Кимельман Тамара. Как победить аутизм-1. Тамара Кимельман Как победить аутизм удк 82 ббк 84

Я не представляла себе, как можно ее тестировать, поскольку Ау­
рель не говорила и практически не понимала, но оказалось, что это весьма легко. Психолог ничего не говорила, а только молча все показывала и постукивала пальцем там, куда хотела привлечь внимание.
Никаких анализов, никаких исследований мозга не понадобилось. Три специалиста врач-психиатр, психологи специальный педагог — выдали нам диагноз тяжелый аутизм с легкой умственной недостаточностью и рекомендацию в коррекционный садик, око тором мне рассказывала Элизабет.
Диагноз меня нисколько не смутили я спросила о перспективах в развитии ребенка. Возникла пауза. Психолог посмотрела на меня долгим взглядом и сказала Девочка перспективная. Даже сейчас, когда она ходит по комнате, то это не бесцельное расхаживание, а четкий план изучения того, что передней. Кроме того, привлечь ее внимание к новым вещам несложно. Трудно предсказывать что-либо конкретное, но если придет речь, то, безусловно, наступит и больший прогресс в развитии ребенка, но какой, сказать заранее невозможно».
Для меня это звучало как подтверждение правильного пути с диетой и биокоррекцией.
Нам сказали, кстати, что есть родители, которые делают и диету и витамины Вили омега и утверждают, что это помогает, номы в разговорах с официальными органами на это не напирали, а, наоборот, говорили об имеющихся аллергиях и исключении аллергенов. Я воробей стреляный и если не признано это официальной медициной, то и нечего лезть на рожон, а то неизвестно, чем дело закончится. Еще объявят тебя самого полудурком и ребенка заберут, чтобы тыне издевался. Всякие случаи бывают.
Часть VII. Дневник бабушки

Сентябрь Вернулись из Испании. Пребывание там было не из легких.
Утром мы шли на море, дорога туда была несложной, Аурель хотела попасть к морю. Вводе она была не более 5-7 мин. Потом она выходила на береги бежала по пляжу, не останавливаясь, а мы за ней, пока не удавалось повернуть ее в обратную сторону Один с таким заданием управиться был не в силах, поэтому мы бегали вдвоем и никто из нас не мог присесть ни на минуту.
Дорога с моря занимала почти час, тут Аурель шла медленно, собирала камни, рвала цветы, останавливалась. После обеда мы все отдыхали, а потом снова шли на море.
Иногда, после обеда, шли в бассейн возле дома, но это было еш.е слош
1
ее. Достать Аурель из бассейна было искусство. Обычно один сидел с ней в бассейне, а второй переодевался и собирал веши. Потом надо было быстро ее из бассейна выманить, надеть па нее платье и тогда, когда платье было одето, она спокойно шла домой, но вот второй человек уже переодеться не успевали уходил в купальной одежде.
Один разя подумала, что теперь она научилась, как себя тут ведут в бассейне, и пошла с ней туда одна. Вот это был кошмар.
Выудить ее из бассейна мне не удалось. Когда я попыталась просто вытащить ее оттуда, как муж, то я не смогла сделать это физически. Оставить сетам было опасно, она нигде не могла стоять. Даже если мне удавалось покинуть бассейн с ней, то собрать вещи я пе могла, так как она кидалась туда снова.
Мне удалось усадить ее в детский бассейн, покидать все в сумку, но уходить Аурель не уходила. Для этого надо было переодеть сев платье, а тут никак — истерика и одетое платье долой.
Истошный крик, как будто ее режут. Люди вышли на балконы и высунулись в окна. Ну-ка, какие там издевательства над ребенком?
Пришлось тащить ее на руках, без платья и только потом, когда мы покинули территорию бассейна и калитка захлопнулась, опустить ее на землю. Аурель подергала калитку, поорала, но все-таки пошла домой. У меня тряслись ноги и руки от напряжения, и хотелось самой рыдать и выть, как она.
Тамара Кимельман
Тоже была наука — наш аутист не раб платья»!
Всего один раз за все время пребывания в Испании мы вышли с Аурель на прогулку. Это тоже было ошибкой. Практически сразу выяснилось, что Аурель идет только туда, куда считает нужными мы не в состоянии это регулировать. Мы таскались за ней по какому-то оврагу и канавами с трудом повернули ее на правильную дорогу После почти трех часов изнурительной прогулки, обессиленные, пришли мы домой. Больше охоты гулять у нас не было.
Что-то ни диета, ни биокоррекция нам особо не помогают.
Лена говорила, что Аурель что-то начала говорить, когда они прилетели с ней в первый день. Аурель даже спросила ее Где мы, но вот в наши две недели мы не услышали ни одного осмысленного звука. Аурель ни разу нас не позвала, ничего не попросила и никак ни на какие наши обращения не реагировала.
Аурель не шла снами за руку, не заботилась, где мы, а поход в магазин выглядел приблизительно так я собирала продукты в магазине, а муж носился за Аурель по супермаркету Благо там расставлены качалки и можно передохнуть, уплатив один евро.
Когда Аурель уставала, то муж приводил ее в торговый зал. Там мы сажали ее в корзину для покупок, иона тут же засыпала.
Даже просто возить в ее корзине, если она не спала, было невозможно. Она выскакивала и бежала.
Но то, что мы вьвдержали при перелете домой, не поддается описанию.
Мы вылетели из Малаги при тридцатиградусной жаре. Аурель была одета в летнее легкое платье и сандалии. Мы приземлились во Франкфурте и там узнали, что на улице 19 градусов. Попытки одеть ей носки и брюки не увенчались успехом. Мы бегали за ней по аэропорту Франкфурта два часа и потом пошлина посадку. Надо было садиться в автобус. На улице был дождь, похолодало до 17. Мы решили одеть ее насильно.
Аурель заорала как резанная, забилась. Мы успели одеть только брюки и завязать их. Она повалилась на пол и завизжала. Люди стояли и смотрели на это в шоке. Носки одеть не удалось, и я потащи­
Часть VII. Дневник бабушки 313

ла орущего и вырывающегося ребенка в автобуса муж тащил вещи.
Держать ее было трудно.
В автобус набивались люди, и я боялась, что если она выскользнет у меня из руки упадет на пол, то ее затопчут Муж не был в состоянии даже приблизиться к нам. На трап ее тоже пришлось нести.
В самолете Аурель пыталась сорвать с себя брюки, но, слава Богу, ей это не удалось. Истерический визг был такой силы, что я оглохла.
Самолет выруливал на взлет, она стояла на кресле и орала. Мы были бессильны и на грани отчаяния сами. Стюардессы хотели помочь, но стало только хуже.
Я объяснила, что ребенок аутист, и сказала, что не могу ничего сделать. Слава богу, что это был щведский экипаж. Нас оставили в покое. Аурель орала около двадцати минут, самолет тем временем взлетел. Пассажиры смотрели на нас как на чудовищ.
Сколько это может продолжаться, я не знала, потом в отчаянии показала Аурель ее игрушки телепузики. Иона замолчала, как будто выключили кнопку, взяла их и начала играть.
При подлете к Гетеборгу Аурель позволила надеть на нее носки и туфли.
Объявили посадку и температуру +10, дождь. Я приготовилась к новым истерикам, так как надо было надеть джинсы и ветровку.
В помещении вьщачи багажа Аурель стала ездить на транспортере, все было спокойно.
Я достала одежду и сказала Мы в Швеции, тут холодно и тебе надо надеть другую одежду».
Аурель молчала и покорно дала себя переодеть и мы все трое были счастливы, ау нас с мужем в глазах стояли слезы. Она все- таки поняла и согласилась!
Когда я сегодня пишу эти строки, я думаю, что же получили мы за десять месяцев на диете и биокоррекции? Какие кординальные изменения Ответ, наверное, прост — улучшений никаких, номы не получили и ухудшений. То, что бьшо раньше, было еще страшнее и хуже.
Впереди коррекционный детский садики, я уверена, там все станет лучше. Хотя. иногда эта уверенность пропадает.
Тамара Кимелыиан
314
Декабрь 2007
Аурель в садике уже три неполных месяца. Садик называется ласково Медвежонок. В садике пятеро детей, все аутисты с различной степенью тяжести. Самый тяжелый ребенок семи лет, он не говорит, ходит на цыпочках и периодически дико орет
Наша Аурель тоже не говорит и научилась у него орать. Теперь к прыжкам по дивану добавились еще и дикие крики.
Трое других детей говорят ив разной степени используют речь для коммуникации. Таким образом, Аурель оказалась второй по тяжести.
Никаких особых программ для развития детей в садике нет и никогда не было. Все сводится к тем наработкам, которые имеет каждая воспитательница. Так что я в растерянности и депрессии. Мои ожидания не оправдались.
Воспитателей в садике семь. Для каждого ребенка есть ответственный воспитатель, соисполнитель и еще один на подмене.
Таким образом, они подменяют друг друга в течение дня, тренируют ребенка, если это получается, ходят гулять или играют, но обязательно меняются. Ответственную за Аурель зовут Лота.
Аурель ей понравилась и Лотта с удовольствием с ней работает.
В конце октября Лотта начала вводить карточки как средство коммуникации. Ребенка надо было научить просить интересую- шую его вещь, показав карточку с ее изображением.
Для Аурель сделали папку и туда стали помещать те карточки, которые вводили. Причем мне сразу рассказали, что, например, стул желтого цвета ребенок будет узнавать, но вот если стул будет красным, то может возникнуть недоразумение и ребенок его не идентифицирует.
На все мои попытки получить какой-то конкретный план развития ребенка я получала стандартный ответ, что все зависит от возможностей ребенка, и его успехи станут вехами этого плана, что все дети разные и ничего наперед знать нельзя. Вот будем вводить карточки. Намой вопроса сколько же времени займет ввод карточек Ответ был точно таким же.
Карточки были у всех практически у всех даже у говорящих, кроме самого старшего, Маркуса, что ходит на носочках. Он их не освоил.
Часть VII. Дневник бабушки

Философия обучающих очень проста это дети с тяжелым нарушением психики, и ожидать какого-либо прогресса не приходится. Самое главное дать им по возможности навыки хоть какой-то ком­
муникации.
Я поняла полную бесполезность моих разговоров о программе обучения и плане с садиковскими специалистами. За плечами у них бьию в лучшем случае двухгодичное образование обычных педагогов детского сада, и никто не интересовался, как они работают и насколько эффективны их методики. Их питомцы порой не воспринимали вообще ничего, и вряд ли работа воспитателей могла повлиять на состояние этих детей.
Тут было скорее так, что те, кто мог хоть что-то воспринимать - воспринимали, но если нетто никто не старался приложить усилия для более интенсивных тренировок или поднимать планку требований к тем, кто справл5ц1ся.
Я смирилась и поняла, что выше головы не прыгнешь.
Все мои попытки как-то самостоятельно заниматься с Аурель дали нулевой результат. А тем временем карточки были сделаны и для дома тоже, но ввести их в обращение дома мы не сумели вообще. Когда мы их показали Аурель, она молча и с остервенением их раскидала. Я отступила.
Уже практически каждый воспитатель в детском саду по нескольку раз рассказал нам с удивлением и восторгом, что Аурель держит все под контролем и помнит, что находится за закрытыми дверями комнат и шкафов и всегда имеет план, что она хочет в данный момент получить. Я понимала, что они все привыкли, что дети с диагнозом аутизм жизнью вообще не интересуются и кроме своих странных занятий (теребить материал определенного сорта, крутить предметы или раскачиваться из стороны в сторону, а самые продвинутые играть в однообразные игры) ничего не хотят делать. Лечение детей с аутизмом диетой и биокоррекцией в Швеции объявлено ненаучными безрезультатным.
В интернете одна мама выставила дневник о том, как она лечит своего ребенка альтернативными методами, но больше информации я не нашла. Шведы законопослушны и верят в свою медицину
Тамара Кимельман
316
как самую лучшую в мире, поэтому альтернативщики тут не пользуются успехом. Наше лечение и диету я не афишировала, просто представила справку от аллерголога о глютеновой и казеиновой непереносимости и всю еду приносила в садик.
В садике на тренировках складывали пазлы, сортировали цвета, лепили, рисовали, красили, вводили карточки. Никаких более серьезных занятий или тренировок по плану не было и не ожидалось.
В конце ноября у меня была встреча с воспитателями детского сада. Яне ожидала услышать хоть что-нибудь интересное.
Поэтому шла я туда без особого энтузиазма, а оказалось, что меня ждал приятный сюрприз.
Опишу по порядку Я сидела напротив двух воспитателей и слушала вполуха, как намой вопрос об индивидуальном плане работы мне рассказывали, что план работы есть, ноне написан, что он как бы корректируется каждый день и оттого его никак нельзя изложить на бумаге, а то он погибнет. Что действительность всегда превосходит бумажные проекты, и что все дети прогрессируют относительно своих способностей и самих себя. Устав от этих бесполезных разговоров и желая сменить тему, я задала вопрос о карточках, как далеко они зашли сними, и собиралась рассказать, что дома ничего не вышло.
Вот туг обе воспитательницы преобразились и, перебивая друг друга, поведали мне, что неделю назад они купили в детский сад новую игрушку. Ее дали всем поиграть и потом спрятали, а карточки сделать на нее не успели. Так вот Аурель хотела эту игрушку получить, но поскольку она не нашла нужной карточки в своей папке, то бросилась перерывать папки всех других детей.
Обе воспитательницы проработали уже более двадцати лет с ау- тичными детьми, но ни разу за всю практику они не видели ребенка, которому пришла бы в голову идея поискать что-то у других в папках или вообще заметить их существование. Это расценивалось воспитателями как особая одаренность и признак того, что ребенок имеет большие возможности.
Сказать, что это не произвело на меня никакого впечатления, означает соврать. Домой я летела на крыльях, стало понятно, что мы не зря работаем!
Часть VII. Дневник бабушки

Май В январе 2008 свершилось чудо, о котором я не могла и мечтать Садик, в который ходила Аурель, принял участие в программе АВА —
Applied Behavioural Analysis (Прикладной Анализ Поведения, которая разработана в Америке и с большим успехом применяется во многих других странах для обучения детей не только с аутичными проблемами.
Я читала об этом, видела занятия, снятые на камеру, и мечтала так заниматься с Аурель. Четкий план и интенсивные тренировки. То, что нам надо, но даже скачав книгу про АВА по-русски и английски, я ничего не добилась и не поняла, что и как надо делать.
Поскольку я уже всем в садике давно уши об этом АВА прожужжала, тонам предложили принять участие в программе.
Сначала надо было пройти тестирование, чтобы определить уровень, на котором находится ребенок.
После тестов мыс мужем и Лоттой, которая должна была стать ответственным терапистом в садике, выстгушали итоги этого тести­
рования.
Чем мы могли на тот момент похвастаться Да ничем. Аурель не звала нас, если хотела получить помощь не обращалась к нам вообще никак никогда не приходила, если ее звали мы не выполняла ни одной инструкции или просьбы. Она не просилась в туалет, не ела самостоятельно, не одевалась. У нее бьша эхолалия иона могла повторить кое-какие слова и иногда произносила их сама, но слова как приходили, таки уходили.
Но общее поведение, стабильность и находчивость ставили Ау­
рель на особое место среди других аутичных детей в садике и, конечно, нас потрясло, когда консультант определил возраст Аурель на один год и три месяца.
Я помню, как в комнате повисла гнетущая тишина. В феврале Аурель было в аккурат четыре года и два месяца, вот как раз три года нами не хватало Диету мы начали в два года и девять месяцев.
Каково же было мое изумление, когда Лотта сказала мне в коридоре Нет, это неправильно, Аурель умная девочка, и ее развитие уже больше двух лет, она просто не может это реализовать, номы будем работать».
Тамара Кимельман
318
Нам опять сказали, что АВА не панацея, и что каждый ребенок может достичь новой ступени развития, но вот как высоко эта ступень будет, никто не может предсказать.
Диагноз Аурель не давал консультантам больших надежд. Психолог, что делал тест, сама была мамой аутиста и пионером АВА в Швеции. Она начала сама тренировать своего сына двадцать лет назад.
Она с энтузиазмом рассказывала о своем сыне, у которого был такой же диагноз - тяжелый аутизм. Она рассказала, что сейчас он прекрасный парень двадцати пяти лет, живет самостоятельно и даже сам ходит в магазин, но вот только у него проблемы с поиском товаров. Например, огурцы в магазине другого вида, чем на картинке, ион не может их найти, а товар часто не лежит ПРЯМО под вывеской и вот ходит ее парень возле овощей и узнать огурцы не может Он знает, что в этом случае надо идти испросить у того, кто работает в магазине, но часто забывает, каких отличать от покупателей в магазине. Но он живет сам Ассистента у него нет, ион справляется и даже работает в отделе для инвалидов, где сервирует кофе и подбирает материалы для работников этого отдела вовремя конференций, сортирует информацию на компьютере, работает с настоящими письмами. Она не без гордости сказала, что помогла ему найти работу
Она говорила, чтобы я не расстраивалась, и что за пять лет АВА все будет отработано и натренировано, что Аурель активная и любознательная. Я помню только, что впечатление от ее рассказа осталось гнетущем. Нет, такой результат я не хотела. Ноу меня была надежда на лучший, ведь я ввела диету и биокоррекцию.
«У нас все будет по-другому!» — думала я, И скоро мне представился случай в этом убедиться. Но все по порядку
По замыслу проекта родители - не пассивные наблюдатели, а должны активно тренировать ребенка.
Мы прошли курсы АВА, и на нашу долю выпадало
5
часов тренировок в неделю, а на садик 15 часов. Не падайте в обморок — сюда входит и время вашей подготовки к занятиям тоже.
После двух месяцев АВА, когда Аурель стала учить названия предметов по карточкам, мы учили карточку огурец.
Часть VII. Дневник бабушки

Приблизительно в это время мне пришла в голову идея посмотреть в магазине, как же все это с огурцами у нас.
Отыскав прилавок с овощами, яувидела, что огурцовтамтри разновидности маленькие nynbip'iai'bie,^DiHiijnTBje^flJinHHbie, запакованные в пластик. Я подвела ее к прилавку и сказалк\огурец. Аурель молча подошла к прилавку и взяла &
1
иекайший длинньгй^в пластике. Я завела ее с другого бока, где вида, к снова сказала огурец. Сперва она н^др^^ил^ь к тем nepstiM^TiQ^^-A^ore остановилась у маленьких вз}Я?лаод
1
^н и бр^)С
111
ТСна по|л