Кто Вы, доктор Даун ОкончаниеН. Ф. Ригина
 Скачать 5.83 Mb.
| Образовательный портал Как узнать результаты егэ Стихи про летний лагерь 3агадки для детей |
| Удовлетворенность от выполнения своей родительской роли. Родительская идентичность мам и пап детей с синдромом Дауна связана с пониманием себя как педагогов, обучающих собственного ребенка. Поэтому свою эффективность как родителей они отчасти оценивают в соответствии с приобретаемыми их ребенком навыками. Качество жизни. Недавно завершилось исследование, предметом которого было качество жизни трех групп семей воспитывающих детей с синдромом Дауна, детей с аутизмом и типично развивающихся детей. Предполагалось, что качество жизни определяется здоровьем, финансовым благополучием, взаимоотношениями в семье, духовными и культурными представлениями, социальной поддержкой, способом проведения досуга и вовлеченностью в жизнь общества. В целом самое низкое качество жизни было выявлено в семьях, воспитывающих детей с аутизмом. При этом семьи детей с синдромом Дауна характеризовались более низким качеством жизни по сравнению со среднестатистической семьей по таким параметрам, как здоровье, финансовое благополучие, социальная поддержка и карьерные возможности. Брак. Авторы отмечают, что выводы о последствиях для брака, к которым приводит рождение ребенка с проблемами в развитии, нередко искажаются собственными негативными представлениями исследователей. В целом наблюдения ученых свидетельствуют об отсутствии различий в качестве супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и семьях, в которых все дети развиваются типичным образом. Было обнаружено также, что в семьях с детьми с синдромом Дауна, с двигательными нарушениями и задержкой развития качество брака ниже, чему пар, имеющих типично развивающихся детей, однако между самими этими тремя категориями разницы нет. Восприятие мамой бремени ухода за ребенком было легче в тех случаях, когда отец участвовал в воспитании и оказывал ей эмоциональную поддержку. Помощь отца чаще проявляется в игре с ребенком, в воспитании и приучении к дисциплине, в принятии решений относительно необходимых услуги реже – в том, что касается гигиены, одевания, кормления, обучения, визитов к специалистам. Удовлетворение, которое испытывает мама от участия в воспитании ребенка совместно с папой, может положительно влиять на взаимоотношения супругов. Моника Каскелли Австралия, Пенни Хаузер-Крэм США, Марсия Ван Райпер США 1 Cuskelly M., Hauser-Cram P., Van Riper M. Families of children with Down syndrome: What we know and what we need to know. URL: Статьи 63 Сиблинги. Есть много работ, изучавших влияние ребенка с синдромом Дауна на типично развивающихся сиблингов. И хотя первые работы на эту тему выявляли наличие определенных трудностей приспособления к такой ситуации, более поздние исследования свидетельствуют, что братья и сестры ребенка с синдромом Дауна обладают достаточно высокой самооценкой и многие из них полагают, что благодаря ему они развили в себе дополнительные достоинства. Позитивные изменения в семьях. Если мы хотим получить точную картину жизни семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, необходимо учитывать не только негативные моменты и неизбежные спады, но также и подъемы, и чувство удовлетворения. Примеры позитивных изменений – ощущение мобилизации сил, личностный рост и пересмотр приоритетов. Мамы говорят о позитивных личностных особенностях детей с синдромом Дауна, что поддерживает и развивает связи внутри семьи и с окружающими. Отмечается также, что опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна более благодарный, чем в большинстве обычных случаев. Связь с обществом. Проводившиеся исследования касаются нескольких аспектов этой связи. Ценности сообщества. В глазах общественности появление в семье ребенка с синдромом Дауна – это чаще всего трагедия. Ранняя помощь. Выявлено 5 положительных эффектов, которые ранняя помощь оказывает на функционирование семьи (а не только на развитие ребенка) семья понимает, каковы сильные стороны ребенка, способности и особые потребности) родители узнают о своих правах и эффективно защищают интересы ребенка) семья получает уверенность в том, что помогает ребенку развиваться) семья ощущает присутствие системы поддержки) семья узнает о нужных услугах, которыми располагает местное общество, и добивается доступа к ним. Поддержка со стороны сообщества. Отмечается наличие поддержки со стороны друзей, родственников, врачей, дедушек и бабушек. Занятость. Работа – это не только деньги, но и источник связей с другими членами общества, и арена для демонстрации своей компетентности вне рамок роли родителя. При изучении ситуации с работающими мамами выяснилось, что бремя воспитания ребенка с синдромом Дауна не оказывает значительного влияния на качество их работы, а лишь приводит к более частому вынужденному отсутствию. Психологическая помощь семье. Исследований, касающихся прямого вмешательства, направленного на снижение стресса и улучшение благополучия родителей детей с синдромом Дауна, пока мало. Что нам еще предстоит узнать? Авторы обзора обозначили ряд вопросов, которые важно прояснить для получения более точной картины положения семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и оказания им должной поддержки. Необходимо выяснить связь фенотипических особенностей ребенка не только с поведением родителей по отношению к нему (которое, вероятно, отражается на его развитии, но и стем, как семья адаптируется к данной ситуации. Важно уделить больше внимания изучению роли пап и получению информации непосредственно от них. При изучении негативных и позитивных сторон жизни семьи необходимо следить за соблюдением баланса. Темой исследований должна статьи роль бабушек и дедушек, восприятие ими ситуации и его изменение во времени. Необходимы лонгитюдные исследования опыта сиблингов. 6. Когда ребенок становится старше, нагрузка на родителей возрастает, ив этот период следует пристальнее вглядеться в проблемы семей. Не менее важно внимательно изучить, что происходит в семьях, в которых дети имеют сочетанный дефект. Важно изучить влияние несовпадения ценностей семьи и общества и больше внимания уделить исследованиям в области кросс-культурной психологии. Это поможет больше узнать о путях адаптации семьи к ситуации воспитания ребенка с синдромом Дауна. 8. Требуется изучение взаимосвязи между занятостью матери, ее родительской нагрузкой и ожиданиями от нее как работника. Полезно провести тщательное исследование стратегий, используемых семьей в разных обстоятельствах для разрешения встающих передней проблем. Предлагается также расширить спектр методологических подходов к исследованиям сделать больший акцент на проведение демографических (популяционных) исследований, способных обеспечить более полный охват интересующей нас категории семей придать большее значение лонгитюдным исследованиям 64 Аннотации Страницы истории Н. Ф. Ригина Кто Вы, доктор Даун? Очерк о жизни и деятельности Джона Лэнгдона Дауна Заключительная часть очерка об истории семьи доктора Дауна и жизни Нормансфилда, возглавляемого его наследниками и их преемниками, на протяжении ХХ века. Повествуется о том, как бурные и противоречивые события прошедшего века отразились в судьбе Нормансфилда, детища Дж. Л. Дауна, и его обитателей. Очерк завершается рассказом о том, что происходит в отреставрированном историческом здании Нормансфилда в наше время. Медицина и генетика А. И. Чубарова, НА. Семёнова, А. В. Катюхина Медицинское сопровождение взрослых с синдромом Дауна Авторы отмечают, что сегодня обеспечение взрослых людей с синдромом Дауна качественным медицинским сопровождением становится актуальной задачей практической медицины. Основой медицинской помощи должны стать комплексный подходи преемственность врачебного наблюдения. В статье приводится перечень наиболее распространенных заболеваний, встречающихся у взрослых с синдромом Дауна, а также примерный план медицинского наблюдения. Психология, педагогика К. Я. Кравченко Принципы гештальт-терапии в практике консультирования семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна Представлены принципы гештальт-терапии, рассказывается о возможностях ее применения в работе с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна. Отмечается важность целостного подхода к ребенку и его семье. Развитие ребенка рассматривается в контексте его взаимоотношений со средой. Особое внимание уделяется особенностям взаимодействия специалистов с семьей и ребенком. И. Б. Музюкин Формирование переноса навыков у ребенка с синдромом Дауна в контексте гештальт-подхода Признавая, что перенос в повседневную жизнь навыков, приобретаемых ребенком с синдромом Дауна на дидактических занятиях, считается чисто педагогической темой, автор рассматривает ее с позиции гештальт-психолога. Гештальт-подход в качестве метода, использующегося в практике семейного консультирования, создает совершенно иное восприятие данной проблемы. Он показывает, что на формирование переноса навыков влияют особенности внутрисемейных отношений и отношений между специалистом и ребенком. Предложенные в статье рекомендации указывают направление практической деятельности психологам ипедагогам как членам одной команды. К. Манске Освоение математики как путешествие, полное открытий В статье подчеркивается, что математическое мышление нельзя сформировать путем подражания и тем более путем заучивания. В основе математического мышления лежат функциональные системы, которые не являются врожденными, а складываются постепенно – сначала в поле восприятия, входе совместно разделенной деятельности, затем на уровне символических действий сформированием воспоминаний и, наконец, на уровне знаков сформированием умственных действий. Автор отмечает важность пути, по которому ребенок идет к знанию. Урок математики должен и может стать путешествием, полным открытий. Интеграция в общество Н. С. Грозная Инклюзивное образование за рубежом. От мечты к реальности В обзоре кратко изложены материалы специального выпуска журнала, посвященного проблеме создания инклюзивных школьных сообществ. Рассматриваются точки зрения авторов статей на положение дел в их странах- США, Англии, Дании и Австралии – в свете социальных, политических и экономических реалий, характерных как для общемирового процесса, таки для данных конкретных стран. Отмечаются тревожные тенденции, связанные с ужесточением требований к успеваемости и отчетности, что чревато упрочением практики сегрегации и стигматизации. Приводятся статистические данные, свидетельствующие об увеличении числа специальных (коррекционных) школ и классов, по крайней мере в США и Австралии. Определенный оптимизм авторов связан с развитием педагогики, повышением квалификации учителей, способных творчески анализировать все факторы, влияющие на ход инклюзивных процессов, и находить нестандартные решения в трудных ситуациях. О Особое искусство М. А. Сычугова Искусство, открытое для всех Беседа журналиста с руководителем и хореографом-постанов- щиком театра Открытое искусство, которые в 1994 году начали эксперимент по поиску подходящей формы работы с особыми актерами. В статье рассказывается об освоении актерами широкого спектра специализаций, результатом которого стало создание музыкально-хореографического театра. Автор обращает внимание на миссию театра добиться того, чтобы зритель приходил смотреть на творчество актеров, а не больных людей, чтобы он не делал никакой скидки на диагноз. Отечественный и зарубежный опыт Организация помощи на местах разные подходы И. Касьянова, Е. Овчинникова, Е. Козлова Кировский опыт Т. Трацевская Севастопольский опыт как научить говорить ребенка с синдромом Дауна? В статьях рассматриваются различные подходы к поиску и организации профессиональной психолого-педагогической помощи детям в шаговой доступности на примере деятельности Кировского центра социальной помощи семье и детям и Крымской благотворительной организации Синдром Добра. В первом случае интересен опыт включения ранней помощи в систему работы действующих государственных учреждений. Второй пример знакомит с уникальным опытом родительской организации Севастополя, которая смогла организовать и профинансировать двухлетнее обучение логопедов из разных регионов Украины. Объединяет эти два материала то, что движущей силой обоих проектов стала активная позиция родителей, которая встретила положительный отклик специалистов на местах. Письма наших читателей П. Ю. Королев Спортсмен с неограниченными возможностями Главный тренер сборной России по спортивной гимнастике по программе Специальной Олимпиады П. Ю. Королев рассказывает о своем воспитаннике Андрее Вострикове – юноше с синдромом Дауна, который добился невероятных результатов в спорте, несмотря на свой диагноз и все препятствия, связанные с ним 65 History Column N. Rigina Who are you, Dr. Down? The Life and Work of J. L. Down This is the third and final part of an essay about Dr Down's family and life at Normansfield in the twentieth century, when it was under the management of Dr Down's heirs and successors. We read how the tur- bulent and conflicting events of the last century affected the hospital Dr Down created and the lives of its inhabitants. Finally, we discover what the newly refurbished Normansfield building is used for today. Medicine and Genetics A. Chubarova, N. Semyonova, A. Katyukhina Healthcare Management of Adults with Down Syndrome The authors argue that the provision of a properly managed system of healthcare for adults with Down syndrome is an essential part of gen- eral medical practice today. A comprehensive approach and continu- ity of care should form the basis of healthcare management. There are certain medical conditions which have a higher prevalence in adults with Down Syndrome. The authors describe how the care of patients suffering from these conditions is managed. Psychology and Pedagogy K. Kravchenko The Principles of Gestalt Therapy in Counseling Families Raising a Child with Down Syndrome The author introduces the principles of Gestalt therapy and discusses the possibilities of using this approach when working with families rais- ing a child with Down syndrome. He highlights the importance of using an holistic approach when counselling a child and his/her family. The child's development is examined in the context of his/her interrelation- ship with the environment. The author pays special attention to the interaction between the child, his/her family and the specialists. I. Muzyukin Teaching Skill Generalization in Children with Down Syndrome in the Context of Gestalt Practice The author, a Gestalt psychologist, recognises that it is generally con- sidered to be the teacher's job to ensure that the child with Down syn- drome can apply the skills he has learnt in class to real life situations. He has drawn on the ten-year experience of the Downside Up special- ists, who work with children individually and in family sessions. He has been able to identify certain psychological phenomena arising from inter-family relations and relations between specialists and the child, which influence the transfer of skills. He believes that by using Gestalt methods in family counselling you can get a different perspective on the problem. He provides recommendations for psychologists, teach- ers and therapists working as a team. C. Manske Learning Maths as a Voyage Full of Discoveries The author argues that a child does not learn mathematical reasoning by copying the teacher or by learning by rote. She believes that math- ematical reasoning has a basis in functional systems which are not present at birth, but which take shape gradually, firstly in the field of per- ception while taking part in joint activities; next, on the level of symbol- ic actions when memory develops. Finally children progress to using signs and acquiring mathematical skills. The author stresses the impor- tance of the route along which the child travels to acquire knowledge. The maths lesson can and should be a voyage full of discoveries. Social Inclusion N. Groznaya Inclusive Education Abroad: from Vision to Reality A review of articles published in a special issue of the International Journal of Inclusive Education. The theme of this issue is «creating inclusive communities». Professionals from Australia, England, USA and Denmark analyse the situations in their own countries in the light of international and national political and social trends. The authors note worrying tendencies by governments to make ever more stringent demands for academic success and accountability, which, in the authors' opinion, will lead inevitably to increased segregation and stig- matisation. Recent data points to a backwards trend; the increase of special schools and special classes, at least in Australia and the USA. At the same time the authors are encouraged by the rise in teaching standards, and by the improvement in the qualifications of teachers, who have developed a creative approach to solving the problems of inclusion. Special Art M. Sychugova Art Accessible to Everyone This is a conversation between our journal's reporter with the chief choreographer of «the Open Art Theatre». In 1994 the theatre started to explore the best ways of working with «special» actors. We learn how they acquired a wide range of skills, which lead to the creation of this musical dance theatre. Our reporter draws our attention to the the- atre's mission: that the audience should see the actors' prowess, rather than «disabled people», and that no allowances should be made for the fact that the actors are «disabled». Russian and International Experience I. Kasyanova, Ye. Ovchinnikova, Ye. Kozlova (Kirov) T. Tratsevskaya (Sevastopol) Various Approaches to Organising Support «on your doorstep» This article describes two different approaches to seeking out and organising professional psychological and educational support for chil- dren in their local area. The first example is a state rehabilitation cen- tre in Kirov and the second is a Crimean parents' organisation «Kindness Syndrome». In Kirov, early intervention services were start- ed up in the already existing state rehabilitation centre. In Sevastopol we have the unique example of a parents' organisation, which man- aged to organise and fund the two-year training of speech therapists from different regions of Ukraine. The driving force behind the success of these two projects were the activist parents' groups, who received a positive response from local professionals. Letters of the Readers  перейти в каталог файлов | Образовательный портал Как узнать результаты егэ Стихи про летний лагерь 3агадки для детей |