Программы Центра ранней помощи
 Скачать 4.98 Mb.
| Образовательный портал Как узнать результаты егэ Стихи про летний лагерь 3агадки для детей |
| «Дураки врываются туда, куда ангелы боятся ступить» (английская пословица) Дурак в данном случае – поясняет известный израильский психолог, профессор Р. Файерштейн (R. Feuerstein) [2] – синоним Дона Кихота, смелого, любящего, честолюбивого. Такими качествами восхищаются. Но, как и Дон Кихот, сражавшийся с мельницами, многие из этих первых педагогов, смелых, любящих и честолюбивых, были удивительно наивны. 1 При абилитации и реабилитации глухих и слабослышащих детей с 1966 г. используется методика Формирование и развитие речевого слуха и речевого общения у детей с нарушением слуха (Э. И. Леонгард и др. роль принадлежит профессору Майклу Гуральнику (Michael J. Guralnick), известнейшему исследователю в области ранней помощи, создателю Международного общества специалистов по ранней помощи, ученому, в чьих работах заметное место занимают проблемы синдрома Дауна. Отметим, кстати, что Гуральник работал в университете штата Вашингтон, том самом, в котором была развернута программа Валентины Дмитриевой. Этот ученый, в числе прочего, исследовал связь между концептуальной моделью раннего развития, включающей различные факторы риска, и системой ранней помощи Автор предложил вглядеться в эту модель (рис. 1), обратив внимание нате факторы, которые влияют на показатели развития ребенка. Он подчеркнул важность того, каким образом осуществляется взаимодействие членов семьи с малышом, и указал, что эти паттерны взаимодействия во многом определяются конкретным для каждого случая набором стрессоров, которые обусловлены наличием у малыша отклонений в развитии. И если этот взгляд правомерен, то, помысли автора, программа ранней помощи должна разрабатываться с учетом необходимости оказания соответствующего противодействия стрессорам (рис. По мнению Донны Спайкер, большая роль в этом деле принадлежит не только движению Head Start, но и другим уникальным обстоятельствам. Одно из них – успех первых американских хорошо документированных исследований и действовавших в рамках этих исследований программ ранней помощи именно младенцам с синдромом Дауна. И тут мы возвращаемся к началу нашего рассказа. Работа по проведению и оценке этих программ проходила не только в упомянутом нами университете штата Вашингтон, но ив университете штата Миннесота. Обе программы носили комплексный характерно при этом особый акцент делался на ранней стимуляции речи, так как именно эта сфера развития при синдроме Дауна представлялась наиболее проблемной. В первый год внедрения программы Валентины Дмитриевой в Сиэтле на работу в качестве дошкольного педагога была приглашена Патриция Олвейн (Patricia которая продемонстрировала, что дети с синдромом Дауна непросто способны к чтению, но могут перегонять других детей такого же, как они, уровня развития. Меня очень вдохновляло то воздействие, которое оказывало на детей обучение говорила Олвейн. – Их успехи превосходили ожидания, и возможным казалось все». Ранняя помощь начиналась с домашних визитов, нацеленных на обучение родителей способам стимуляции развития малыша, а затем, когда дети достигали дошкольного возраста, занятия переносились в образовательный центр при университете. Периодически проводившиеся оценки и мониторинг главных вех развития свидетельствовали об эффективности обеих программ – дети, участвовавшие в них, развивались быстрее. Валентина Дмитриева и Патриция Олвейн представляли свой опыт ив США, и во многих других странах. Первыми подобную программу ранней помощи воспроизвели в 1975 году ученые австралийского университета Макуари (г. Сидней). Перевод этой программы, созданной австралийскими авторами главным образом для родителей, стал первым русскоязычным изданием на тему ранней помощи (серия книг Маленькие ступеньки. Но произошло это лишь спустя 20 лет после описанных выше событий. Вернемся, однако, в Америку и посмотрим, что еще способствовало поступательному движению ранней помощи. Таким событием стало принятие в США в 1975 году закона, который гарантировал право каждого ребенка с нарушениями развития на бесплатное и соответствующее его способностями потребностям образование. В числе прочего этот закон укреплял позиции сторонников идеи распространения ранней помощи. Важнейшую роль в прохождении соответствующей статьи закона в Конгрессе США сыграло растущее движение родителей за права детей с особенностями развития. Заметим, что становление и расширение этого движения повремени совпадает с повышенным интересом к теории психического развития ребенка и вниманием к изучению детско-родительского взаимодействия и привязанности. Рос интерес также к влиянию на развитие ребенка семейного контекста вообще (включающего в себя жизненные стрессы, систему социальных связей, супружеские отношения и т. п.). Остановимся вкратце на тех исследованиях, которые, по- видимому, могут знаменовать собой четвертый период развития ранней помощи. В ряду ученых, занимавшихся (и продолжающих заниматься) упомянутыми вопросами, важная Следующим существенным направлением исследований, которому отдано много усилий зарубежными и отечественными учеными, стало стремление понять особенности взаимодействия материи младенца с синдромом Дауна и влияние этих особенностей на развитие ребенка. В связи с этим нам представляется важным упомянуть большую работу, осуществляемую отечественными учеными. В Санкт-Петербурге это психологи, работающие под руководством профессора Р. Ж. Мухамедрахимова. В Москве – сотрудники лаборатории Института коррекционной педагогики РАО, которую возглавляет кандидат психологических наук Ю. А. Разенкова. Начало этим исследованиям было положено в х годах. Именно в это время в Россию пришла идея ранней помощи. Ее с энтузиазмом восприняли те специалисты, которые, по- видимому, уже были готовы к ней. В Санкт-Петербурге создатели Института раннего вмешательства перенимали опыту шведских специалистов. В Москве команда первой службы ранней помощи Утешение – у бельгийских коллег. Характеристики семьи Индивидуальные особенности родителей Характеристики, несвязанные с фактом наличия у ребенка нарушений в развитии или со статусом биологического риска (т. е. наличие социальной поддержки, супружеские отношения, финансовые ресурсы, темперамент ребенка) Семейные паттерны Качество трансакций родитель – ребенок Опыт ребенка, специально организованный родителями Забота семьи о здоровье и безопасности ребенка Показатели развития ребенка Потенциальные стрессоры, воздействующие на семью и обусловленные фактом наличия у ребенка нарушений в развитии или биологического риска Информационные потребности Межличностные и семейные неприятности Потребности в ресурсах Угроза потери уверенности в себе Рис. 1. Факторы, влияющие на показатели развития детей Нужно пересмотреть направленность ранней помощи, а именно поместить в центр внимания не изолированного от окружения ребенка сего особенностями, а ребенка в контексте – такого, каким он предстает в своем взаимодействии с окружающей средой Итак, в х годах ученые делают важный вывод нужно пересмотреть направленность ранней помощи, а именно поместить в центр внимания не изолированного от окружения ребенка сего особенностями, а ребенка в контексте – такого, каким он предстает в своем взаимодействии с окружающей средой. Соответственно акцент, который прежде делался на обучении навыкам, заметно смещается в сторону семьи и взаимодействия внутри нее, а значимой целью вмешательства становится ситуация взаимодействия ребенка со средой. Результаты этих исследований находят отражение в практике программ ранней помощи. Это развитие служб психологического консультирования, часто встроенных в общую систему ранней помощи. Яркий пример такой системы – семейно- центрированная модель ранней помощи [5]. Она была разработана специалистами Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» и успешно передается коллегам из всех российских регионов. Внедряются в практику и результаты других научных работ последних лет. К ним относится, например, исследование влияния отзывчивого стиля взаимодействия родителей с детьми на их развитие. Обучение родителей такому стилю предусматривает, в частности, программа развития речи Takes Two to Talk», действующая в Канаде Находки ученых оказывают влияние и на другие подходы, которые в своей практической работе начинают применять современные педагоги. Так, в последние годы активно изучается профиль психомоторного развития (или фенотип поведения) детей с синдромом Дауна. Примечательно в этом смысле тщательное рассмотрение Деборой Фидлер (Deborah J. Fidler) самых ранних проявлений сильных и слабых сторон развития таких детей [7]. Ее наблюдения, а также изучение особенностей мотивации детей с синдромом Дауна к овладению новыми навыками Дженифер Уишарт (Jennifer определенным образом направляют работу специалистов Пример тому – программа Языки чтение серии Смотри и учись Международного фонда содействия образованию детей с синдромом Дауна Работа ученых продолжается, выдвигаются новые смелые идеи. Так, например, было предложено оценивать результаты вмешательства по несколько другим, чем прежде, критериям. В частности, ряд специалистов отмечает потребность во введении показателей функционирования семьи и самого ребенка. Что же касается показателей его развития, то все чаще раздаются голоса ученых, призывающих обратить внимание не только на когнитивную сферу как таковую, а скорее на то, Компоненты программы ранней помощи Поддержка ресурсами Информация об услугах, зачисление и начальная координация работы специалистов Дополнительные виды поддержки (финансовая помощь, возможность на короткий срок оставить ребенка под присмотром) Группы взаимной поддержки родителей Семейное консультирование Социальные сети (семейные / дружеские связи, поднимающие дух) Реально действующая программа ранней помощи (дома ив центре) Связи между родителями и специалистами (по вопросам здоровья и безопасности, обсуждение прогнозов на будущее и способов разрешения проблем) Занятия со специалистами Стрессоры Социальная поддержка Информация и услуги Рис. 2. Компоненты программы ранней помощи В большинстве стран программы ранней помощи стали обязательным начальным звеном системы поддержки детей с особенностями развития. Их положительное влияние на развитие ребенка и степень благополучия семьи доказаны входе многочисленных исследований как ребенок развивается внутри конкретного контекста – семьи или дошкольной группы. В этом смысле тесты и тесты для оценки речевых навыков могут оказаться слишком общими. Например, речевые навыки маленького ребенка с синдромом Дау- на важны главным образом для того, чтобы он мог ориентироваться в жизни детского сада. И здесь по сравнению с показателями теста более важными представляются его возможности в области прагматики умение разобраться во взаимоотношениях, в игре, понимание правил данного микроконтекста В большинстве стран программы ранней помощи стали обязательным начальным звеном системы поддержки детей с особенностями развития. Их положительное влияние на развитие ребенка и степень благополучия семьи доказаны входе многочисленных исследований. Более того, с цифрами в руках ученые подтверждают экономическую целесообразность для государства организации системы ранней помощи. В России с х годов развиваются различные модели служб ранней помощи. Однако целостной системы, которая действовала бы в масштабах всей страны, пока нет. Специалисты объясняют это отсутствием единой государственной политики в данной сфере и ее законодательной базы [11]. Тем не менее есть основания рассчитывать, что усилия, направленные на исправление такой ситуации, увенчаются успехом. История развития ранней помощи не завершена, ив заключение нам хочется еще раз напомнить читателям о Валентине Дмитриевой и ее коллегах – тех, кто 40 лет назад начинал осваивать незнакомую территорию, чтобы помочь детям с синдромом Дауна и их близким увереннее почувствовать себя в жизни. 8 Литература 1. A New Era for Down Syndrome. URL: https://www.anewera4ds.org/index.php (дата обращения 25.11.2011). 2. Feuerstein R., Rand Y., Rynders J. Don’t accept me as I am: Helping “retarded” people to excel. Nueva York : Plenum Press, 1988. 3. Spiker D., Hopmann M. R. The Effectiveness of Early Intervention for Children with Down Syndrome // The Effectiveness of Early Intervention Е. by M. J. Guralnick. Baltimore, Md : Paul H. Brookes Publishing Co., 1997. Ch. 13. P. 271–305 4. Guralnick M. J. Second-Generation Research in the Field of Early Intervention // Ibid. С. 1. P. 3–20. 5. Жиянова ПЛ. Семейно-центрированная модель ранней помощи // Синдром Дауна. XXI век. 2008. № 1. С. 20–23. 6. It Takes Two to Talk : The Hanen Program for Parents. URL: https://www.hanen.org/web/Portals/0/HostedFiles/ITTTResearchSummary.pdf дата обращения 25.11.2011). 7. Fidler D. J. The Emerging Down Syndrome Behavioral Phenotype in Early Childhood: Implications for Practice // Infants & Young Children. 2005. Vol. 18, No. 2. P. 86–103. 8. Wishart J. G. Motivation and learning styles in young children with Down syndrome // Down Syndrome Research and Practice. 2001. Vol. 7, № 2. P. 47–51. 9. See and Learn. Language and Reading. URL: https://www.seeandlearn.org/en/gb/language-reading/ (дата обращения 25.11.2011). 10. Nilholm Cl. Early intervention with children with Down syndrome – Past and future issues. URL: https://www.down-syndrome.net/library/ periodicals/dsrp/04/2/051/DSRP-04-2-051-EN-GB.htm (дата обращения 25.11.2011). 11. Разенкова Ю. А, Урядницкая НА, Шмидт В. Р. Службы ранней помощи семье с особым ребенком проблемы роста // Синдром Да- уна. XXI век. 2009. № 2. С. 38–43. Ортопедические нарушения А. И. Чубарова, доктор медицинских наук, профессор кафедры детских болезней Российского государственного медицинского университета, медицинский консультант Даунсайд Ап; Н. А. Семёнова, врач-генетик детской городской клинической больницы № 13 им. Н. Ф. Филатова г. Москвы, медицинский консультант Даунсайд Ап Медицина и генетика Моторное развитие ребенка с синдромом Дауна, а также способность к овладению социальными навыками в значительной степени зависят от состояния его опорно-двигательной системы. Особую роль в развитии ортопедической патологии у ребенка с синдромом Дауна играет аномальное строение коллагена – белка, являющегося важным структурным компонентом сухожилий, хрящей, костей, кожи. Эта специфика обусловлена тем, что один из типов коллагена (VI) закодирован в гене, расположенном на й хромосоме (collagen, typ VI, alpha 2; COL6A2; цитогенетический локус Конечный результат гиперпродукции этого гена у людей с синдромом Дауна – слабость связочного аппарата, приводящая к гипермобильности, неустойчивости суставов. Дж. Меррик и его коллеги [5], обследовав 475 пациентов с синдромом Дауна в возрасте старше 6 лет, обнаружили, что гипермобильность суставов характерна для 44 % детей в возрасте от 6 до 10 лет, для 18 % детей 11–19 лети лишь для 5,9 % обследованных, возраст которых превышал 20 лет. Таким образом, неустойчивость суставов в большинстве случаев отмечается в детском возрасте ив сочетании с мышечной гипотонией оказывает влияние на возникновение и прогрессирование ортопедической патологии, а также на темпы развития крупной и мелкой моторики ребенка впервые десять лет жизни. Причина в том, что неустойчивость крупных суставов приводит к нарушению проприоцептивной чувствительности и возникновению у детей трудностей в ориентации собственного тела в пространстве. Ребенок с синдромом Дауна проходит те же этапы развития моторных навыков, что и обычный ребенок, но заметно медленней. Нарушение проприоцептивной чувствительности, вероятно, способствует и повышенному травматизму Патология позвоночника Позвоночник человека, как известно, сочетает в себе свойства мобильности и стабильности. Мобильность позвоночника зависит от особенностей строения позвонков, величины межпозвоночного диска, прочности структур, обеспечивающих стабильность в данном отделе. Самой подвижной частью позвоночника является его шейный отдел. Среди ортопедических патологий, весьма распространенных при трисомии, выделяется атланто-аксиальная нестабильность патологическая подвижность в суставах 1 атлант Си (аксис – С) шейных позвонков, которая может выражаться либо в увеличении амплитуды нормальных движений, либо в возникновении нехарактерных для нормы новых степеней свободы движений. Проведено немалое количество исследований атланто-ак- сиальной нестабильности [2, 4]. Рентгенологические признаки этого состояния встречаются примерно у 13 % взрослых с синдромом Дауна, при этом клинические симптомы отмечаются менее чему, преимущественно среди женщин, и почти всегда связаны с травмой. Основным симптомом нестабильности является боль или дискомфорт в шее, которые становятся причиной хронического рефлекторного напряжения шейных мышц. У детей нестабильность является причиной развития острой кривошеи. Вначале заболевания отмечается повышенный тонус паравертебральных мышц, который приводит к их перенапряжению. Нарушается микро- циркуляция в мышце и развивается ее гипотрофия, снижается тонус. В шее появляется чувство неуверенности при движениях. Помимо боли и мышечного напряжения при ат- ланто-аксиальной нестабильности могут отмечаться нарушение походки, патологические неврологические рефлексы, рефлекс Бабинского у взрослых, высокие глубокие сухожильные рефлексы и некоторые другие симптомы. Согласно рекомендации EADS (Европейской ассоциации ученых, изучающих проблемы, связанные с синдромом Дау- на) проведение рентгенологического исследования шейного отдела позвоночника детям с синдромом Дауна оправдано только при наличии показаний. В тоже время американские коллеги настаивают на обязательном рентгенологическом исследовании шейного отдела позвоночника в возрасте лет. В любом случае рекомендация по ограничению движений, связанных с повышенным переразгибанием шеи, считается актуальной для всех людей с синдромом Дауна, особенно в детском возрасте. Рентгенологический скрининг атлантоаксиальной нестабильности проводится всем, кто участвует в Специальных Олимпийских Играх. Сколиоз также является весьма распространенной патологией у детей с синдромом Дауна. Частота его среди этих пациентов пока точно не определена. Считается, что половина подростков с синдромом Дауна имеет нарушение осанки разной степени выраженности.  перейти в каталог файлов | Образовательный портал Как узнать результаты егэ Стихи про летний лагерь 3агадки для детей |