Программы Центра ранней помощи
 Скачать 4.98 Mb.
| Образовательный портал Как узнать результаты егэ Стихи про летний лагерь 3агадки для детей |
| Платон Благодаря рождению Платона 1 в моем мышлении произошел скачок, оно словно ускорило свою работу. Я вдруг увидел огромное многообразие этого мира, его полноту и широту, без границ никаких они здесь, а мы там. Раньше я был резким, уверенным, знал, что и как надо делать. Сейчас я думаю себя бы понять в контексте, а время идет… Я каждый день общаюсь с сыном. Мыс ним взаимодействуем очень плотно, у насесть близость, устойчивая связь. И даже дни рождения день вдень. Для меня важно наше чувствование друг друга – через прикосновение, через жесты. Это при том, что мы даем ему достаточно самостоятельности. Конечно, при возможности я учу его правильно выговаривать слова. Но важно, когда ничего не ждешь, просто принимаешь человека таким, какой он есть. Научить чему-то нужно, но это не привязано к определенному времени. В противном случае ты живешь словно в заданной программе. Платон – мой сын, я с ним живу и воспринимаю это как дар, радость и благодать. Он улыбнулся, дотронулся – замечаешь каждую мелочь… Близкие люди Владимир Мишуков, известный фотограф, давний друг и партнер Даунсайд Ап, в сентябре 2011 года представил публике свой новый проект Близкие люди. Создатель календаря Синдром любви вновь говорит намнет барьеров и границ. А если и есть, то только в нашем сознании. Н. C. Грозная, зам. главного редактора нашего журнала, беседовала с фото- художником о его видении мира, человека и общества, об умении принимать непохожих на тебя и о многом другом. 1 Младший сын В. Мишукова, родившийся с синдромом Дауна. 56 57 «Нормализация» Механизмы осмысления человеком с синдромом Дауна окружающего мира непонятны. Вообще я непрестанно удивляюсь како- му-то другому их восприятию, локаторному что ли. Не могу понять, но вижу, что контакт происходит. Яне хочу фиксировать это. Чего мы ждем Можем ли мысами соответствовать? До рождения Платона у меня уже была убежденность в том, что каждый человек индивидуален. Я тоже в свое время подвергся натиску нормализации. Родственники, социальные институты, служба в армии, школа, пионерские лагеря… К моменту рождения Платона мне было почти сорок лет. В отношении школы у меня сложилось определенное понимание давно, после прочтения Над пропастью во ржи Сэлинджера. Наверное, когда мы ведем детей по жизни в рамках заданной формы, то сами живем суверенностью, что всё хорошо, всё как надо. Сейчас на подростков обрушилось такое, чего не было у нас в молодости соблазнительное, перпендикулярное всем постулатам. Я все равно говорю старшим детям то, что считаю правильным, но как настаивать Есть моменты, когда хочется, чтобы тебе поверили на слово… Я ничего не жду от общества. Живите параллельно, далеко, близко, но только не мешайте, не вставляйте палки в колеса Не говорите, что надо убрать этого ребенка из моего класса, из моей группы. Начать нужно с того, чтобы не мешать. Выработать в себе то, что принято называть терпимостью. Не понимаешь, не высказывайся сразу Мы всегда апеллируем к культуре, к воспитанию. Без этого невозможно нормальное отношение мужчины к женщине, женщины к мужчине, молодых к пожилыми наоборот. Вот этого можно добиться, это реально. Такая внешняя задача. Общество Чаще всего синдром Дауна воспринимается как болезнь, как дефект, который нужно исправлять. Общество находится в шорах самоуверенности, я имею ввиду непонимание, неприятие самого процесса формирования человека. Люди не хотят увидеть другого, боятся контакта с иным. Почему? Просто они неготовы встретиться со своим естеством, слишком много придется доставать из собственных недр, которые уже обесточены. Люди не знают реальности, они какую-то маску нарисовали – и боятся. Это как боязнь темноты. Достижения европейских стран меня поражают. Европейцы приезжают и общаются снами, но они даже не могут себе представить, насколько у нас не соблюдается право человека на жизнь. У так называемого нормального сообщества дела идут все хуже и хуже. Потому что в мире нормальных людей всечеловеческие отношения подорваны. Это видно по отношению к деньгам, к материальным ценностям. Выстраиваются иерархии по принципу кем ты работаешь. Мир перевернулся, и непонятно, как из этого выбраться. Мне кажется, что сейчас даже произошло изменение вида, мы все мутанты со знаком «минус». Реакция на тех, кто непохож на нас, прогнозируема и понятна. Никому не хочется оказаться последним в очереди. И агрессия тоже понятна. Говоря они ненормальные, люди тем самым отводят себе более нормальное место 58 Радость Задача очень простая – помогать родителям в их испытаниях. Вот у человека, который воспитан в определенном ключе, рождается ребенок с синдромом Дауна. Говорят Тебе нужно пережить эту трагедию, выдохнуть и начать жить. Но помочь можно по-другому, чтобы человек понял Мне на самом деле повезло При этом важно не выступать экзальтированным дураком, а быть очень доказательными не выпускать из поля зрения картину мира. Наверно, в этом вопросе может быть разработана целая методика. Чем объяснить американский феномен, что там в очереди стоят, чтобы усыновить маленького ребенка с синдромом Да- уна? Только деньгами Нет, конечно Такое пространство свободы мышления, где люди могут попробовать… Это же уму непостижимо А в Испании как к ним относятся, в Скандинавских странах Вполне нормальное отношение. Как это произошло, что они шагнули вперед, а мы… Ведь такие дети рождаются и рождаются. Почему на это не взглянуть как на подсказку, на шпаргалку Мы всё время проходим мимо: «Сделаем его нормальным а, б, в, г…» «А сами не хотите поучиться у него – хочется сказать иному педагогу. – Готовы ли вы до конца разобраться Конечно, у педагогов очень трудная задача, но если отталкиваться от приятия, восприятию ничто не будет мешать. Проблема интеграции, как ее сейчас преподносят, меня не очень интересует, она вторична. Попробуй сам вступить в контакт с человеком с синдромом Дауна! Тыне знаешь, что и как они думают, у тебя нет лекал – как с инопланетянами. Надо воспринять этих детей именно как иных. И это, конечно, интересно. Понимание того, на каком свете ты находишься, максимально возможное понимание реального состояния вещей, без всяких амбиций – это уже победа Мы размышляем всего лишь о рождении ребенка с синдромом Дауна, а это ставит перед нами такой большой круг проблем… Попробо- вать понять нужно не для того, чтобы легко решить проблему: сейчас, тут подмажем, там сотрем – видите, как похож, совсем как мы. В таком случае просто обнаруживается наша отсталость и неумение. Почему я делаю портреты Я понимаю, что человек сам по себе не переменится, о людях с синдромом Дауна нужно говорить. Общество можно привлечь парадоксальностью, правда, важно не переусердствовать. Что бы я сказал родителям, несчастным, задавленным, или нормальным, или даже счастливым? «Страннолюбия не забывайте, ибо через него некоторые, не зная, оказали гостеприимство Ангелам. Материал подготовила МА. Фурсова Приятие Общество всё состоит из фобий. Сейчас это абсолютная «даунсиндромофобия». Никто не будет добровольно стремиться к встрече сними, у людей нет таких импульсов. Это задача родителей прими своего ребенка и начни просто с ним жить, больше ничего. Просто выходишь на улицу и не стесняешься. Вспомните Пабло Пинеду, он считает, что родители должны давать ребенку с синдромом Дауна свободу и всячески демонстрировать, что это их ребенок на улице, в магазине, в гостях показывать окружающим, что ты принял этого ребенка. Люди, стоящие рядом в очереди, продавщицы, видя твое приятие, начнут постепенно меняться, им будет неловко вести себя не по-человечески. Я убедился в этом на своем примере когда родился Платон, сработал мой родительский инстинкт. Вокруг никто не был готов, но они видели этот парень любит и принимает такого ребенка. У людей на уровне восприятия меняется отношение. Я вижу, что все взаимосвязано, поэтому нужно искать новые точки зрения, точки восприятия себя и мира. Люди, которые от нас явно отличаются, дают нам эту возможность. На сегодняшний день есть только один механизм – любовь. И главную атаку, в том числе центру «Даунсайд Ап», нужно направить на родителей, которые сомневаются объяснять ими на примерах показывать все достоинства такого отношения. В моем окружении пока нет людей, которые родили ребенка с синдромом Дауна, но если бы такой малыш появился, я бы без задней мысли, совершенно искренне сказал родителям Поздравляю Я очень рад за вас Привет, мое сладкое Солнышко! Дети с синдромом Дауна приходят в ту или иную семью непросто так. Родители особых человечков были выбраны кем-то свыше, чтобы доказать миру все люди равны независимо от разреза глаз и количества хромосом. Это мое личное убеждение. Никому не отдам! Еще в первом триместре беременности вовремя УЗИ прозвучали слова о возможности генетического отклонения. Тогда был выявлен маркер, указывающий на хромосомную патологию, – утолщение шейной складки у плода. Показатели не превышали допустимую норму, хотя параметры сына и мой возраст беспокоили проводившего обследование специалиста. Но анализ крови и ярко выраженная носовая кость, еще один маркер, снижали уровень риска, и, отказавшись от амниоцентеза, мы продолжили беременность. В одно воскресное утро, когда подходила к концу я неделя моей беременности, я отчетливо почувствовала шевеление сына. Оно было настолько сильным, что толчки почувствовали мой муж. Тогда мы не знали, что ребенок дал нам знак. Наследующий день мы пошлина УЗИ второго триместра. В тот день нам подписали приговор гидроцефалия. Моя прежняя врач сразу открестилась от нас и сказала, что нужно сделать аборт, мол, зачем нам ребенок-инвалид и хождения по больницам, кроме того, я еще молода и смогу родить других детей. Номы верить отказывались. Нашли другого гинеколога, который согласился быть снами до конца, проверить всё и не один раз. Три недели мы отслеживали динамику развития плода, диагноз гидроцефалия приобрел знак вопроса, но появились новые обстоятельства, которые заставили нас сделать амниоцентез. Первые 2 недели были адом. Я все время спала, а если не спала, то плакала и обнимала свой живот, говорила сыну, что никому его не отдам. Все это время муж просто был рядом. На третьей неделе у меня взяли околоплодную жидкость. Два дня, которые потребовались для анализа, мы провели спокойно. Я молилась если есть генетическое заболевание, то пусть синдром Дауна, а не что-то другое, что потребовало бы вызова искусственных родов. Вечером второго дня нам позвонил врач Трисомия й хромосомы. Я спросила мужа Мы ведь не убьем его Он сказал Конечно, нет Это был последний круг ада, который мы преодолели. Письма наших читателей Кто виноват и что делать? В первую очередь мы выяснили, кто виноват. Ирония судьбы, случайность. Наказать случайность за жестокую шутку нельзя. Соответственно, возник второй вопрос что делать? Искать помощь. Но где В Греции, где я живу, организации, которые помогают детям с трисомией пой паре хромосом адаптироваться к жизни, конечно, есть, нотой помощи, которую они оказывают, мне было недостаточно. Кроме того, недавно в Афинах была закрыта школа для особых людей и теперь редкие встречи проводятся прямо дома у директора фонда помощи людям с синдромом Дауна. На просторах рунета я нашла сайт downsideup.org, на котором мне сразу же оказали и психологическую, и педагогическую помощь, за которую я хочу поблагодарить психолога Наталью Ростову и педагога Полину Львовну Жиянову. Я знаю, в любой момент они протянут мне руку. Это так здорово, что на свете еще есть такие люди, которые искренне стремятся тебе помочь. Появляется надежда на то, что все будет хорошо и есть свет в конце тоннеля, к нему лишь надо идти. На форуме сайта можно не только задавать вопросы, но и читать темы других родителей. Мне особенно нравятся разделы по вопросам воспитания, там мамы и папы с особой любовью и гордостью описывают достижения своих детей. А ведь такие слова о детях с синдромом Дауна заставляют задуматься о подлинных жизненных ценностях. И тут-то понимаешь смысл жизни намного глубже, чем мне казалось. Дорогу осилит идущий Воспитывать сына или дочь сложно в любом случае. Ведь никто из родителей не получает гарантию, что их чадо станет хорошим человеком. Чей-то ребенок может морально деградировать или стать опасным преступником, а чей-то – вторым Пушкиным или Эйнштейном. Гарантий нет в любом случае. Гарантий, что ребенок с синдромом Дауна будет развиваться лучше или хуже, тоже нет. Всё в наших руках! Теперь мы знали, что ребенок особый и нам потребуется много терпения и сил, чтобы обеспечить ему достойную жизнь. Но, главное, это возможно Синдром Дауна не приговора просто другое качество жизни, не лишенной радости. Мы с мужем, еще когда не знали о диагнозе сына, не мечтали, что он когда-нибудь получит Нобелевскую премию в области высшей математики. Мы просто хотели сына, именно сына, самого обычного мальчика, который в любом случае стал бы особенным. Но сын получился особенным вдвойне. Он наши у него синдром искренности, любви и честности. Он научил нас ценить каждое его достижение, будь то гуле- ние или первая улыбка, а не принимать их как данность. А еще он научил нас непросто сострадать людям, но и помогать нуждающимся... Пока муж был на работе, я перерыла весь интернет в поисках любой информации о людях, которые отличаются от нас наличием одной лишней хромосомы. Я сразу вспомнила фильм Г. Сидорова Старухи, в котором снимался актер с таким же диагнозом, как и у моего мальчика, – Сергей Макаров. Через Макарова я вышла на Театр Простодушных. Узнав, что среди людей с синдромом Дауна есть артисты, я нашла и другие фильмы. Среди них Я тоже с великолепным Пабло Пинедой – первым в Европе человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование. После этого у меня за спиной начали расти крылья. Но взлетела я после того, как узнала, что в Греции совсем скоро пройдут Специальные Олимпийские Игры (Special Olympics World в которых участвуют люди с умственными отклонениями. Мне очень хотелось туда попасть, но как разв дни соревнований у меня была назначена встреча с моим малышом. Несмотря на это, я была на связи с Павлом Королевым, тренером Андрея Вострикова – российского спортсмена с синдромом Дауна. Он рассказал «Востриков – пятикратный чемпион Европы, шестикратный чемпион Специальной Олимпиады в Шанхае. С Андреем мы занимаемся 11 лет. Сейчас тренируемся раза вдень по 3 часа. Воскресенье – выходной. Поразившись, что такое возможно, я заявила, что тоже хочу быть мамой чемпиона Конечно, сын будет сам решать, чем заниматься в жизни, но про Специальные Олимпийские Игры я ему расскажу, тем более что участие в них могут принимать и маленькие дети, так как есть и юниорская команда. Не буду лукавить я строила другие планы на жизнь и мечтала, что мой красивый как Аполлон мальчик получит хорошее образование, потом женится и подарит мне прекрасных внуков. Теперь мне известно, что этого не будет, но он сможет стать музыкантом или фотографом, художником или актером, а может быть, и олимпийским чемпионом. У него обязательно будут племянники, которых он будет любить как своих детей. Да и любовь у него тоже будет, такая же особая, как они такая же чистая и настоящая Ведь дорогу осилит идущий... Я – мама! В июле этого года я стала мамой. Мамой Когда мне положили на грудь моего кричащего сыночка, я сказала ему Привет, мое сладкое солнышко Он затих и посмотрел мне в глаза. Лучшего момента в жизни больше не будет, даже со вторым ребенком, которого я, несомненно, буду очень любить. Филипп, так назвали мы нашего мальчика, был, есть и будет долгожданными любимым ребенком, несмотря ни на какие диагнозы. Он лучший на свете Я рада, что мы сохранили ему жизнь. А тем, кто ждет особого малыша, я хочу сказать вы не ошиблись с решением подарить миру нового важного человека Ведь люди с синдромом Дауна учат нас настоящим, неподдельным чувствам. Аня Обзор событий Двигательное развитие ребенка с синдромом Дауна по методу П. Лаутеслагера Обучение специалистов в Пскове и Новороссийске Вот уже несколько лет ресурсный центр Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» предлагает специалистам, занятым реабилитацией детей раннего возраста с ограниченными возможностями, трехдневный тренинг Совершенствование двигательного развития детей раннего возраста с синдромом Дауна по авторской методике Петера Лаутеслагера (Нидерланды)» 1 Данная методика очень востребована специалистами, так как разработана специально для детей раннего возраста с синдромом Дауна и представляет собой функциональный подход к стимуляции их развития. В июне и сентябре 2011 года такие тренинги были проведены для специалистов Пскова и Новороссийска. В каждом из этих городов программа семинара имела свои особенности. Для специалистов Пскова впервые в практике ресурсного центра Даунсайд Ап был проведен предварительный заочный (дистанционный) семинар, посвященный вопросам организации ранней помощи и технологиям продуктивного взаимодействия с родителями. Большое внимание вовремя обучения специалистов уделялось основным принципам комплексного подхода к развитию детей раннего возраста и правилам составления программы для родителей. Такая вводная часть оказалась очень полезна для усвоения сложного материала семинара по двигательному развитию, который явился логичным продолжением начатого профессионального диалога. В Новороссийске семинар проходил на базе консультативной службы ранней помощи в детском саду компенсирующего вида № 12 «Журавушка». Сотрудники службы и детского сада представляют собой профессиональную команду, включающую и педагогов, и специалистов ЛФК, и медиков. Кроме того, руководство детского сада к участию в тренинге привлекло не только сотрудников своего учреждения, но и специалистов из других городов региона, что очень важно для формирования единого профессионального сообщества, в фокусе внимания которого – организация ранней помощи семье. Методическая поддержка региональных специалистов является одной из главных задач ресурсного центра Даунсайд Ап. Для эффективной поддержки развития ребенка важно, чтобы семья имела возможность получать помощь рядом с домом, «в шаговой доступности. Поэтому Даунсайд Ап стремится как можно больше делиться своим опытом в области реализации семейно-центрированной модели комплексного сопровождения ребенка. Специалистам, работающим с семьей, необходим «инструмент», который они могут использовать в повседневной практике. В мировой специальной педагогике не существовало диагностики и методики, направленных на двигательное развитие детей синдромом Дауна. Метод Петера Лаутеслагера представляет собой практический инструмент, базирующийся на четко выстроенных теоретических основах. Автор провел большое количество научных и экспериментальных исследований, разработал тест Основные двигательные навыки детей с синдромом Дауна» и создал методику, с помощью которой специальные педагоги и представители смежных специальностей имеют возможность существенно повысить эффективность своей работы. Очень важно, что тест базируется на теоретических основах, тесно перекликающихся с установками отечественной дефектологии о предупреждении вторичных отклонений и зоне ближайшего развития, а методика нацелена прежде всего на формирование функциональных возможностей ребенка, те. на развитие тех навыков, которые необходимы ему для занятий, игры и коммуникации со сверстниками и взрослыми. Программа, которая составляется по результатам тестирования, предполагает, что двигательное развитие будет происходить не столько на специально организованных занятиях, сколько в повседневной жизни (на других занятиях, вовремя игры, в бытовых ситуациях, именно поэтому ее могут использовать не только специалисты, но и родители. На тренингах в Новороссийске и Пскове детально обсуждалось составление программы и подробных рекомендаций для родителей. Специалисты Даунсайд Ап встретились с профессионалами высокого уровня, увлеченными своим делом. Каждая организация накопила свой опыт работы с семьями, в которых воспитываются малыши с синдромом Дауна. Мы надеемся, что тренинги по методу Петера Лаутеслагера позволят нашим коллегам сделать свои программы еще эффективнее и получить массу позитивных эмоций от процесса работы.  перейти в каталог файлов | Образовательный портал Как узнать результаты егэ Стихи про летний лагерь 3агадки для детей |