Главная страница

Кто Вы, доктор Даун ОкончаниеН. Ф. Ригина


Скачать 5.83 Mb.
НазваниеКто Вы, доктор Даун ОкончаниеН. Ф. Ригина
Анкор1 2011.pdf
Дата21.05.2017
Размер5.83 Mb.
Формат файлаpdf
Имя файла1_2011.pdf
оригинальный pdf просмотр
ТипДокументы
#20501
страница1 из 15
Каталог
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   15
Колонка главного редактора
К сведению авторов
Страницы истории
3
Кто Вы, доктор Даун?
Окончание
Н. Ф. Ригина
Медицина и генетика
11
Медицинское сопровождение
взрослых
с синдромом Дауна
А. И. Чубарова, НА. Семёнова, А. В. Катюхина
Психология, педагогика
16
Принципы гештальт-
терапии в практике
консультирования
семей, воспитывающих
ребенка с синдромом
Дауна
К. Я. Кравченко
22
Формирование переноса навыков у ребенка с синдромом Дауна в контексте гештальт-
подхода
И. Б. Музюкин
27
Освоение математики как путешествие, полное открытий
Кристель Манске
Интеграция в общество
34
Инклюзивное образование за рубежом.
От мечты к реальности
Н. С. Грозная
Особое искусство
42
Искусство, открытое для всех
Беседа М. Сычуговой
с О. Терещенко
и С. Фурсовым
Отечественный и зарубежный опыт
46
Организация помощи на местах разные подходы
Кировский опыт
И. Касьянова, Е. Овчинникова, Е. Козлова
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает бесплатную педагогическую, психологическую и социальную помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста.
Программы Центра ранней помощи
*
Пренатальное сопровождение семьи при подозрении на синдрома Дауна у плода Психологическая и социальная поддержка семьи
*
Консультации на дому
*
Групповые занятия с детьми
*
Индивидуальные занятия с детьми
*
Консультации для иногородних семей
*
Консультативный форум для родителей и специалистов
*
Семинары для специалистов и родителей
*
Публикация специальной литературы
В центре работают квалифицированные психологи, логопеды и педагоги-дефектологи.
How to make a donation

by cheque payable to Downside Up Limited and sent to
Jeremy Barnes Flat 187, Block B Colherne Court, Redcliffe
Gardens, London, SW5 ODU

by Banker's Order (if you have a bank or building society account you can make a gift by completing the Standing Order form below). Go to http://en.downsideup.org/donate.php for the detailis

via CAF online fundraising engine www.cafonline.org.
Enter into Individuals section (one-off giving), find
«Downside Up Ltd» and follow the instructions

via JustGiving online fundraising engine www.justgiving.com.
Type «Downside Up» in Find a charity window and follow the instructions

by bank transfer – for security reasons we do not publish our bank details on website, we will e-mail it to you at your reques
Please, give us a call or visit our website www.downsideup.org for more details
Russia: 14-a, 3-rd Parkovaya street, Moscow, 105043
Phone: +7(499) 165-55-36, 367-10-00
Fax: +7(499) 367-26-36
UK: Downside Up, Flat 187, Block B Colherne Court Redcliffe
Gardens, London, SW5 ODU
downsideup@downsideup.org / www.downsideup.org
Downside Up is the operating name of Downside Up Limited,
a registered UK charity no. 1055087, registered UK address:
Lynton House, 7-12 Tavistock Square, London, WC1H 9LT, registered company no. 3026295, and of Russian Charitable Fund no. Наш адрес:
Россия, 105043, Москва, я Парковая ул, дом 14-а
Для получения дополнительной информации обращайтесь к нам по телефонам
(499) 367-10-00, 367-26-36 или по электронной почте Наш адрес в Интернете Как сделать пожертвование

с Вашей банковской карты VISA, MasterCard в режиме online на нашем сайте наличными или с банковской карты в офисе Даунсайд Ап в Москве (105043, Москва, я Парковая ул, дом 14-а).
Для Вашего удобства мы можем прислать к Вам курьера

используя квитанцию Сбербанка с уже внесенными реквизитами (распечатать с сайта раздел Как сделать пожертвование»)
Пожалуйста, позвоните нам или посетите наш сайт,
чтобы узнать подробности.
Для получения дополнительной информации обращайтесь к нам по телефонам) 165-55-36, 367-10-00, 367-26-36 (факс)
Электронная почта downsideup@downsideup.org
Даунсайд Ап – зарегистрированная в России НО
«Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» № Севастопольский опыт как научить говорить ребенка с синдромом Дауна? Т. Трацевская

Письма наших читателей
51
Спортсмен с неограниченными
возможностями
П. Ю. Королев
Обзор событий
54
Подготовка детей с синдромом Дауна к школе. Визит в Англию
Т. Н. Нечаева Новые задачи – новые
технологии
Н. С. Грозная
56
Человек года
57
Международная конференция в Бишкеке
Н. Ф. Ригина
58
Журнал «Forbes»: Благотворительному
фонду «Даунсайд Ап» можно доверять
Выставка фотографий
Рауфа Мамедова в Москве
Н. С. Грозная
Анонсы
60
Кейптаун ждет участников XI Всемирного
конгресса по синдрому Дауна
Инновационные технологии включения детей
с синдромом Дауна в образовательную среду
приходят в Сибирь
Новые публикации
60
Книги
61
Статьи
Эпидемиологический подход к исследованиям в области синдрома Дауна.
Статистика по разводам
Р. Ходэп, Р. Урбано, С. Со
Семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна: что мы знаем и что еще предстоит узнать
М. Каскелли, П. Хаузер-Крэм, М. Ван Райпер Аннотации
65
Аbstracts
Содержание
К сведению авторов
Журнал Синдром Дауна. XXI век публикует материалы следующего характера:

описания российских и зарубежных научных исследований и методических разработок по проблемам синдрома Дауна. Статьи могут подробно анализировать конкретные проблемы или носить обзорный характер. Материалы, посвященные подробному рассмотрению тех или иных аспектов, должны опираться на современную научную базу и давать ясное представление об эффективности применения описываемых подходов в практической работе. Статьи должны быть понятны широкому кругу специалистов. Желательно дать к ним иллюстрации;

описания личного профессионального опыта, наработок организаций, осуществляющих поддержку людей с синдромом Дауна. Короткие сообщения могут иметь формат писем;

развернутую информацию о новинках профильной научной и учебной литературы, программного обеспечения, электронных, в том числе интернет-ресурсов. Материал необходимо снабдить полным описанием представляемых документов;

новостные материалы, анонсы крупных форумов, выставок и других мероприятий.
Использованная литература приводится в конце статьи по порядку упоминания или по алфавиту, а отсылки к ней заключаются в квадратные скобки в строку с текстом. Персоналии даются с инициалами.
К статье должны прилагаться краткая аннотация и следующие сведения об авторе ФИО (полностью ученая степень и звание место работы и специальность сфера научных интересов основные публикации (название, место и год издания контактный телефон и или адрес электронной почты.
Все присланные материалы оцениваются редколлегией, по рекомендациям которой, в случае принятия их к публикации, автор может доработать текст. Издатель оставляет за собой право самостоятельно редактировать статьи в тех случаях, когда график подготовки журнала к печати исключает возможность работы с автором.
Редакция будет рада письмам читателей, содержащим отзывы на опубликованные материалы или выражающим их собственные взгляды и опыт.
Материалы для публикации в журнале, письма, отзывы и предложения присылайте по электронной почте (SDXXI@downsideup.org) или заказной бандеролью по адресу 105043, г. Москва, я Парковая ул, да. Журнал Синдром Дауна. XXI век».
Уважаемые читатели!
В этом выпуске журнала мы завершаем рассказ о жизни и деятельности Дж. Л. Дауна, заложившего основы комплексной помощи людям с трисомией и другими интеллектуальными нарушениями.
Современные ученые обогащают его идеи и принципы,
и мы стремимся оперативно знакомить вас сих открытиями.
В статье доктора К. Манске изложена концепция обучения детей с нарушениями интеллекта математике, проверенная практикой и проиллюстрированная множеством интересных примеров, которые могут быть использованы учителями в работе с такими детьми. Мы также знакомим вас с опытом работы гештальт-терапевтов Центра ранней помощи «Даунсайд
Ап» с детьми и семьями. Полагаем, что эти материалы помогут специалистам глубже понять психологические механизмы формирования и переноса навыков и, шире, психического развития детей с синдромом Дауна и обогатить свой профессиональный арсенал.
Мы продолжаем рассмотрение темы инклюзивного образования. Эта практика в нашей стране довольно активно развивается, однако ее детальный профессиональный анализ пока отсутствует. В этой связи обзор зарубежных исследований современных тенденций и проблем в данной сфере может быть полезен как управленцам, таки практикам системы образования.
Мы с радостью отмечаем, что благодаря открытию новых служб ранней помощи и привлечению к этой работе центров психолого-медико-социальной направленности всё больше детей с синдромом Дауна и их семей в разных уголках нашей страны получают доступ к профессиональной помощи. Публикуя истории создания таких служб на страницах нашего журнала, мы полагаем, что этот опыт подскажет специалистами родителям в регионах конкретные шаги к успеху. Тем более что движущей силой подобных проектов, как правило,
становится активная позиция родителей, которая встречает положительный отклик специалистов.
По традиции мы уделяем значительное внимание теме
«Особое искусство, дополняя ее в этом номере рассказом о выдающихся успехах спортсмена с синдромом Дауна. Думается, что творческая самореализация и достижения в спорте не только делают интереснее и полнее жизнь людей с синдромом Дауна, но и могут служить достойным примером для любого человека.
Мы благодарим британский фонд О Foundation» за финансовую помощь в подготовке и публикации го номера журнала.
Н. А. Урядницкая
Колонка главного редактора
Журнал основан в 2008 году,
выходит 2 раза в год, № 1 (6)
Издатель:
НО Благотворительный фонд “Даунсайд Ап”»
Главный редактор НА. Урядницкая

Редакционная коллегия:
Н. С. Грозная зам. главного редактора),
П. Л. Жиянова, Г. Ю. Одинокова
, Н. Ф. Ригина, НА. Семенова
Редакционный совет:
А. Ю. Асанов, доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой медицинской генетики Московской медицинской академии им. ИМ. Сеченова;
С. Бакли, почетный профессор факультета психологии Портсмутского университета (Великобритания, директор научно-исследовательских программ Международного фонда содействия образованию детей с синдромом Дауна (Down Syndrome Education Н. П. Бочков, доктор медицинских наук, профессор, действительный член РАМН;
М. В. Гордеева, председатель правления Фонда поддержки детей,
находящихся в трудной жизненной ситуации;
В. И. Лубовский, доктор психологических наук, профессор МГППУ,
действительный член РАО;
А. М. Панов, кандидат педагогических наук, председатель Ассоциации работников социальных служб;
Ю. А. Разенкова, кандидат педагогических наук, доцент, заведующая лабораторией содержания и методов ранней диагностики и специальной помощи детям с выявленными отклонениями в развитии Института коррекционной педагогики РАО
Редактор О. Я. Литвак

Дизайн макета И. П. Мамонтова
Верстка В. И. Рохлин
Тираж 1500 экз.
Журнал зарегистрирован Федеральной службой по надзору за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия (свидетельство о регистрации ПИ № ФС77-29964 от 17 октября 2007 г.)
Распространяется бесплатно
Для внесения в базу данных рассылки организации могут обращаться в редакцию по электронной почте SDXXI@downsideup.org или по адресу издателя, г. Москва, я Парковая ул, д. 14-а
Тел.: (499) 367-1000, факс (499) 367-2636
E-mail: Адрес сайта В оформлении этого номера использованы фотографии,
помещенные на сайте www.flickr.com/photos/

Normansfiel Страницы истории
Кто Вы, доктор Даун?
Очерк о жизни и деятельности Джона Лэнгдона Дауна Окончание. Начало см. в № 1 (4) и 2 (5), Н. Ф. Ригина, директор по сотрудничеству с государственными и международными структурами Даунсайд Ап
Человечество действует до осмысления своего действия. Латинское изречение К началу х годов XIX века медицинская карьера Джона
Лэнгдона Дауна достигла своего расцвета. Известный ученый и талантливый врач, успешно управлявший лучшим реабилитационным учреждением в Европе, он пользовался признанием и уважением своих соотечественников и зарубежных коллег. Финансовые дела в Нормансфилде также шли в гору.
В 1880 году годовой доход заведения составлял 12 тысяч фунтов. Увеличилась численность персонала. В Норманс- филде проживало 135 пациентов, уход за которыми осуществляли человек 19 административных работников, штат прислуги из 77 человек (52 женщины и 25 мужчин, 10 из которых садовники и рабочие. Остальные 24 сотрудника – гувернеры, воспитатели и учителя.
Благосостояние семьи Даунов росло, что дало возможность расплатиться с долгами по ипотеке. Джон Даун был окружен любящими членами семьи, которые были также его помощниками и соратниками. У Джона и Мэри подрастали трое сыновей. Старшему, Эверлингу, прочили успешную военную карьеру. Младшие – Реджинальд и Персиваль – готовились пойти по стопам отца и продолжить образование на медицинском факультете Лондонского университета.
3
Легендарный Нормансфилд на столетие пережил своего создателя Джона Лэнгдона Дауна и был закрыт в 1997 году. Как
любой социальный организм, он прошел через все стадии развития созревание, расцвети угасание. В нем как в зеркале отразились все характерные черты богатого на события ХХ века мировые войны, достижения научно-технического
прогресса, изменение общественных настроений от расизма к признанию прав человека, зарождение и развитие процесса деинституциализации, явившегося результатом нового подхода к проблемам инвалидности в мире.
Мог ли доктор Даун предположить, что его детище, в основу которого были положены гуманистические идеалы, вызывавшие восхищение современников, через сто лет подвергнется резкой критике со стороны общественности за бесчеловечное обращение с пациентами, грубое нарушение санитарных и этических норм Как бы он оценил тот факт, что
в х годах ХХ века имя одного из членов его семьи будет фигурировать в скандале, связанном с расследованием случая позитивной эвтаназии новорожденного ребенка с синдромом Дауна?
Согласно законам диалектики история развивается по спирали, каждый виток которой – это повторение прошлого в его
новом качестве. Возрождение Нормансфилда, который сегодня является штаб-квартирой Всемирной ассоциации Даун
синдром, где располагаются также Фонд Джона Лэнгдона Дауна и Британская национальная ассоциация родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, свидетельствует о том, что его историческая роль еще не исчерпана. В XXI веке
Нормансфилду еще предстоит выполнить свою миссию, способствуя укреплению идеалов гуманизма и созданию новых
форм поддержки людей с нарушением интеллекта в разных странах мира.
Истории семьи доктора Дауна и жизни Нормансфилда, возглавляемого его наследниками и их преемниками на протяжении ХХ века, посвящена заключительная часть очерка.
Трагедия в Нормансфилде: Каин и Авель»
Женский персонал Нормансфилда. е годы
Ничто не предвещало трагедии в то утро 4 августа года, когда Джон и Мэри вместе с Персивалем отправились в Лондон, чтобы сесть на паром, следующий во Францию.
В Нормансфилде остались Эверлинг 22 лети Реджинальд
17 лет. После завтрака оба брата направились в столярную мастерскую. Обычно они хорошо ладили друг с другом, нов этот день между ними вспыхнула ссора. Реджинальд приступил к обработке латунной детали на токарном станке, в то время как Эверлинг уговаривал его пойти нареку. Не получив ответа, Эверлинг выхватил деталь из рук Реджинальда,
бросил на полистал бить ее молотком. Несмотря на усилия столяра Джеймса Бредли утихомирить споривших, Реджи- нальд возмутился и ударил брата. Эверлинг упал, из раны в области паха, нанесенной острым предметом, долотом или зубилом, хлынула кровь. Немедленно был вызван близкий друг семьи доктор Гантер, который пытался остановить кровотечение из паховой артерии и находился с пострадавшим до приезда хирурга из Лондона. Попытки привести Эверлин- гав чувство с помощью бренди тоже не привели к успеху. Вечером, в 5 часов 10 минут, он умер.
Сразу же были вызваны домой родители и началось расследование. Оба свидетеля, Бредли и Гантер, хранили молчание. Столяр настаивал на том, что он не видел, как Реджи- нальд нанес ранение брату, а доктор не сообщил полиции о версии происшедшего, которую он услышал из уст Эвер- линга.
Расследование было прекращено, и следственная комиссия вынесла решение, что смерть Эверлинга Дауна явилась следствием несчастного случая. Безусловно, решающую роль в этом сыграла репутация семьи Даунов. Биограф Джона
Лэнгдона Дауна О'Конор выдвигает в своей книге версию,
согласно которой Реджинальд мог обозвать брата дураком,
задев его самолюбие (Эверлинг был менее успешным в учебе, чем его младший брат. Последовавшая за этим бурная реакция брата спровоцировала Реджинальда, который враз- гар драки нанес смертельный удар [2, р. Родители тяжело переживали трагическую смерть сына.
Характерно, что в семейном архиве не сохранилось ни одного документа, относящегося к этому периоду.
В 1892 году Реджинальд заканчивает обучение в университете и становится ассистентом отца в Нормансфилде.
В 1894 году он сдает экзамен на членство в Королевском терапевтическом обществе и получает разрешение на врачебную практику, которую осуществляет в Лондонском госпи- тале.
В 1895 году Реджинальд женится на Джейн Клевеленд,
медсестре Лондонского госпиталя. В браке у него рождается трое детей сын Джон и две дочери – Стелла и Элспи.
История не знает случайностей. Наследник Реджинальда и Джейн, рожденный в 1905 году, появился на свет с синдромом, описанным его великим дедом. Мать не смогла примириться с этими настаивала на том, что с ребенком все в порядке. Он был отправлен в местную школу, но учиться не смог. Только после ее смерти, последовавшей в 1917 году,
он, являясь членом семьи, стал одновременно пациентом
Нормансфилда.
Его брат Тони, сын Реджинальда от второго брака, в своих воспоминаниях пишет:
«Он Джон любил слушать музыку, мы постоянно видели его с книгой в руках, ион хорошо играл в бильярд. Он жил,
сопровождаемый прекрасной няней Эмми, в центральной части дома, поэтому я хорошо знал его и сохранило нем добрую память. Во многих своих проявлениях он был очень умен,
несмотря на ограниченную способность к самообслуживанию, р. 121]
1
. К сожалению, в архивах сохранились только детские фотографии Джона. Известно, что он прожил счастливую жизнь в Нормансфилде, несмотря на то что его семья переехала в другой дом, за пределами заведения. Джон умер в 1971 году в возрасте 65 лет.
1
Здесь и далее перевод Н. Ригиной.
Джон Лэнгдон Даун, названный в честь своего знаменитого деда
зил кофры с постельным бельем и столовыми принадлежностями, чемоданы с одеждой, переносные туалеты и кресла- каталки. Утро все проводили на пляже, а после обеда занимались греблей.
Укрепилось и расширилось фермерское хозяйство. В Нор- мансфилде содержалось 100 кур, 50 индюшек, разводился редкий вид белых трубастых голубей. Крупный рогатый скот и стадо свиней были источником качественного мяса и молочных продуктов для стола обитателей Нормансфилда до окончания Второй мировой войны.
Политика Реджинальда и Персиваля в отношении персонала строилась на принципах уважения и партнерства, которые были заложены их матерью. Многие из сотрудников проработали в Нормансфилде несколько десятилетий, их труд ценился, для них были введены дополнительные управленческие должности, обеспечивающие карьерный рост. Все служащие очень тепло отзывались об атмосфере, царившей в Нормансфилде при братьях Даунах. Каждый понедельник устраивались танцы, в среду демонстрировались кинофильмы, праздники и юбилеи отмечались широко и с участием многочисленных гостей.
Водные виды спорта пользовались особой любовью Ред- жинальда и Персиваля. Лодочная станция, построенная еще при отце, стала базой для развития гребли и яхтенного спорта. Еще в 1885 году Джон Лэнгдон Даун возглавил учрежденный в Хэмптон Вике Темзенский яхтенный клуб. В 1922 и годах президентом клуба становится его сын Персиваль.
К началу х годов ХХ века численность пациентов заведения составляла 300 человек разного возраста, начиная с раннего детства и заканчивая глубокой старостью. Каждый из пациентов получал требуемый уровень услуг. Школа, созданная Джоном и Мэри Даунами, была дополнена яслями и дошкольным отделением. Ревизионные комиссии отмечали высочайший уровень санитарного и медицинского ухода, разнообразие и новаторство реабилитационных программ.
С 1889 года состояние здоровья Джона Лэнгдона Дауна резко ухудшается. Частые респираторные заболевания обостряют кардиологические проблемы. Наблюдается общее ослабление организма. Но он по-прежнему совмещает работу в Нормансфилде и врачебную практику в Лондонском госпитале, участвует в общественной жизни – становится членом совета графства Мидлсекс.
Доктор Даун умер внезапно, 7 октября 1896 года. Старинный друг семьи доктор Гантер констатировал смерть вследствие инфаркта.
Похороны Джона Лэнгдона Дауна в Теддингтоне проходили с особой торжественностью. Траурная процессия, двигалась по улицам к церкви святого Томаса через коридор из выстроившихся на тротуарах жителей города, провожавших в молчании знаменитого ученого. Несколько открытых ландо были доверху заполнены венками, присланными от организаций и частных лиц. После завершения прощальной церемонии в церкви гроб с телом был поездом отправлен в крематорий. По обоюдному согласию Джон и Мэри в завещании выразили желание подвергнуться после смерти кремации.
В тот же день урна была доставлена обратно в Теддинг- тон, где наутро в церкви состоялась поминальная служба. Урна с прахом Джона Дауна была установлена на особом постаменте, ее окружали правительственные награды, полученные им на поприще медицины.
Мэри пережила своего супруга на 4 года и умерла от пневмонии в 1890 году. Ее прах согласно завещанию был смешан с прахом мужа и захоронен в неизвестном месте. В семейных хрониках не существует никаких упоминаний об этом. Возможно, местом последнего успокоения четы Даунов стало тутовое дерево, под которым они так любили отдыхать вдвоем.
Опустевшие погребальные урны хранились в Нормансфил- де до Второй мировой войны, а затем бесследно исчезли, р.169].
В ХХ век Нормансфилд входит, сохраняя лучшие традиции, заложенные доктором Дауном. Теперь им управляют его сыновья Реджинальд и Персиваль.
Джон и Мэри оставили своим детям хорошее наследство.
Стоимость поместья составляла 48 656 фунтов, что сегодня равняется примерно трем миллионам фунтов стерлингов, р. Это позволило увеличить численность пациентов и расширить возможности заведения.
Нормансфилд по-прежнему представляет собой большую дружную семью. Семьи обоих братьев, персонал и пациенты вместе обедают, занимаются спортом, помогают обслуживать ферму, принимают участие в театральных постановках. С по 1914 год в Нормансфилде происходят структурные изменения. Основное здание разделяется на женское и мужское отделения. На территории появляются два отдельных дома для привилегированных пациентов. Каждое отделение имеет свой собственный сад и открытую площадку для игр.
Ежегодно в августе все обитатели Нормансфилда выезжали на 6 недель на морское побережье. Для этого арендовалась школа-интернат в Ворфинге, располагавшая великолепной территорией и собственным пляжем. Приготовления к каникулам были грандиозными. Специальный поезд выво-
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   15

перейти в каталог файлов
связь с админом