Кимельман Тамара. Как победить аутизм-1. Тамара Кимельман Как победить аутизм удк 82 ббк 84
 Скачать 9.64 Mb.
| Образовательный портал Как узнать результаты егэ Стихи про летний лагерь 3агадки для детей |
| K o n iM a p . Я с окровавленным ребенком бежала по огромному торговому центру в поисках кабинета врача. У доктора, когда он нас упи- дел, затряслись руки. Я сама оказывала первую помощь сьшу, дочь за дверью рьщала... Паша довольно быстро поправился. Но теперь он начал скакать на носках и жутко выть при этом. Он носился из комнаты в комнату, и его невозможно было остановить, никого он не видели не слышал в этот момент. Наступила критическая точка. Теперь даже у незнакомых людей на улице не возникало сомнений, что с ребенком не все в порядке. УЗДГ и ЭХОЭГ были в норме, а вот после ЭЭГ женщина, которая проводила исследование, как-то странно глядя на нас, oi вела к психоневрологу. И опять изнуряющий рассказ о развитии ребенка с самого рождения до сегодняшнего дня. Сколько же раз мне приходилось рассказывать нашу историю врачами другим специалистам. Выслушав нас, психоневролог написала вот что в течение года стал неустойчив в настроении и поведении, то задумчив, то хохочет. Появился регресс в поведении — почти утратил речь. Избегает вербального общения, играет один, в возбуждении ходит на носочках, часто мычит, кричит без причины. Диагноз Эндоформ- ное состояние с регрессом речи с аффективной неустойчивостью на фоне резидуально-органической недостаточности ЦНС. Назначен Кортексин, Галоперидол, микстура с цитралью». Для начала мы пропшш микстуру с цитралью, а потом прокололи и курс Кортексина. Зачем Да от собственной неграмотности, от отсутствия информации, оттого, что врачи убеждали, а мы, как дураки, верили им. Это лечение тоже не дало никаких результатов. Яне знала, что делать дальше Начали искать специалистов через знакомых, людей, которым можно доверять, которые имеют большой опыт. И нашли... Часть VI. Житейские истории 289 Все описанное выше больше похоже на хронологию событий. Я же хочу рассказать, что я чувствовала тогда, хотя трудно найти слова, чтобы передать это. Может быть, их даже и нет, таких слова все это надо просто пережить, начиная с тех счастливых моментов, когда мать вынашивает и ждет прихода в жизнь своего малыша. Я любила его, еще не родившегося, и мечтала, как он придет в жизнь для радости, а вот теперь при этом состоянии ребенка эти свети радость, которые освещали мою жизнь, начинали угасать. И я при всем своем желании не могла ничего изменить. Как это было невыносимо больно. Это могут понять только люди, которые с этим столкнулись. Моя паника вела меня по врачам, которые, как я считала, обязательно помогут, но этого не происходило. Мне казалось, что они меня не слышат или не хотят слышать. Мое чувство вины и беспомопщости перед происходящим меня уничтожали. Я металась и видела, что ребенка я теряю безвозвратно. Я понимала, что ему плохо и не могла помочь. Паша, мой любимый и дорогой сын, ускользал от меня все дальше и дальше. Это происходило невыносимо медленно и долго. Тянулось, как мне тогда казалось, вечность. И я была с этой мукой и неизвестностью один на один. Изо дня вдень я судорожно искала помощи и не находила, смотрела ему в глаза, и сердце разрывалось на части от боли, и совсем этим мы жили уже почти год. Почти год прошел от первых моих подозрений до очевидных необратимых проб;гем. Сначала Паша начал глохнуть, не реагируя на меня. Затем у него пропала речь. Я очень хорошо помню, как он изображал всех животных, как говорил фразами, как играл с другими детьми. Все это уптло. Теперь он просто тянул меня за руку и мычал. А вскоре он начал скакать как нс 1 юрмальный, мычать, кричать и уже не слышал нас вовсе. Ноя продолжала ходить и говорить с ним, он не реагировала я говорила и говорила с ним в надежде, что он меня усльшшт Порой возникали мысли, что в ребенка вселился бес. Это было очень страшно, просто жутко. Признаюсь честно, я даже обращалась Тамара Кимельман 290 Ji К целителю. И возникали мысли обратиться к батюшке. Наверное, от постигшей меня безысходности. Но и такое было. Сейчас я понимаю, что мне надо было услышать все то, что я усльпиу совсем скоро. Я в глубине души уже бьиш уверена, что мне рано или поздно скажут что-то ужасное, и, тем не менее, мне нужно было знать, что с ним, чтобы знать, с чем мне предстоит бороться. И это прои зошло... Была зима, настоящая, русская с неповторимым сверканием снежинок, переливающихся на солнце, с офомными сугробами и хрустящим иод ногами снегом. Воздух буквально звенел. Этот день во всех мельчайших подробностях я буду помнить всю свою жизнь. Настроение было великолепное, муж договорился через родственников о встрече со cпcциaJшcтoм. Прямо скажу, непросто специалистом, а кандидатом медицинских наук У нее оф ом - ный стаж работы, она читает лекции студентам медицинского университета. Она-то точно поможет нам понять, что творится с сыном и как ему помочь. Консультация у нее стоила совсем недешево, номы готовы были выложить любые деньги за спасение своего ребенка. Пролезая через сугробы, мы наконец-то дошли до самого дальнего здания, находящегося на офомной территории детской психиатрической больницы. Там нас и встретила госпожа Р. (имя этой женщины я тоже запомнила на всю жизнь, оно отпечаталось навсегда в моей голове, но для читателей это неважно, тем более у многих есть своя госпожа Р. Это была милая женщина лет пятидесяти, с непроницаемым лицом, иона объявила приговор моему сыну и нам с мужем. Для того, чтобы определить его состояние ей понадобилось пятнадцать минут. Она сказа^ча, что у Паши или аутизм, или шизофрения, или органическое поражение головного мозга У меня оборвалось все внутри. Как же так Мой мальпи... этого не может быть. с чего почему- Он же. такой. такой красивый, милый и добрый- Это потому, что он еще маленький. Вырастет и ничего этого не останется, только болезнь- я почти плачу) Часть VI. Житейские истории — У вас есть старшая дочь, вот сю и запимайтссь. А здесь поставьте крест Ваш сын вряд ли заговорит, он не сможет ходить и сада тем более в школу Неужели пет никаких шансов ему помочь На моей памяти, а я здесь работаю уже 20 лет, был только один мальчик, который заговорил после пяти лети потом смог учиться в коррекционной школе. Земля начал уходить у меня из под ног Мне советовали обратиться в НЦПЗ к профессору Б. Может, она поможет Да, она единственный психиатру нас в стране, специалист по детям раннего возраста. В России не диагностируют аутизм раньше четырех-пяти лет. Она предложила нам положить Пашу в их больницу, но перспектива отдать сына на два месяца, одного, даже не рассматривалась нами. Я схватила сына и направилась к двери. Вы не волнуйтесь, сейчас много разных лекарств суп 1 ествует, да и психиатрия не стоит на месте — говорила Р. Напоследок она посоветовала мне купить книгу Как жить с больным ребенком и пообщаться с подобными мне родителями. Я подняла глаза, над ее головой висел плакат Думай, когда говоришь Думай, что говори 1 пь! Думай, кому говоришь, и это врезалось мне в память. Я не помню, как мы дошли до машины, я ничего не видела от слез. Пашка мирно сопел на заднем сидении. Я, глотая слезы, наблюдала все туже прекрасную зиму. Все также было красиво вокруг, на небе уже закраснел закат, природа была неизменно прекрасна. Вот только моя жизнь уже никогда не станет прежней. Мир остановился. Я еле сдерживала себя, чтобы не завыть, и не могла посмотреть мужу в глаза. Он ехал с абсо;потно черным лицом, не отрывая глаз, следил за дорогой, только Богу известно, что творилось тогда в наших сердцах. Мы были совершенно беспомощными, оказавшимися безоружными перед лицом страшного врага. Что делать Как быть Никто из нас не знал. Тамара Кимельман 292 Я помню, что позвонила сестре. И долго рыдала ей в трубку. Она кричала мне Что случилось Ноя не могла произнести этого приговора вслух... Со мной уже был такой ступор один раз. Когда мне было 15 лет - умер мой отец, учительница попросила сведения о месте работы родителей, я ничего не написала. После урока она подозвала меня к себе и еще раз задала свой вопрос. Я задыхалась, но iie могла произнести два слова, всего два — ПАПА УМЕР И вот сейчас слова застряли у меня в горле, казалось, я сейчас задохнусь. Я несла что-то несвязное и невнятное, про то, что мы сегодня услышали. Когда я нако} 1 сц-то смогла выдавить из себя Пашин диагноз, сестра за молчала... Потом она стала меня успокаивать, только моя сестра всегда знает, что говорить в такой ситуации. Она говорила и говорила. Я почти не сльипала ее, голова уже начала гудеть от слез и боли, я практически валилась с ног Напоследок Наталья сказала Скажи мне, что надо сделать Чем я могу тебе помочь Яне знаю, чем тут поможешь Надо попасть к профессору Б Наверное. я больше не знаю к кому обраищться, говорят, она самая лучшая и может помочь Значит, мы попадем к Б. И прекращай реветь, что-нибудь придумаем. Надо сказать, что реветь я не прекращала enie недели две. Закрываясь от детей, я вьша и днем и ночью. Эти вопросы, наверное, задавали себе все. За что Почему это случилось с Пашей Мои мечты рухнули. все. разом. Я больпю не видела счастливого будущего, я вообще боялась думать о том, что будет с сыном. И, конечно, терзало бесконечное чувство вины. Но в один прекрасный день, я сказала себе - хватит. Моему сыну плохо и может стать еще хуже, пока я тут реву Хватит себя жалеть Яне имею на это права. Моему ребенку нужна помоиц, и кроме родителей ему никто не поможет. Профессор Б. — значит, мы пойдем к ней. Надо сказать, что попасть к ней было очень тяжело, запись была на полтора года вперед. Но благодаря моей сестре Часть VI. Житейские истории МЫ попали. Через чьих-то знакомых мы попали на консультацию к ученице профессора Буже спустя две недели, иона предложила нам обследовать Flainy у них в стационаре. Она заверила нас, что профессор Б. тоже будет принимать участие в обследованнии. Я была счастлива, и мы согласились, поскольку это был полустаци- онар, что-то вроде детского сада для детей от трех до семи лет. Когда мы начали сюда ходить, то мне рассказали, что это единственная в своем роде лаборатория и нигде в России больше нет ничего подобного. Мне обещали, что через год Паша пойдет в коррекционный сад и все будет отлично, что у него хорошие шансы — ведь ему всего 3 года 10 месяцев. Несмотря на такую рекламу, когда я в первый день привезла Пашу и оставила его на один-два часа, чтобы он привыкал, я сидела и плакала. Я понимала, что оставила беспомощного ребенка, который ничего не расскажет, В этот момент вышла профессор Б. и успокоила меня. Она сказала, что посмотрела Пашу, что я большая молодец, и у нас все будет хорошо. Группа состояла из восьми-двенадцати человек. Мы приводили детей к 8 часами забирали в 17.00. Дети там завтракали, 1 уляли, занимались, обедали, спали. Через две недели мне сказали, что Паше надо начинать давать лекарства. Я была против Какие лекарства Надо сначала понять что это Обследовать Но мне ответили, что уже понятно, что у сына аутизм. И ребенка надо лечить, и чем раньше начать, тем больше шансов на выздоровление. Я тогда еще не знала, что все лечение у психиатров заключается в подборе лекарств. Они дают одно и наблюдают, если не помогает, начинают давать следующее и т.д. Вот такой эксперименту светил для поиска волшебной таблетки от аутизма, а подопытными кроликами здесь выступают дети!!! Мы ездили туда каждый день. Вставать приходилось в 6 утра, дорога заР 1 имала полтора часа в один конец. Я оставляла Пашу и ехала домой, а в 15.00 ехала назад его забирать, ив мы были дома. И так каждый день. Пашка сильно уставал. Меня совершенно убивали тамошпие педагоги и занятия абсолютной ерундой Я рассчитывала, что заниматься с такими детьми должны совсем иначе, Тамара Кимельман 294 i Дети в группу разные ходили, Паша был самый маленький. Все остальные были от пяти до семи лет. Некоторые ужасно орали, какой-то кошмар Но врачи их быстро успокаивали, давая нужные лекарства. Была там одна девочка шести лет, которой уже начали колоть Аминазин, потому что ничего уже не помогало. Наступило и наше время пить лекарства, которые должны были помочь Паше. И мы их пили, и ничего не происходило, номы продолжали их пить... Потом настало время летних каникул, а в сентябре нас убедили ходить еще заниматься. И мы согласились, а ведь альтернативы-то не было. Но Паше сменили лекарство и, забирая вечером его совершенно отюпоченного, мне хотелось плакать. И я плакала. Мы стали пропускать наши занятия под любым мало-мальски благовидным предлогом, но искать их особо было и ник чему, потому как Паша стал очень часто болеть и у него очень сильно увеличились аденоиды. Наверное, это ужасно звучит, ноя была рада. Когда Паша начинал болеть — не надо было ехать в Центр. Меня, правда, потом очень сильно ругали, что мы тут вам место держим, а вы не ходите. Да и родители других детей меня убеждали (а надо сказать, родители все были очень милые люди, что нельзя пропускать, а то нас выгонят. И куда мы тогда пойдем? Но я все больше и больше убеждалась, что не хочу туда ездить и не хочу собственноручно травить сына нейролептиками и ноо- тропами. Мы продолжали болеть, собирать анализы Д 1 ш удаления аденоидов, правда, мы таки не стали их удалять, но это оправдывало наши пропуски. Потом у меня началась депрессия и я стала задыхаться в транспорте, весь мой организм кричал — не поеду Моего ребенка там просто гробят Это был февраль или март, не помню уже, но терпения моего уже не было, и зато, что я не даю ребенку лекарств и мы мало ходим, нас выгнали. С одной стороны я была в замешательстве — куда идти дальше Что я буду делать В центре сказали, что резкая отмена лечения нейролептиками опасна, ноя чувствовала огромное облегчение. Часть VI. Житейские истории Я инстинктивно понимала, что делаю правильно. И пусть меня жалели родители других детей, ноя уже сделала выбор. Я поняла, что мой больной ребенок никому ненужен кроме меня, и что я буду искать другой способ лечения. Если нужно, поеду за фаницу, на край света, куда угодно, но к психиатрам я больше не вернусь. К счастью, Паша отлично пережил отмену лекарств, он стал веселее и общительнее. Настроение у него бьию отличным. Больше он не был похож на растение, как вовремя приема лекарств. Мы с мужем взяли кредит и купили компьютер. Теперь у нас наконец-то был интернет. И свершилось чудо, я узнала, что есть специальная диета для аутистов, и что аутизм лечится, и что есть масса случаев восстано 1 шения детей. У меня появился иганс помочь своему ребенку! Раньше все дороги велик Б, как нам говорили, единственному человеку, который работает с аутизмом в России. Это тверди- п везде, и сперва я услышала это от Р, потом в пашем районном психолого-педагогическом центре, потом через знакомых меня представили психологу, преподавателю МГУ, профессору А. Протестировав Пашу, профессор А. высказала предположение о том, что у Папш, возможно, действительно аутизм, но вот лично она с профессором Б. занимались с одной девочкой-аутисткой и они практически вылечили ее. Ноя уже не повелась на подобные предложения, поскольку попытка использовать такой шанс уже была и вот теперь передо мной открывались новые горизонты, новый и единствегшый, действительно единственный шанс. Паше в это время было уже пять лет. Теперь я читала и читала интернет и была потрясена этими рассказами и сходствами проблему наших детей В каждой истории я видела своего сына, как это возможно Столько детей, на разных континентах, а все как у нас? Буквально через несколько суток беспрерывного чтения я уже точно знала, что это наш путь, по которому мы будем идти, чего бы мне это не стоило Потому что впервые в жизни моя интуиция, сердце, логика, сопоставив все за и против кричали, что вот оно — свершилось Путь найден! Тамара Кимельман 296 Надо сказать, что путь этот был нелегкий, во многом меня пугающий, неизвестный, требующий бросить весь наш привычный образ жизни, кучу времени, здоровья и enie много чего на карту. но за ним бьию самое главное в моей жизни - выздоровление и жизнь моего сына. И я сделала выбор, не задумываясь. Я бросила все, что у меня бьию, на карту. И пока ни разу, а прошло уже более двух лет, об этом не пожалела. Все оказалось намного сложнее, чем я думала, и порой приходилось перечитывать по нескольку раз одно и тоже, чтобы понять и хоть как-то уложить это в своей голове. И я читала и читала, записывала и перечитывала. Но ни разу не засомневалась в том, что диета нам нужна, ив том, что я действительно буду это делать. И вот я начала постепенно вводить диету Сначала убрали все сладкое, затем глютен, затем казеин. Я бы не сказала, что мой ребенок очень сложно это пережил. Однако многие мои друзья до сих пор не понимают, чем же я его кормлю. Л вместе стему Папш был всегда отличный аппетит, и сейчас он стал есть в два раза больше. Потом пошли непереносимости, я даже представить себе не могла, сколько продуктов не переносит мой сын. Анализы, которые мы сдали перед началом диеты, а сдали мы их немало, не показали той картины, которая была на самом деле. Проснувшийся организм стал реагировать на тона что не реагировал раньше. Проявились аллергии, я увидела, что многие продукты не перевариваются, что печень не справляется с выводом всей дряни. И я снова читала и читала. Меня спас наш форум Аутизм. Помощь родителям. Это — кладезь информации и бесценного опыта других, более опытных родителей. Он спасал меня каждый день, я знала, что меня там всегда поддержат и поймут, помогут советом или просто добрым словом, потому что там такие же родители, как и я, с такой же бедой и с таким же желанием и стремлением спасти своего ребенка. Я теперь не чувствовала себя одинокой. Из-за непереносимостей список наших продуктов стал потихоньку редеть и дошел всего до двенадцати продуктов, и до сих гюр их всего двенадцать. Часть VI. Житейские истории Это было НС сразу, путем многих проб и ошибок. День даю что-то новое, не переварил, убрали, пару дней все хорошо, всунули опять чего-то попробовать и снова убрали, и снова читать и читать. И ошибка за ошибкой, и прокол за проколом. Наш путь бьи 1 извилистым порой мы весело шагали вперед, а потом откатывались назад, потом enie два шага впереди один назад. Но главное, что теперь я чувствовала, что этот путь правильный. Раньше, чтобы я ни делала, я всегда сомневалась. Теперь же я точно знала, куда иду и зачем. Яне знала когда именно, но точно знала, что наступит тот самый счастливый день, когда мы избавимся от диагноза. И все это потому, что улучшения, хоть и не так быстро, как бы мне этого хотелось, но наступали. Мы с мужем наконец-то перестали испытывать постоянный стресс, выходя с ребенком на улицу. А раньше это было о-о-о-очень нелегко, Папла мог ринуться бежать неизвестно куда, а ему было все равно куда и зачем, он просто бежал. Его нужно бьшо постоянно спрашивать, не хочет ли он в туалета чаще просто приводить в туалет на всякий слу^шй, иначе он сам не скажет. Нас ставили в тупик постоянные непонятные истерики без повода, прыжки и выкрики вания. Паша не понимал, маленькие дети или большие, мог запросто толкнуть малыша. Он был неуправляемым, делал все непредсказуемо и все это требовало постоянного контроля. Да, много всего было, я уже и не вспомню, честно говоря, и не хочется вспоминать это. Уже через два-три месяца диеты мы забыли все проблемы, связанные с туалетом. А потом мы совершенно неожиданно поймали себя на том, что теперь уже спокойно ходим по магазинам. Надо сказать, что пapaJшcльиo с лечением сына мы занимались и его образованием. И здесь наша история тоже длинная и тернистая. В самом начале у нас бьш опыт занятий в группе с обычными детьми. Но Паше там было тяжело. Где-то он хорошо соображала где-то вообще не понимал, чего от него хотят, да еш,е и не говорил ничего вдобавок. Мы блуждали по разным центрами всяким светилам, консультировались у нейропсихоло гов, занимались сенсорной интеграцией, рисовали, занимались Тамара Кимельман 298 ивдивидуально ив группе с особыми детьми. Но потом, благодаря Тамаре Кимельман - администратору нашего сайта, мы познакомились с АВА. И, о чудо, мой сын смог выучить цифры, буквы, кучу слов, да просто смог понимать простые просьбы и отвечать на них. Сейчас, пройдя и попробовав многое, я выделила для себя три главных вещи: Первое — это основа для всего остального диета и биокоррек ция. Ничего не вышло бы у меня и у Паши, не будь он на диете. Я помню, как еще до того, как я пришла на сайту меня сдали нервы, и я продержала сына сорок минут на руках. Он вырывался, а я его просила Скажи — пусти. Но он молчали все закончилось тем, что я плакала, а он не понимал, чего я от него хочу Я вдалбливала ему названия животных, которые он знал когда-то, а он молчал. Не знаю, как у других, ноу нас лично без диеты ничего бы не вышло. Второе — это АВА. Тренировки, которые действительно очень помогают моему сыну. Ямного читала книг, многое пробовала сама, что-то мы пробовали в различных центрах развития, но вот конкретных результатов не было. Я вообще стала сомневаться, сможет ли мой сын когда-нибудь запомнить буквы и цифры. А смог И еще много чего сможет. И третье - это игра, обычные дети учатся этому сами, наших же надо учить этому заново. Сначала с родителями, потом с педагогом, потом в группе с обычными детишками. А затем интегрировать в обычную школу. Я просто убеждена, что детей особых надо интегрировать в обычную среду, они это могут потянуть. Но опять же при условии диеты, биокоррекции и коррекции с помощью АВА. Наша история еще только вначале, нас еще многое ждет — хе лирование, антивирусная терапия, барокамера и другие терапии, постоянные занятия и борьба за права наших детей у нас в России. К сожалению, в нашей стране детьми аутистами не хотят заниматься на государственном уровне, нет никаких программ помощи и специалистов по обучению. Часть VI, Житейские истории Но зато я М 1 7 сказать спасибо многим великодушным, добрыми абсолютно бескорыстным людям, с которыми столкнула нас жизнь. Я безмерно счастлива, что они есть, и я так рада, что я не одинока! Я хочу сказать огромное спасибо моему мужу за его невероятное терпение и моей сестре зато, что она думает и чувствует также, как я, и зато, что она вместе со мной. Я благодарна всем моим родным, которые каждый по-своему померживает меня. И моей тел'ушке, которая будучи психиатром, всецело поддержала меня в плане диеты. Я счастлива, что у Паши есть крестная, которая каждый раз на праздник готовит для него что-то вкусное из того, что ему можно, да просто потому, что она любит его такого, какой он есть. Спасибо всем моим друзьям, что готовы всегда прийти на помощь и не приносят в дом конфет и всякой всячины, как обычным детям. Я благодарна Тамаре Кимельман за сайт, что вытащила меня из того ужаса, в котором я была, но главное — за АВА, которому я бы не смогла нигде научиться, если бы она не начала проект «АВА на дистанции на сайте, чтобы им могли воспользоваться те, кому это необходимо. Но самое главное, за ее огромное небезразличное сердце и поддержку, когда совсем тошно, и за бесчисленное количество мудрых советов, и зато, что понимает меня лучше всех остальных, за ее неистребимое чувство юмора неистощимую способность находить позитив во всех ситуациях способность несколькими простыми и понятными словами сформулировать суть вещей, которую никто болыие не может донести до понимания и даже за се жесткость, используя которую она не позволяет распуститься и сложить лапки, сдаваясь в этой борьбе. Я благодарна нашему форуму и всем девочкам, которые стали для меня семьей и спасительным кругом, а также всем людям, которые любят Пашу, а он их! Тамара Кимельллан 300 Часть VII. Дневник бабушки  перейти в каталог файлов | Образовательный портал Как узнать результаты егэ Стихи про летний лагерь 3агадки для детей |