АНАЛИТИКА_по_Зарубежному_опыту_10082016_(1). московский государственный психолого-педагогический университет

МИНИСТЕРСТВО ОБРАЗОВАНИЯ И НАУКИ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования
«МОСКОВСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ
ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ»
Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей
с расстройствами аутистического спектра
Электронное издание
«Сопровождение, обучение и воспитание лиц с РАС:
обзор зарубежного опыта»
Москва, 2016

2
[Введите текст]
УДК 376
ББК 74.3
С64
Сопровождение, обучение и воспитание лиц с РАС: обзор зарубежного опыта/
под общей ред. Алехиной С.В. – М.: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2016. – 48 с.
В предлагаемый сборник вошли актуальные информационные материалы по обобщению опыта работы зарубежных стран в сфере сопровождения, обучения и воспитания лиц с РАС (от ранней помощи до трудоустройства).
Сборник адресован педагогам, психологам, социальным и медицинским работникам, студентам и аспирантам профильных ВУЗов, родителям детей с РАС и широкому кругу читателей, интересующихся решением проблем РАС в зарубежных странах.
В подготовке материалов принимали участие сотрудники и эксперты Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра ФГБОУ ВО МГППУ: С.В. Алехина, М.Л. Семенович, С.А. Морозов, Н.Г.
Манелис, И.Л. Шпицберг, А.Б. Сорокин, А.В. Хаустов, О.А. Власова, Е.В. Морозова, А.И.
Козорез, З.З. Исхакова, Я.И. Черных.
ISBN 978-5-904877-06-4
© Коллектив авторов, 2016.
© ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2016.

Электронное издание «Сопровождение, обучение и воспитание лиц с РАС: обзор зарубежного опыта»
© ФГБОУ ВО МГППУ
3
Оглавление
И
СТОРИЧЕСКАЯ СПРАВКА
..................................................................................... 5
США ......................................................................................................................... 8
История и законодательство ............................................................... 8
Принципы предоставления образовательных услуг в соответствии с актом об образовании инвалидов .................................................... 9
Ранняя помощь - дети с РАС в возрасте до 3 лет .......................... 11
Получение помощи вне системы образования ............................... 11
Методики, применяемые в образовательной системе США для работы с детьми с РАС ...................................................................... 12
Инклюзия ............................................................................................ 14
Взрослые с РАС .................................................................................. 15
Организации ....................................................................................... 16
Программа «Сеть мониторинга аутизма и нарушений развития» 16
Европейский Союз .............................................................................................. 17
Отчет «Информация о распространенности расстройств аутистического спектра и доступности услуг для людей с данными психическими расстройствами/психологическими характеристиками» ............................................................................ 17
Общеевропейские программы исследований по проблемам аутизма и других нарушений развития, в которых принимает участие «Аутизм-Европа», и которые финансируются
Европейским Союзом ........................................................................ 23
Великобритания .................................................................................................. 25
Деятельность благотворительных организаций в Великобритании .............................................................................. 26
Ранняя помощь детям с РАС и их родителям в Великобритании 28
Образование детей с РАС в Великобритании ................................. 28
Поддержка взрослых людей с РАС в Великобритании ................. 32
Роль бизнеса в поддержке взрослых людей с РАС в Великобритании .............................................................................. 34
Государственная программа по оказанию помощи детям с аутизмом в Уэльсе (Великобритания) ............................................. 34
Франция ................................................................................................................ 35
Израиль ................................................................................................................. 36
Система оказания помощи людям с РАС в Израиле ...................... 36

4
[Введите текст]
ALUT Израильское общество помощи детям с аутизмом.
Программа создания Национального центра по аутизму .............. 39
Дания ..................................................................................................................... 40
Швеция ……………………………………………………………………….... 41
Аннотированный перечень государственных программ зарубежных
стран в сфере сопровождения, обучения и воспитания лиц с РАС .......... 43
Список использованных источников ............................................................. 47

Электронное издание «Сопровождение, обучение и воспитание лиц с РАС: обзор зарубежного опыта»
© ФГБОУ ВО МГППУ
5
Информационные материалы
по обобщению опыта работы зарубежных стран
в сфере сопровождения, обучения и воспитания лиц с РАС
(от ранней помощи до трудоустройства)
И
СТОРИЧЕСКАЯ СПРАВКА
Современное изучение детского аутизма и связанных с ним проблем началось в 1943 году после того, как Лео Каннер опубликовал работу
«Аутистические расстройства аффективного контакта».
В то же время, в предшествующий период были даны не только превосходные клинические описания детского аутизма, но и появились попытки оказания специализированной психолого-педагогической помощи таким детям, и самым знаменательным событием в этом плане было открытие в 1920 году Sofienscole – частной школы под Копенгагеном для детей со специфическими проблемами поведения, которые, как позднее выяснилось, полностью совпадали с каннеровскими критериями аутизма.
После второй мировой войны в медицинской коррекции предпринимались попытки лечения аутизма традиционными для того времени средствами (например, инсулинотерапия, электрошоковая терапия, препараты брома, различные средства растительного происхождения и т.д.), что существенных результатов не дало.
С конца 50-х – начала 60-х годов для лечения аутизма стали использовать нейролептики, а позднее и другие психофармакологические средства. С их помощью удавалось в какой-то степени снять или смягчить многие нежелательные проявления аутизма, однако, практического значения это не имело, так как выраженность побочных явлений (прежде всего, экстрапирамидных расстройств) и снижение потенциала обучения не только сводили на нет положительный эффект лечения, но и перекрывали его.
Неудовлетворенность психиатров результатами психофармакотерапии, негативное отношение к медикаментозному лечению со стороны родителей и большинства психолого-педагогических работников привели к переосмыслению нозологической принадлежности аутизма и роли медицинских воздействий в общей стратегии коррекции: аутизм был признан особым вариантом нарушения психического развития, представления же об аутизме как о болезни, о патологии шизофренного круга были отвергнуты, как и целесообразность медикаментозной терапии (кроме психотических эпизодов и судорожных припадков).
Тем не менее, несмотря на официальную точку зрения, по данным многочисленных опросов в США, до 50% родителей детей с аутизмом хотя бы однократно пытались использовать медикаментозное лечение, а в настоящее время психофармакотерапия аутизма рассматривается в США и в
Западной Европе особенно как вполне допустимый, а иногда и необходимый компонент комплексной коррекции аутизма.

6
[Введите текст]
В психолого-педагогической коррекции до начала 60-х годов ХХ века ведущим был психоаналитический подход, эффективность которого, как показала практика, оказалась в большинстве случаев незначительной. Как полагают аналитики, этому было несколько причин. Прежде всего, выяснилось, что понимание аутизма как психогенного расстройства не соответствует данным научных исследований, его клинико-психологическая структура оказалась многоуровневой и первазивной, то есть значительно более сложной, чем это представлялось психоаналитикам. Вследствие этого, использование психотерапевтических по своей сущности методов коррекции было если не неадекватным то, по крайней мере, никак не достаточным.
Можно выделить два аспекта реакции на неудачу психоанализа в области коррекции аутизма. Во-первых, возникло стойкое неприятие понимания аутизма как эмоционального расстройства, поскольку психоаналитики видели причину аутизма в нарушении эмоционального контакта между матерью и ребенком. Во-вторых, появилось большое число новых методических психолого-педагогических подходов, причем, если некоторые из них представляли собой адаптированные варианты уже существовавших методов, то другие были разработаны специально для обучения и воспитания детей с аутизмом.
В настоящее время основными задачами в области РАС, на решение которых направлены усилия всех стран мира, являются следующие:

организация комплексной системы помощи людям с расстройствами аутистического спектра (РАС) города/региона/страны: с раннего возраста до конца жизни;

межведомственное взаимодействие министерств и ведомств, координация действий специалистов (администраторов, медиков, психологов и педагогов) и служб города/региона/страны в системной организации специальной помощи семье ребенка с РАС;

организация скринингового обследования для раннего выявления детей группы риска по РАС в условиях города/региона/страны;

организация системы подготовки и переподготовки специалистов по
РАС для медико-социальных и психолого-педагогических служб города/региона/страны;

организация ранней помощи подготовленными по РАС специалистами в условиях индивидуального обучения "на дому";

организация обучения родителей детей с РАС специальным методикам эффективного взаимодействия с ребенком;

организация ранней помощи детям с РАС в условиях дошкольного образовательного учреждения;

организация непрерывности и преемственности психологопедагогической помощи детям в РАС на переходных этапах:
- от индивидуального обучения "на дому" до специального
(индивидуального или инклюзивного) сопровождения условиях дошкольного образования;
- от специального обучения в учреждениях дошкольного образования

Электронное издание «Сопровождение, обучение и воспитание лиц с РАС: обзор зарубежного опыта»
© ФГБОУ ВО МГППУ
7 до специально организованного (индивидуального или инклюзивного) обучения в классе школы;
- от специально организованного обучения в школе до организации специально организованного профессионального обучения.

организация системы содействия в трудоустройстве лиц с РАС;

организация системы обеспечения поддерживаемого проживания лиц с
РАС;

роль общественных организаций родителей детей с РАС в решении задач создания национальной и международной системы помощи людям с расстройствами аутистического спектра (РАС).
Согласно предварительным данным исследований, проведенных в
Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии и
Соединенных Штатах Америки, предположительные пожизненные расходы на уход за лицами с нарушениями аутистического спектра составляют от 1,4 млн. долл. США до 2,4 млн. долл. США на каждого пациента в зависимости от уровня нарушений интеллектуальных способностей. Проблема усугубляется из-за сокращения доходов семьи вследствие необходимости обеспечить уход за членами семьи с нарушениями аутистического спектра.
Признанными международными организациями в области защиты прав лиц с аутизмом являются:
- Всемирная организация по аутизму (WOA – World Autism
Organisation -
О создании Всемирной организации по аутизму официально было объявлено 21 ноября 1998 года в Люксембурге, основной целью организации стало повышение качества жизни людей с аутизмом и их семей во всех частях света.
Раз в четыре года проходят конгрессы WAO: последний в 2014 году состоялся в Кувейте, а с 12 по 15 ноября 2018 года очередной конгресс WAO состоится в
Хьюстоне
(США)
(https://worldautismorganisation.com/Resources/Files/documents/WAO%20Press%
20Release%20August%202015%203.pdf).
- Аутизм-Европа ассоциация, чья деятельность посвящена отстаиванию прав людей с аутизмом и их семей и оказанию им помощи для улучшения качества жизни. Раз в три-четыре года Ассоциация «Аутизм-Европа» проводит международный Конгресс по проблемам аутизма. Цель Конгресса - объединить родителей и профессионалов для обмена знаниями о самых передовых открытиях и методах поддержки людей с расстройствами аутистического спектра. Х Конгресс прошел в Будапеште (Венгрия) в сентябре 2013 года и был организован Венгерским обществом аутизма.
Конгресс посетили почти 1000 участников из 60 стран мира, в том числе из
России. Очередной XI Конгресс «Аутизм-Европа» состоится 16-18 сентября
2016 года в Эдинбурге (Великобритания).
29 сентября 2015 года в Европарламенте был официально дан старт

8
[Введите текст] созданию Всеевропейской стратегии помощи людям с РАС.
США
История и законодательство
До 1970-х годов сопровождение людей с состояниями, входящими в спектр аутизма, зачастую ограничивалось помещением их в специализированные учреждения закрытого типа и помощью в пределах семьи. Школы не были обязаны принимать детей с особенностями развития и по приблизительным современным оценкам лишь около 20% детей с аутизмом и другими нарушениями развития учились в массовых школах.
Специально разработанные для людей с аутизмом программы помощи ограничивались несколькими локальными инициативами родителей и университетских исследователей.
Примером проекта, распространяющегося на один штат, стала
«Программа лечения и обучения детей с аутизмом и другими недостатками общения», основанная в 1972 году в Северной Каролине. В этом штате до сих пор функционируют один из наиболее известных центров помощи и подготовки специалистов так называемого эклектичного подхода, который включает в себя применение специально разработанных материалов для структурированного обучения и интенсивную работу с родителями.
Несколько центров были созданы с внедрением технологий поведенческого анализа, среди них «Молодежный проект аутизма»
Университета Калифорнии в Лос-Анджелесе (1970), использующий метод интенсивных индивидуальных занятий в объеме 40 часов в неделю в течение
2-3 лет. Кроме того, в 70-80-е годы были разработаны поведенческие методы, использующие более естественный подход к обучению, например, «Метод обучения опорным навыкам» и «Метод случайного обучения». В 1981 году была предложена «Денверская модель раннего начала», которая учитывает принципы развития детей и активно применяется в раннем возрасте.
В 1980 году аутизм был включен в Диагностическое и статистическое руководство Американской психиатрической ассоциации, что значительно повысило осознание проблемы специалистами и обществом.
В 1975 году был принят акт об образовании для всех детей-инвалидов
(закон 94-142), который гарантировал право любого ребенка на бесплатное адекватное обучение в наиболее благоприятной (ненасильственной) среде. В настоящее время этот закон ратифицирован всеми штатами и с 1990 года действует под названием «Акт об образовании инвалидов» (последняя редакция 2004 года). Согласно акту, каждый житель США должен получать бесплатное раннее вмешательство, образование и все сопутствующие услуги до 21-летнего возраста. В законе есть специальное упоминание об аутизме.

Электронное издание «Сопровождение, обучение и воспитание лиц с РАС: обзор зарубежного опыта»
© ФГБОУ ВО МГППУ
9
Для людей более старшего возраста и детей с РАС, которые по каким-либо причинам не попадают под действия акта об образовании инвалидов
(например, нет необходимости в создании специальных условий обучения для того, чтобы ребенок успешно переходил из класса в класс), действуют акт об американцах-инвалидах и 504 параграф акта о реабилитации, которые запрещают дискриминацию по инвалидности и гарантируют одинаковый для всех доступ к услугам, в том числе образовательным. Согласно этим законам могут быть осуществлены такие модификации обучения, как изменения в учебной программе, организация транспорта, приоритет в выборе места в классе и разрешение приходить в школу и уходить из школы раньше или позже, чтобы избежать большого скопления людей. Эти законы также запрещают наказывать ребенка за поведение, если оно вызвано особенностями его состояния (например, наказывать ребенка с повышенной чувствительностью к звукам за самовольный уход из класса во время учебной тревоги с включением сирены). Однако, школы обязаны самостоятельно выявлять потребности и обеспечивать особые условия только для детей, обучение которых регулируется актом об образовании инвалидов.
Законодательство США часто меняется, не только из-за изменения законов в Конгрессе, но и из-за судебной практики, выпуска регулирующих документов образовательных агентств штата и федерации, а также ратификации других законов (например, акта «Ни одного отстающего ребенка» в 2001 году). Кроме того, ситуация может сильно различаться в разных штатах и даже образовательных округах в пределах одного штата.
Родителям в любом случае рекомендуется прибегать к помощи адвоката при выборе наилучшего способа обучения для своего ребенка.
Принципы предоставления образовательных услуг в соответствии с
актом об образовании инвалидов
Задача выявления и обследования детей-инвалидов (в том числе в частных школах, а также среди бездомных детей и детей мигрантов) является задачей штата. Родители детей младше 18 лет должны давать согласие на обследование. Школьный округ принимает решение, требуются ли ребенку особые условия образования в соответствии с актом об образовании инвалидов и, при необходимости, разрабатывает индивидуальный образовательный план. Решения принимаются на основании обследований (психологом, логопедом, реабилитологом), назначенных школьным округом, родители могут предоставлять результаты обследований, которые они оплатили сами или через страховую компанию, в таком случае школьный округ должен рассмотреть заключения этих обследований, но не обязан следовать указанным в них рекомендациям. Обследование проводится как минимум каждые три года.

10
[Введите текст]
Образование для детей-инвалидов должно быть бесплатным и адекватным. Под адекватностью понимается организация учебного процесса, которая позволяет ребенку учиться настолько успешно, чтобы переходить в следующий класс. Наличие клинического диагноза недостаточно для предоставления специальных условий обучения в соответствии с актом об образовании инвалидов, необходимо показать, что подобные условия пойдут на благо ребенка.
Образовательные услуги понимаются широко и включают в себя уроки в школе, спортивные занятия, услуги по обеспечению перехода ребенка к профессиональной деятельности, получению профессии или образованию в высшем учебном заведении, получение навыков самостоятельного проживания и т.д. Кроме того, образовательные услуги должны учитывать потребности ребенка, его сильные стороны, интересы и предпочтения.
В период от 3 до 9 лет для обеспечения особых условий достаточно наличия «отставания в развитии» (в том числе коммуникативных, социальных и эмоциональных навыков, характерного для спектра аутизма), после 9 лет необходимо наличие названия состояния, например, РАС, квалифицирующего ребенка для обучения в соответствии с актом об образовании инвалидов. Это название состояния может не совпадать с клиническим диагнозом (например, у ребенка с диагнозом «первазивное нарушение развития», установленным врачом, может быть состояние аутизм, определенное школьным округом по результатам назначенного им обследования и документации, предоставленной родителями).
Для детей, которым требуется специальное образование, школы обязаны привлечь междисциплинарную команду учителей, внешних специалистов и родителей для составления индивидуального образовательного плана, имеющего статус юридического документа. Он состоит из следующих частей: описания категории, квалифицирующей ребенка для получения особых условий обучения, описания уровня развития и нарушений, обоснованного перечня образовательных потребностей с указанием долгосрочных и краткосрочных целей обучения, необходимых изменения в организацию посещения школы, а также способа оценки успешности. Включается также перечень необходимых дополнительных занятий, указания по организации транспорта в школу, использованию специальных технических средств и привлечению дополнительных специалистов, таких как помощник учителя, тьютор и т.д. По закону родители и дети более старшего возраста должны принимать участие в обсуждении индивидуального образовательного плана. Предусмотрены ежегодные встречи междисциплинарной команды.
Для людей, приближающихся к 21-летнему возрасту план включает подготовку к переходу к профессиональной деятельности или дальнейшему обучению.
Дети должны обучаться в наиболее благоприятной (ненасильственной) среде, то есть максимально приближенно к условиям обучения здоровых сверстников типичного развития. Следствием этого положения закона

Электронное издание «Сопровождение, обучение и воспитание лиц с РАС: обзор зарубежного опыта»
© ФГБОУ ВО МГППУ
11 является применение инклюзивного образования во всех случаях, где оно возможно.
Для разрешения конфликтов между школой и семьями существует протокол действий, обеспечивающих правовые гарантии в соответствии с
Конституцией США.

  1   2   3   4   5   6