Главная страница
qrcode

Программы Центра ранней помощи


НазваниеПрограммы Центра ранней помощи
Анкор2 2011.pdf
Дата21.05.2017
Размер4.98 Mb.
Формат файлаpdf
Имя файла2_2011.pdf
оригинальный pdf просмотр
ТипДокументы
#20527
страница3 из 13
Каталог
1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   13
Патология тазобедренного
сустава
Заболеваниями тазобедренного сустава страдают 5–8 % детей с синдромом Дауна [4]. Достаточно распространенной патологией является подвывих тазобедренного сустава, часто несвязанный с аномальным строением вертлужной впадины,
а вызванный специфическим сочетанием мышечной гипотонии и слабости связочного аппарата. Интересно, что подвывих тазобедренного сустава почти никогда не обнаруживается у детей с синдромом Дауна при рождении. Наоборот, чаще он диагностируется у них в возрасте 3–13 лет [6]. Характерным для младенцев с синдромом Дауна является так называемая незрелость тазобедренных суставов с поздним появлением ядер окостенения.
Другое заболевание, распространенное среди детей с синдромом Дауна, – болезнь Пертеса (асептический некроз головки бедренной кости. Первым клиническим симптомом этой болезни является хромота с умеренной болезненностью и ограничением подвижности, а в дальнейшем и с полной потерей движения в суставе. Диагноз устанавливается по специфическим рентгенологическим признакам [3]. На ранних стадиях болезни используется консервативное лечение, в тяжелых случаях проводится хирургическая коррекция.
Эпифизеолиз головки бедренной кости достаточно редко встречается у подростков с синдромом Дауна и, как правило,
связан с ожирением и гипотиреозом.
Патология коленного
сустава
Нестабильность надколенника при синдроме Дауна, по мнению разных авторов, достигает 20 %. Часто это умеренный подвывих с безболезненным ограничением движения в коленном суставе. На начальных стадиях весьма эффективно консервативное лечение, включающее проведение специального комплекса упражнений под руководством реабилитоло- га, а также ношение специального ортеза. Стоит отметить важность раннего вмешательства, поскольку поздняя коррекция может ухудшить прогноз лечения
Патология стоп
Плоскостопием (чаще всего это плоско-вальгусные стопы) страдает большинство детей с синдромом Дауна. Плоскостопие приводит к появлению мозолей и увеличению нагрузки на позвоночник. Иногда наблюдаются тяжелые, прогрессирующие формы,
требующие оперативной коррекции.
Нередко встречается у людей с синдромом Дауна поперечнораспластанная деформация переднего отдела стопы с вальгус- ной деформацией первого пальца. Выраженные изменения стопы приводят к трудностям в выборе обуви, а также развитию бурсита большого пальца стопы. Легкие формы корригируются ношением специальной ортопедической обуви. В тяжелых случаях проводится хирургическая коррекция.
Лечение и профилактика ортопедических нарушений
Профилактика ив некоторой степени, лечение ортопедических нарушений у детей с синдромом Дауна сводятся к уменьшению избыточной подвижности суставов, как крупных, таки мелких, за счет усиления тонуса мышц, что укрепляет мышечную поддержку гипермобильных суставов. С этой целью на первом году жизни при отсутствии противопоказаний проводятся курсы лечебного массажа, обычно не менее четырех. Физические упражнения рекомендуются всем детям с раннего возраста, при этом следует избегать тяжелых физических нагрузок.
Для оценки и формирования основных двигательных навыков у детей раннего возраста с синдромом Дауна применяют стандартизированный метод, специально разработанный голландским ученым Петером Лаутеслагером. Метод Лаутеслагера [1], основанный на знаниях особенностей развития детей с синдромом Дауна, включает в себя методики обследования уровня развития основных двигательных навыков ребенка и составления программы абилитационных занятий с ним.
Большое внимание у детей раннего возраста следует уделять обуви, особенно первой обуви в жизни малыша. Первые шаги ребенок должен делать обутым. Ходить босиком по ровной поверхности (полу) не рекомендуется, так как это способствует уплощению стопы и развитию плоскостопия. Обувь должна быть высокой, хорошо фиксирующей голеностопный сустав, с супинатором, и главное – подходящей по размеру. Обувь на вырост носить нельзя, поскольку супинатор должен точно соответствовать своду стопы. Рекомендуется покупать новую обувь. Правильно выбранная обувь поможет ребенку лучше ориентировать себя в пространстве и будет способствовать развитию крупной моторики.
Для улучшения общего тонуса мышц весьма эффективны занятия в бассейне, поскольку при плавании в работу вовлекаются почти все группы мышц, при этом нагрузка на позвоночник минимальна.
У детей более старшего возраста, а также у взрослых с синдромом Дауна проводят профилактику ожирения, так как избыточная масса тела увеличивает нагрузку наколенные, тазобедренные суставы и позвоночник.
В целом физическая активность и лечебная физкультура являются ключом к профилактике большинства ортопедических нарушений при синдроме Дауна.
Литература
1. Лаутеслагер П. Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна. М. : Монолит, 2003. 356 с. Орлова МА. Диагностика и лечение нестабильности шейного отдела позвоночника у детей : автореф. дис. канд. мед. наук. СПб.,
1996.
3. Aprin H., Zink W. P., Hall J. F. Management of dislocation of the hip in Down syndrome // Journal of Pediatric Orthopaedics. 1985. Vol. 5, № 4.
P. 428–431.
4. Diamond L. S. Orthopedic disorders in patients with Down’s syndrome // Orthopedic Clinics of North America. 1981. Vol. 12, № 1. P. 57–71.
5. Musculosceletal problems in Down syndrome European Pediatric Orthopedic Society Survey: the Israeli sample / J. Merrick at al. // Journal of Pediatric Orthopaedics. Part B. 2000. Vol. 9, № 3. P. 185–92.
6. Shaw E. D., Beals R. K. The hip joint in Down’s syndrome // Clinical Orthopaedics and Related Research. 1989. 278. P. 101–107.
Памяти выдающегося ученого и замечательного
человека
28 сентября года ушел из жизни профессор, академик РАМН Николай Павлович Бочков. Коллектив Благотворительного фонда «Даунсайд
Ап» глубоко переживает утрату этого выдающегося ученого, общественная деятельность которого на протяжении последних лет была связана с нашим фондом. С 2006 года Николай Павлович входил в состав Попечительского совета Даунсайд Ап,
активно поддерживая наши проекты по повышению информированности профессионального сообщества о синдроме Дауна и расширяющихся возможностях интеграции людей сданной генетической аномалией в общество. Всех, кто общался с Николаем Павловичем, поражали его открытость и интерес к новейшим методам психолого-педагогической поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, его личная гуманистическая позиция, основанная на этических принципах, главенствующих во взаимоотношениях врача и родителей особых детей.
Наше знакомство с профессором Бочковым состоялось в 2004 году вовремя съемок каналом «ТВЦ» документального фильма Вечные дети, посвященного положению людей с синдромом Дауна в российском обществе. Схожесть взглядов Николая Павловича, в то время занимавшего пост вице- президента Российской академии медицинских наук, с миссией нашего фонда, направленной на улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна в России, определила сферу приложения наших совместных усилий. Благодаря авторитету профессора Бочкова в среде медицинских генетиков
России у фонда сложилось сотрудничество с кафедрой медицинской генетики Московской медицинской академии имени ИМ. Сеченова, кафедрой медицинской генетики Российской медицинской академии последипломного образования, информационно-аналитическим центром Федерального генетического регистра и мониторинга врожденных пороков развития, Медико-генетическим научным центром РАМН
и другими медико-генетическими центрами столицы, ряда субъектов федерации и бывших союзных республик.
Николай Павлович стал идейным вдохновителем масштабного стратегического проекта Благотворительного фонда
«Даунсайд Ап» по разработке межведомственного подхода к профилактике детской инвалидности и социального сиротства, успешно реализованного в Новосибирской области в 2007–2009 годах. Проект Европейского союза объединил усилия экспертов Франции, Испании и России и поставил своей целью адаптировать к российским условиям европейскую модель междисциплинарного взаимодействия врачей,
психологов, социальных работников, специальных педагогов по сопровождению беременности высокого риска и организации комплексной ранней помощи детям с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями.
Особенно хочется отметить вклад Николая Павловича в создание журнала Синдром Дауна. XXI век. Именно он первым поддержал идею издания в нашей стране междисциплинарного научно-практического журнала о синдроме Да- уна, подчеркивая его своевременность и необходимость для организации работы специалистов всех отраслей в целях улучшения качества медицинских, социальных и образовательных услуг, предоставляемых людям сданной генетической аномалией и их семьям в России. Профессор Бочков входил в состав редакционного совета журнала с момента его основания и своим присутствием задал высокую планку качества и актуальности публикуемых материалов
Несмотря на свою огромную занятость, Николай Павлович всегда поддерживал благотворительные и просветительские акции фонда, участвуя в пресс-конференциях, круглых столах, съемках фильмов и телепередач. Рассказывая о синдроме Дауна с позиций врача-генетика, он всегда с особой заботой и вниманием говорило психологической атмосфере в семьях, где растут дети с этим хромосомным нарушением,
о необходимости уважения чувств близких. Это роднило его с другим мировым ученым в области генетики – Жеромом
Леженом, с которым Николая Павловича связывала исследовательская работа по изучению влияния атомной радиации на человека. Когда уходит из жизни такой человек, как Николай Павлович Бочков, обладавший безграничным научными духовным потенциалом, всегда остается чувство глубокого сожаления мы не успели расспросить его и записать воспоминания профессора о встречах с Леженом, как и о многих других эпизодах его профессиональной и общественной жизни, которые могли бы стать источником ценной информации для читателей нашего журнала.
Вспоминая сегодня Николая Павловича, мы понимаем,
что нам еще только предстоит оценить всю масштабность его научной деятельности.
Николай Бочков родился 19 октября 1931 года в деревне
Марьинке Староюрьевского района Тамбовской области.
В деревне не было средней школы, и слет будущий академик по проселочной дороге в любую погоду ходил пешком в школу, расположенную в шести километрах от дома. Окончив учебу с серебряной медалью, Николай Бочков в 1949 году поступил вой Московский медицинский институт имени
Н. И. Пирогова, который окончил с отличием в 1955 году.
Защитив через три года кандидатскую диссертацию по восстановительным процессам в тонком кишечнике, Николай
Павлович вскоре резко поменял направление своих исследований ради генетики.
Первые работы Николая Павловича в области генетики человека были посвящены радиационно-индуцированному и спонтанному мутагенезу. Исследования по этой проблеме,
начатые молодым ученым, успешно продолжались в Институте медицинской радиологии АМН СССР в Обнинске. Николай
Бочков был сотрудником лаборатории Н. В. Тимофеева-Ре- совского, где подготовили успешно защитил докторскую диссертацию на тему «Цитогенетические эффекты облучения у человека».
С 1968 года Николай Павлович занимался организацией
Института медицинской генетики на базе Института экспериментальной биологии АМН. В конце 1969 года институт был открыт. За первые несколько лет его существования Николай
Бочков организовал четыре школы молодых ученых по различным проблемам генетики человека и медицинской генетики, Всесоюзную конференцию по медицинской генетике. По инициативе Николая Павловича создаются филиалы института в Минске и Томске, которые вскоре становятся самостоятельными и известными в стране научными центрами.
Научные интересы Николая Павловича касались различных теоретических и прикладных вопросов генетики человека и медицинской генетики. Среди них особое место занимали фундаментальные исследования закономерностей наследственной изменчивости человека. Экспериментальные, популяционные и клинические разработки проводились профессором не только в Москве, но ив экспедициях на Памире, в Узбекистане, в Сибири. В прикладных исследованиях
Николай Павлович разработал принципы медико-генетичес- кого консультирования и создал в Институте медицинской генетики АМН СССР одну из первых медико-генетических консультаций для семей с врожденной и наследственной патологией. С именем Николая Бочкова связано создание медико-генетической службы в России – организация кабинетов, консультаций и центров по медицинской генетике. Он принимал самое активное участие в изучении генетических последствий радиоактивных загрязнений после чернобыльской аварии. В 1971 году Николай Павлович Бочков был избран членом-корреспондентом, а в 1978 году – академиком
АМН СССР.
Николай Бочков – автор и соавтор более 400 научных работ. Наиболее важные из них – Хромосомы человека и облучение, Генетика человека (1978), Медицинская генетика (руководство для врачей (1984), Наследственность человека и мутагены внешней среды (1989), Гены и судьбы (1990). За учебник Клиническая генетика (он был удостоен премии Правительства РФ.
Николай Павлович всегда уделял большое внимание подготовке кадров. В течение нескольких лет он читал курс лекций по генетике человека в Новосибирском университете,
в МГУ, ас по 2009 год возглавлял организованную им кафедру медицинской генетики в Московской медицинской академии имени ИМ. Сеченова. Свыше 60 учеников профессора, доктора и кандидаты наук, работают в разных городах
России, в странах ближнего и дальнего зарубежья.
Будучи главным ученым секретарем президиума АМН
СССР, с 1990 по 1995 год членом президиума РАМН, а затем и ее вице-президентом, Николай Бочков принимал активное участие в организации и развитии региональных отделений академии и научных центров. Он был одним из организаторов международного движения Врачи мира за предотвращение ядерной войны, удостоенного в 1985 году Нобелевской премии мира. Профессор Бочков дважды избирался президентом Всесоюзного общества генетиков и селекционеров имени НИ. Вавилова. Николай Павлович организовал
Всесоюзное научное общество медицинских генетиков и был председателем его правления. С 1985 года он являлся главным редактором журнала Вестник Российской академии медицинских наук. Профессор Бочков – заслуженный деятель науки РФ, лауреат Государственных премий СССР и РФ, награжден орденами Октябрьской Революции, Знак Почета, За заслуги перед Отечеством IV степени.
Мы выражаем соболезнование родными близким Николая
Павловича, его коллегами ученикам. В наших сердцах мы сохраним о нем светлую память. Мы горды той высокой оценкой, которую профессор Бочков дал деятельности нашего фонда, сказав однажды, что среди его общественных обязанностей самой почетной он считает попечительство в Благотворительном фонде «Даунсайд Ап».
Редакционная коллегия журнала
Использованы материалы Международного объединенного биографического центра
Феномен непрерывающийся диалог»
во взаимодействии матери с ребенком раннего возраста с синдромом Дауна
Е. Б. Айвазян, кандидат психологических наук;
Г. Ю. Одинокова, Институт коррекционной педагогики РАО
В результате работы, направленной на профилактику социального сиротства, с каждым годом увеличивается количество детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях. Поданным Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» в 2002 г.
в Москве в семьях оставалось примерно 15 % новорожденных детей (столько же – в среднем по России, ас гуже более 50 Психология, педагогика
Наиболее актуальным для педагогов и родителей является вопрос о том, как помочь ребенку с синдромом Дауна максимально рано включиться в социум, научиться устанавливать оптимальный контакт с окружением и пользоваться тем развивающими реабилитационным потенциалом, который заложен в общении с окружающими. В этом контексте важным становится вопрос о первичном контакте с матерью, об установлении полноценных развивающих отношений с близким взрослым, о совместных договоренностях, которые появляются на самых ранних этапах взаимодействия. Здесь, в контакте с матерью, ребенок входит в мир субъектных отношений, знакомится с организацией объектного мира и учится овладевать всем, что продвигает его к самостоятельной жизни навыками самообслуживания, культурно заданными способами использования бытовых предметов, культурными нормами поведения, речью и т. д. Именно в общении с матерью ребенок приобретает первичные навыки общения и отрабатывает, обкатывает их в семье, которая для малыша является первым социальным институтом, а потомив других сообществах. По нашим предположениям, не только разница в неврологическом статусе и иных физиологических показателях детей, но и огромное разнообразие ежедневно практикуемых форм и способов взаимодействия материи ребенка определяют значительные индивидуальные различия в уровне развития детей с синдромом Дауна – как в когнитивном, таки в социальном плане.
В связи с этим предметом нашего исследования стали
специфика и индивидуальная вариативность взаимодействия
матери и ребенка с синдромом Дауна второго и третьего года жизни. В исследовании приняло участие 33 диады, из них пар мать – ребенок с синдромом Дауна (экспериментальная группа, далее ЭГ) и 18 пар мать – ребенок без отклонений в развитии (контрольная группа, далее КГ. Материи дети являются жителями г. Москвы, Московской области и г. Самары (табл. Основным инструментом исследования был анализ видеоматериалов взаимодействия в паре мать – ребенок. Матерям предлагалось пообщаться, поговорить с ребенком, как они это делают обычно, а потом поиграть с ним с использованием игрушек. Взаимодействие материи ребенка снималось на видеокамеру в течение 20–30 минут. Видеосъемка каждой пары производилась при третьей – пятой встрече (таким образом, исследователь, производящий съемку, уже был знаком ребенку) и проходила в привычном для ребенка месте:
дома или в игровом помещении, в котором ребенок бывал неоднократно. Помимо видеосъемки была проведена диагностика развития ребенка
1
и диагностика развития общения ребенка. Всего были проанализированы 33 видеозаписи общей продолжительностью 14 часов 30 минут. Анализ видеозаписей осуществлялся в несколько этапов.
На первом этапе запись взаимодействия каждой пары была разбита на сюжеты – более или менее законченные эпизоды взаимодействия с началом, где кто-либо из участников инициирует контакт, продолжением, где оба участника процесса поддерживают или не поддерживают инициативу другого, и окончанием контакта. В видеозаписи взаимодействия каждой пары было от 4 до 7 сюжетов, каждый продолжительностью от 5 до 7 минут. Всего было описано 177 сюжетов. Для следующего этапа было выбрано два сюжета.
На втором этапе два наиболее типичных для пары и продолжительных повремени сюжета – общение материи ребенка без игрушки и общение с игрушкой – описывались в виде сценария-диалога между матерью и ребенком, состоящего из последовательности фраз поведения et al.,
1977), разделенных паузами. Каждая фраза поведения матери содержала одно или несколько средств общения (речевые, предметные, экспрессивно-мимические и т. д, т. е.
представляла собой высказывание, движение, эмоциональную реакцию или их сочетания. В поведении ребенка фразами считались все поведенческие акты, потому что мать может придать коммуникативный смысл любому проявлению ребенка
4
В описании фиксировались все средства общения участников. Приведем в качестве примера небольшую часть диалога Коли (1 год 10 месяцев, ребенок с синдромом Дауна)
и его матери.
1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   13

перейти в каталог файлов


связь с админом