маккуэри (Сидней,
Австралия) Эта книга издана в Москве, последний раз она переиздавалась в 2001 году. Есть и отечественные программы работы с особыми детьми раннего возраста, которые можно использовать, занимаясь развитием ребенка с синдромом Дауна. В
качестве примеров российских изданий можно привести
«Воспитание и обучение детей раннего возраста под ред. Л.Н.
Павловой (Ми Воспитание и развитие детей раннего возраста под ред. ГМ. Ляминой (М, 1981). Начинают появляться публикации, посвященные отдельным сферам развития малышей с синдромом Дауна. Благотворительным фондов «Даунсайд Ап»
переведена русский языки издана книга Патриции С. Уиндерс
«Формирование навыков крупной моторики у детей с синдромом
Дауна. Руководство для родителей и специалистов (М, 2003). Эта первая публикация такого рода, адресованная родителям детей с синдромом Дауна, положившая начало серии изданий на эту тему.
Основные принципы, положенные в основу этих программ,
следующие:
Р аз в и т и ере бе н ка со со бы ми потребностями принципиально не отличается от развития любого другого ребенка. Темп несколько ниже, но порядок шагов более или менее тот же.
Детям с синдромом Дауна для усвоения того или иного навыка необходимо большее количество повторений.
Процесс обучения должен идти постепенно, его необходимо разбивать на маленькие шаги.
Роль родителей в процессе стимуляции развития ребенка с синдромом Дауна очень велика, поскольку им предстоит ежедневно осуществлять необходимое содействие усвоению малышом новых навыков и их отработке.
Упомянутые программы раннего развития могут помочь,
если у семьи нет возможности связаться со специалистами. В этом случае родители, опираясь на эти издания, вполне способны самостоятельно заниматься с малышом. Однако наш опыт показывает, что родители чувствуют себя гораздо увереннее, если изыскивают возможность получать помощь специалистов по раннему и дошкольному развитию. Вместе со специалистом наблюдая заходом развития малыша, родители получают представление о том, что происходит в текущий период и о так
называемой зоне ближайшего развития, то есть подробные рекомендации и задания (игры, упражнения и т.д.), стимулирующие формирование очередных навыков. Специалист поможет органично вписать процесс развития малыша в повседневную жизнь семьи, посоветует, как устроить домашнее игровое пространство, ответит на вопросы, касающиеся ухода, кормления и режима дня.
Необходимость раннего начала психолого-педагогической помощи детям с особыми нуждами сейчас признается большинством исследователей и специалистов. И это обусловлено не только здравым смыслом (чем раньше, тем лучше, но и тем существенным позитивным опытом работы, который накоплен за последние десятилетия в рамках деятельности так называемых служб ранней помощи в странах Запада.
Несмотря на отсутствие должной государственной поддержки, ряд российских организаций взял на себя смелость создания служб ранней помощи, которые к настоящему времени уже накопили определенный позитивный опыт развития и обучения детей с особыми потребностями.
Один из инициаторов этого движения
Центр ранней помощи для детей с синдромом Дауна, созданный при
Благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который был открыт в
Москве семь лет назад.
Следует отметить, что Центр изначально создавался не как аналог зарубежных, он полностью ориентированна условия нашей страны.
Деятельность Центра базируется на использовании теоретического и практического опыта отечественных и зарубежных исследователей и педагогов и на деловом сотрудничестве специалистов разных направлений психологов,
педиатров, специальных педагогов, логопедов, специалистов по двигательному развитию (кинезиотерапевтов). Все это позволяет реализовать комплексный подход к развитию детей с синдромом
Дауна и создать эффективную программу их поэтапной адаптации к условиям обучения в общественных дошкольных учреждениях.
Центр ранней помощи «Даунсайд Ап» осуществляет
При обращении семьи в Центр родители могут

  1   2   3

перейти в каталог файлов
связь с админом