СИНДРОМ ДАУНА ЛИББИ КУМИН. Руководство для родителей долгождан ное и важное издание, пополнившее библиотечку издательства

Серия книг о синдроме Дауна
Либби Кумин
ФОРМИРОВАНИЕ НАВЫКОВ ОБЩЕНИЯ
У ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Руководство для родителей
Второе издание, дополненное
Москва
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»
2012

УДК 376.1 - 056.31
ББК 74.3
К 90
Даунсайд Ап выражает искреннюю признательность благотворительной организации
«Action for Russia’s Children» (ARC) за финансовую поддержку первого издания книги.
Перевод с английского: Н. С. Грозная
Научное редактирование: И. А. Панфилова, Л. В. Лобода
Фото: А. Ю. Португалова
Кумин, Либби
К 90
Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна: Руководство для родителей / Кумин Либби;пер. с англ. Н. С. Грозной. – Изд. 2-е, доп. – М. :
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2012. – 280 с. : ил. – (Серия книг о синдроме Дауна).
ISBN 978-5-904828-06-6
Книга написана известным американским специалистом по развитию навыков общения у детей с синдромом Дауна. Обращаясь к родителям, Либби Кумин представляет картину последовательного формирования этих навыков, отмечает характерные трудности и дает много практических советов, как заниматься с ребенком дома. Четко определяются понятия «язык», «речь» и «общение». Рассматриваются возможности использования вспомогательных средств коммуникации. Подчеркивается значение умения применять навыки общения в различных жизненных ситуациях. Отражен, в определенной степени, новый для отечественной логопедии подход, поэтому книга будет интересной и полезной не только родителям, но и специалистам, работающим с детьми с синдромом Дауна.
All rights reserved under International and Pan-American copyright conventions / Published in the United States of America by Woodbine House, Inc.
Все права защищены международной и американской конвенциями по охране авторских прав. Опубликовано в США издательством Woodbine House, Inc., 6510 Bells Mill
Road, Bethesda, MD 20817; 800/843-7323
ISBN 978-5-904828-06-6
Downside Up would like to thank The Rotary Foundation, the Rotary
Districts 2220 in Russia, 2060 in Italy, 1780 in France, the Rotary
clubs of Krasnodar, Vicenza and Thonon Leman for their fi nancial support of the publication of the second edition of this book.
Даунсайд Ап благодарит Ротари Фаундейшн, Округа Ротари
№ 2220 в России, 2060 в Италии, 1780 во Франции, Ротари клу-
бы «Краснодар», «Vicenza» и «Thonon Leman» за финансовую поддержку второго издания книги
© Woodbine House, Inc., 1994
© Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2012

5
ОГЛАВЛЕНИЕ
Выражение признательности . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Предисловие к русскому изданию . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
К родителям . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
К специалистам . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Глава 1. Родители и логопед – одна команда . . . . . . . . . . . . 13
Ресурсы . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Глава 2. Язык, речь и общение . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Особенности речи и языка детей с синдромом Дауна . . . . . . 23
Асинхронность развития речевых навыков . . . . . . . . . . . . 31
Заключение . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
Глава 3. Все при деле: вы и ваш малыш . . . . . . . . . . . . . . 36
Зрительный опыт . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Слуховой опыт . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
Тактильный опыт . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Опыт общения . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Кормление . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
Как ваш ребенок учится . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
Ресурсы . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
Глава 4. Пока не произнесено первое слово. Доречевые навыки . . 49
Зрительные навыки и зрительный контакт . . . . . . . . . . . . 50
Слуховые навыки . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
Двигательные навыки . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
Доречевые навыки . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
Ранняя прагматика . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
Развитие познавательных способностей . . . . . . . . . . . . . . 62
Заключение . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
Ресурсы . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
Глава 5. Стадия однословных предложений . . . . . . . . . . . . 69
Комбинация речи и жестов . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
Стимуляция речи окружающей средой . . . . . . . . . . . . . . 75
Заключение . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
Ресурсы . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84
Глава 6. Стадии двух- и трехсловных предложений . . . . . . . . 87
Двухсловные предложения . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
Трехсловные предложения . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
Язык и игра . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96
Ресурсы . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101

Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна
Глава 7. Языковые трудности и их преодоление
в игре и повседневной деятельности . . . . . . . . . . . 106
Освоение языка и способствующие этому занятия . . . . . . . . 107
Слуховые навыки . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
Речевые навыки повышенной трудности . . . . . . . . . . . . . 138
Мотивация к освоению речевых навыков . . . . . . . . . . . . . 142
Заключение . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 142
Глава 8. Проблемы разборчивости речи . . . . . . . . . . . . . . . 143
Факторы, влияющие на разборчивость речи детей с синдромом Дауна . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144
Влияние синдрома Дауна на артикуляцию . . . . . . . . . . . . 151
Как улучшить разборчивость речи . . . . . . . . . . . . . . . . . 167
Вспомогательные средства коммуникации . . . . . . . . . . . . 169
Заключение . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176
Ресурсы . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177
Глава 9. Диагностика речевых нарушений . . . . . . . . . . . . . 183
Зачем нужна диагностика . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183
Что происходит во время обследования . . . . . . . . . . . . . . 187
Что оценивается . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191
Понимание результатов обследования . . . . . . . . . . . . . . . 205
Что дальше? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208
Глава 10. Что нужно знать о логопедическом воздействии . . . 210
Логопед и логопедические занятия . . . . . . . . . . . . . . . . 211
Работа над голосом и резонансными характеристиками . . . . . 219
Коррекция языковых нарушений . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221
Использование технических достижений для развития навыков общения . . . . . . . . . . . . . . . . 227
Законодательство США и услуги специалистов по развитию речи . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229
Заключение . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233
Ресурсы . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233
Глава 11. Потребность в навыках общения . . . . . . . . . . . . . 237
Языковые и речевые потребности в дошкольный период . . . . 237
Языковые и речевые потребности в начальной школе . . . . . . 241
Навыки общения в повседневных ситуациях . . . . . . . . . . . 249
Заключение . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 252
Приложение 1. Избранные слова и понятия . . . . . . . . . . . . 253
Приложение 1. Классификация звуков русского языка . . . . . 260
Словарь терминов . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 262
Предметный указатель . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 264
Об авторе . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 276

7
Посвящается моим родителям: доктору Герберту Кумину
и Бернис Кумин, которые растили и поддерживали меня
как самое дорогое в их жизни, моему мужу Мартину и сыну
Джонатану, которые своей любовью и технической
поддержкой помогли мне воплотить мои идеи в слово и сде-
лать каждый прожитый день памятным
.
ВЫРАЖЕНИЕ ПРИЗНАТЕЛЬНОСТИ
Люди, с которыми нас сводит судьба, сильно влияют на то, кем мы становимся. В жизни моих родителей доктора Герберта Кумина и Бернис Кумин я всегда занимала самое главное место. Они воспитывали меня и были примером тех людей, которые стремятся сделать мир добрее и отзывчивее для всех, кто в нем живет. Мой муж Мартин и сын Джонатан всегда поддерживали меня морально и оказывали неоценимую помощь в овладении современными техническими средствами, необходимыми в работе.
Мои коллеги по отделению научных и клинических исследований кафедры патологии речи, администрация и сотрудники колледжа Лойола (штат Калифорния) создали такую атмосферу, которая способствовала моему профессиональному росту. Они поддерживали меня и помогали мне выполнять свои обязанности по отношению к детям с синдромом Дауна и их семьям. Черил Мозаика
Кансилл и Мина Сайлески Гудмен были со мной с самого начала проведения программы клинических исследований в области развития речи у детей с синдромом Дауна раннего, дошкольного и школьного возрастов, а также у взрослых с названным синдромом. Благодаря профессиональному вкладу каждой из нас и, в не меньшей степени, серьезным усилиям и духу товарищества наше видение проблемы воплотилось в живую, динамичную программу.
Директор клинического отдела патологии речи и слуха Джон Слоун способствовал созданию специализированного подразделения и был для нас всегда уважаемым коллегой и товарищем. Нашими

Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна
настоящими друзьями стали члены семьи Грин – Лин, Джейсон,
Нил, Луис и Дэвид. Первые шаги в работе с детьми с синдромом
Дауна я сделала благодаря активной поддержке Мэрилин Мисели,
Чарльзу и Джейсон Кауфман. Мою преданность детям с синдромом Дауна и их семьям укрепили Ивонна, Джин и Тимоти Проч,
Джейнис, Джей и Мелисса Сильверман.
Дорогие коллеги по работе в профессиональном консультативном совете Национального конгресса по синдрому Дауна! Для меня честь сотрудничать с вами, и я хотела бы выразить свое уважение и восхищение вашими знаниями и преданностью делу. Подтверждение этому я нахожу при каждой нашей встрече. Особая благодарность – доктору Уильяму Коэну, Нэнси Мюррей, Маргарет
Льюис, Элеонор Хейден и Лин Грин, которые внимательно следили за превращением моей рукописи в книгу, а также Марианне Бурдет, создавшей иллюстрации к описанию доски-шагомера.
Благодаря советам сотрудников издательства «Woodbine House»
Сюзан Строкс и Ирв Шейпел книга легче читается и лучше воспринимается.
В действительности, круг людей, повлиявших на мой выбор профессии и рода деятельности, гораздо шире. Одних я знаю по имени, с другими имела возможность лишь немного поговорить.
Некоторые подходили ко мне после конференций и семинаров, чтобы поблагодарить, иные присылали фотографии, записки или заполненные вопросники. Они давали мне понять, что я каким-то образом стала причастна их жизни. И все эти люди, конечно, причастны и к моей жизни.

9
ПРЕДИСЛОВИЕ К РУССКОМУ ИЗДАНИЮ
К /01234567
Уважаемые родители, бабушки и дедушки, все те, кто заботятся о будущем детей с синдромом Дауна! Эта книга для вас.
Как логопед, тесно общающийся с родителями, могу сказать, что потребность в появлении этой книги давно назрела.
В вашей семье растет ребенок с синдромом Дауна. Вы радуетесь, когда видите, что он научился сидеть, стоять, сделал первые шаги. Вы с нетерпением ждете, когда он произнесет первые слова, вам хочется быстрее начать с ним общаться так, как вы привыкли, – с помощью речевых средств. Прекрасно, когда это происходит и ребенок приобретает коммуникативные навыки, которые позволяют ему осознаннее воспринимать окружающий мир. Но что же делать, если ваш любимый малыш до сих пор не говорит, а только жестами показывает, что ему нужно? Если словарь ребенка составляет всего несколько слов? Как помочь малышу не отстать от сверстников?
Уважаемые взрослые, если вы внимательно и заинтересованно прочитаете эту книгу, то вы получите ответ на эти и другие волнующие вас вопросы.
Важно помнить, что любые нарушения речи в той или иной степени отразятся на развитии и поведении ребенка. Самая большая ошибка – пустить всё на самотек и ждать, когда малыш вырастет и заговорит сам. Не тратьте драгоценное время, начинайте заниматься как можно раньше!
Книга поможет вам правильно оценить состояние ребенка и совместно с логопедом наметить пути коррекции. Ранняя коррекция, систематические занятия помогут существенно улучшить речь ребенка, компенсировать ее общее недоразвитие. Возможно, в книге

10
Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна
вы встретите размышления и советы, которые вам будет сложно воспринять и выполнить с первого раза. Не стоит паниковать. Посоветуйтесь со своим логопедом. Если это невозможно, выполняйте простые рекомендации, а к сложным вернетесь позднее.
Вниманию читателей предложен прекрасный раздел «Как заниматься дома», все задания в нем выполнимы. Вы всегда можете выбрать упражнения с учетом индивидуального развития вашего ребенка, и это очень ценно.
Книга позволяет не только приобрести практические навыки, но и организовать досуг ребенка интереснее и с большой пользой для него.
Весь дидактический материал, описанный в книге, вы можете найти у себя дома или сделать собственными руками.
Предложенные задания позволяют реально оценить свои силы и выбрать приемлемую для вас и вашего ребенка систему занятий.
Конечно, профессиональная помощь логопеда очень важна, но родителям по силам самостоятельно помочь ребенку в речевом развитии. Эта книга хороша для всех, кто занимается с ребенком.
Приобретенные практические навыки облегчат вам общение с вашим малышом.
Многие родители часто говорят, что сами хотели бы заниматься со своими детьми, но не знают, как. Теперь у вас есть книга, которая поможет вам реализовать все задумки и планы.
Уверена, что у вас всё получится. Не пасуйте перед трудностями, открывайте книгу и начинайте заниматься с ребенком.
Удачи вам!
И. А. Панфилова,
логопед «Даунсайд Ап»
К 894:2;5283;7
Уважаемые коллеги, вы держите в руках книгу о языке, речи и общении.
Она адресована родителям, но многое из того, о чем в ней говорится, покажется новым даже опытным специалистам. Вот почему мы сочли целесообразным предпослать ей еще одно предисловие.

11
Предисловие к русскому изданию
В России это одно из первых переводных изданий по данной тематике, и его актуальность заключается в том, что идея интеграции в нашей стране постепенно перестает быть чисто декларативной. Подтверждает это рост числа детских садов, готовых работать с детьми с синдромом Дауна. Данное руководство принесет пользу и окажет практическую помощь, в первую очередь, педагогам, заинтересованным в создании интегративной образовательной среды в дошкольных учреждениях.
Книга написана замечательным и вдумчивым специалистом и содержит такие идеи и предложения, которые, без сомнения, помогут сделать работу логопеда разнообразнее и повысят ее эффективность.
Первое, на что обращаешь внимание, читая книгу, это четко сформулированные понятия: «язык», «речь» и «общение». Автор не только показала различие и взаимосвязь между ними, но и помогла разграничить виды занятий, направленные на их формирование. В книге подробно и доступно рассматривается паравербальная и невербальная стороны общения, а также и сам механизм коммуникации.
Детальный анализ прагматических навыков и способов их формирования является еще одной особенностью предложенного
Л. Кумин подхода к работе логопеда. Случается, что, работая над звукопроизношением, словарем, грамматическим строем, специалисты упускают главное – в какой ситуации и с какой целью это будет использовано. Итог может быть следующим: ребенок с хорошо развитыми навыками импрессивной и экспрессивной речи испытывает значительные трудности при ведении беседы. Видно это не сразу, потому что его научили отвечать на вопросы, следовательно, возникает ощущение диалога, но при более внимательном анализе коммуникативных возможностей такого ребенка вы заметите, что он не умеет инициировать общение, плохо удерживает тему обсуждения, не понимает, что нужно уточнить высказывание, вызвавшее недоумение собеседника. Иногда нарушения выражаются в неумении смотреть в глаза во время разговора или соблюдать необходимую дистанцию между собой и собеседником. Не все способны интуитивно определять социальную зону при обще-

Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна
нии, но практически каждого можно научить этому. Такого рода умения относятся к очень важной области языка – прагматике, которая напрямую связана с коммуникативными навыками. Часто наличие именно прагматических навыков и помогает социальной адаптации человека в обществе. Действительно, никто не ждет от нас образной, развернутой речи в стандартных ситуациях общения, возникающих в магазине, поликлинике, на транспорте; здесь достаточно простых речевых стереотипов, которые необходимо гибко использовать в соответствии с физическим и социальным контекстом.
Глава книги «Родители и логопед – одна команда» привлечет особое внимание специалистов. Каждому из нас известно чувство разочарования, появляющееся, когда он наблюдает, как ребенок, только что продемонстрировавший на занятиях чудеса правильной речи, выйдя из кабинета, с чувством облегчения нарушает все правила и каноны. Избежать этого можно, только встроив повторение, автоматизацию и практическое использование новых навыков в повседневную жизнь. Сделать это могут, в первую очередь, родители ребенка, а когда малышу меньше трех лет, то только они и будут формировать все необходимые для этого условия. В книге подробно описываются игры и задания, которые помогут сделать родительскую часть работы интересной и продуктивной. Такая форма взаимодействия родителей и логопеда, базирующаяся на взаимопонимании и партнерстве, является необходимым элементом системы поддержки семьи ребенка с особыми потребностями.
Высокий профессиональный уровень освещения различных аспектов логопедической работы удачно сочетается в книге с увлекательной манерой изложения материала, что делает ее привлекательной для широкого круга специалистов, работающих с детьми, испытывающими трудности в общении.
П. Л. Жиянова,
ведущий специалист Службы ранней помощи «Даунсайд Ап»

13