Программы Центра ранней помощи
 Скачать 4.98 Mb.
| Образовательный портал Как узнать результаты егэ Стихи про летний лагерь 3агадки для детей |
| «Если лишить человека возможности набираться опыта или делать за него то, что он может сделать сам, он не сможет естественно и гармонично развиваться, Kieron. The Politics of Down Syndrome. Winchester, UK ; Washington, USA : Zero Books, 2011. 84 p. (Смит, Кирон. Политика в отношении синдрома Дауна) Можно ли сказать, что общество стало более принимающим Может быть, уже нет разделения на они – люди с особенностями развития – и мы – все остальные Автор книги пытается разобраться, как мы пришли к сегодняшнему положению вещей и почему на фоне позитивных перемен, которые произошли со времени, когда известному синдрому было присвоено расистское наименование, а заведения, куда помещали людей с таким диагнозом, внушали ужас, мы сталкиваемся с довольно странными реалиями. Почему, например, растет число абортов Почему буксует процесс перехода школы к ин- клюзивной форме образования Почему только 1 из 10 человек с синдромом Дауна получает работу Почему 9 из 10 обычных граждан никогда не приглашали к себе в гости человека с нарушениями развития? Синдром Дауна – самая распространенная из хромосомных аномалий, и мы часто слышим о нем в СМИ, но редко решаемся честно и прямо определить свое отношение к этой проблеме. Кирон Смит 6 лет назад стал папой девочки с синдромом Дауна и, возможно, поэтому начал прицельно, глубоко и безбоязненно анализировать те нюансы жизни общества, которые определяют сегодняшнее положение в нем людей с синдромом Дауна. Автор выявляет влияние, которое оказывают на это положение политические веяния, экономические ориентиры властей, стиль подачи информации со стороны СМИ и специалистов, предрассудки и рудименты античеловеческих идеологий. Пытаясь оценить ситуацию в отношении синдрома Дауна, Ки- рон Смит нередко выходит на уровень обобщений, открывая читателю не всегда лежащие на поверхности черты современного западного общества. Книги 67 Статьи Психиатрические и поведенческие расстройства при синдроме Дауна Элизабет Дайкенс (США) 1 Элизабет Дайкенс представляет обзор исследований, касающихся психиатрических и поведенческих расстройству людей с синдромом Дауна. Автор сравнивает их с аналогичными расстройствами у людей с интеллектуальными нарушениями иного происхождения ив популяции, указывает на специфику такого рода проблем при синдроме Дауна и выявляет белые пятна в наших знаниях, определяя направления дальнейших исследований. Эпидемиологические исследования, проводившиеся в США и других странах, показывают, что примерно у 40 % людей с интеллектуальными нарушениями отмечаются поведенческие или эмоциональные проблемы, по степени выраженности достигающие уровня психопатологических синдромов. Многие психиатры, однако, не признают одновременного наличия психиатрических проблем и интеллектуальных нарушений, считая, например, что такие симптомы, как сниженное настроение или раздражительность, связаны с нарушениями в интеллектуальной сфере. Кроме того, ученые, исследующие депрессию, тревожность или синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), обычно исключают из своей целевой группы людей со сниженным интеллектом. В итоге, несмотря на то что вероятность подобных расстройству этих людей выше, чему остальных, мы знаем об их причинах и методах лечения гораздо меньше. Что же известно в этой связи о людях с синдромом Дауна? Дети Большинство детей с синдромом Дауна вполне адаптированы в своих семьях, учебных заведениях, местном сообществе, и у них не обнаруживается значительных психиатрических и поведенческих проблем. По сравнению с детьми, имеющими интеллектуальные нарушения иного происхождения, вероятность психопатологии у них ниже. В частности, у этих детей существенно ниже показатели, которые, согласно стандартизированным тестам, свидетельствуют о наличии дез- адаптивного поведения (психопатология отмечается у 18–23 детей с синдромом Дауна и у 30–40 % детей с нарушениями другой этиологии). И все же у детей с синдромом Дауна психиатрических и поведенческих расстройств больше, чему их типично развивающихся сверстников. Ссылаясь на одно из недавних исследований, автор пишет, что по сравнению с обычными детьми у детей с синдромом Дауна в возрасте от 4 до 18 лет чаще проявляются такие черты, как упрямство, оппозиционное поведение, невнимательность им больше свойственны речевые проблемы, трудности с концентрацией внимания, импульсивность, стремление получить внимание со стороны окружающих. Неудивительно, что в 6–8 % случаев детям с синдромом Дауна ставится диагноз СДВГ, а в 10–15 % случаев у детей и подростков диагностируются поведенческие расстройства, которые выражаются в непослушании, неуступчивости или агрессии. Проведенное Дайкенс и соавторами анкетирование родителей детей и подростков с синдромом Дауна показало, что выраженная агрессия отмечается у них довольно редко (например, драчливость – всего в 6 % случаев значительно чаще имеет место агрессивность низкого уровня и провокационное поведение (непослушание – в 73 % случаев, конфликтное поведение в 65 %, вызывающее поведение – в 50 % случаев). Особую проблему представляют сопутствующие расстройства аутистического спектра (РАС. Еще недавно разброс данных, касающихся частоты появления РАС у детей с синдромом Дауна, составлял от 1 до 11 %. Такая большая разница во многом была связана с отсутствием согласованных диагностических критериев, а в более ранних работах стем, что диагнозы РАС автоматически относили к психозам. В настоящее время проводится широкомасштабное эпидемиологическое исследование вероятности появления такого сочетанного дефекта с использованием надежных, сточки зрения ученых, диагностических критериев. Пока же многие специалисты сходятся на том, что эта вероятность может достигать 10 Исследователи утверждают, что у детей с синдромом Да- уна признаки, по которым ставится диагноз РАС, отмечаются гораздо позже, чем в обычных случаях (по разным сведениям, в возрасте от 6 до 16 лет. Возможно, это объясняется тем, что аутистические тенденции нередко принимаются за определенные проявления синдрома Дауна, а также преобладанием в массовом сознании представлений о детях с синдромом Дауна как доброжелательных, открытых к общению и обаятельных, что, в принципе, очень далеко от аутизма. В исследовании сопутствующих синдрому Дауна нарушений, в котором участвовала самая крупная из известных на сегодня выборка детей, использовались две контрольные таблицы, позволившие отделить случаи сочетанного дефекта «синдром Дауна + РАС от случаев с другими сочетаниями, а также от случаев отсутствия сопутствующего диагноза. Выяснилось, что дети с синдромом Дауна и РАС демонстрировали более низкий IQ и более тяжелые проявления стереотипного поведения, повышенную тревожность и уход в себя. Некоторые ученые считают, что факторами риска РАС у детей с синдромом Дауна являются, в числе прочих, такие проблемы здоровья, как эпилептические припадки, ранний гипотиреоз, осложнения после кардиологических операций, а также низкий IQ и наличие близких родственников с РАС E. M. Psychiatric and Behavioral Disorders in Persons with Down Syndrome // Mental Retardation а Developmental Disabilities Research Reviews. 2007. Vol. 13. P. 272–278. 68 Подростки Проблемы подростков с синдромом Дауна до сих пор не выделены в особую категорию. Тем не менее есть работы, в которых показано, что по сравнению с детьми 4–11 лету подростков 16–19 лет обнаруживаются несколько иные особенности поведения, например существенно более низкие показатели по шкале «гиперак- тивность». В этом возрастном диапазоне поведенческая картина изменяется особенности, преобладающие у детей 4–13 лет (такие как стремление привлечь к себе внимание окружающих, трудности с концентрацией внимания, влет уступают место таким особенностям поведения, как уход в себя, скрытность подростки начинают вести себя тише и чаще предпочитают быть в одиночестве. Однако Дайкенс полагает, что для определенных выводов необходимы лонгитюдные исследования, так как, по ее мнению, нужно учитывать особенности восприятия родителями своих детей. Ссылаясь на исследования коллег, она пишет, что летние молодые люди с синдромом Дауна воспринимаются своими родителями как менее забавные и компанейские, менее приветливые и теплые, не такие отзывчивые, как в детстве. Возможно, такие особенности вообще характерны для подростков, однако молодые люди с другими типами интеллектуальных нарушений не обнаруживают подобных изменений поведения. Для специалистов эти возрастные пат- терны важны, так как они могут пролить свет на появление депрессий и иных проблему взрослых людей с синдромом Дауна. Взрослые Исследований, касающихся обсуждаемых проблему взрослых людей с синдромом Дауна, гораздо больше. Довольно хорошо изучена и описана связь между болезнью Альцгейме- ра и изменениями, происходящими с человеком в зрелом возрасте. В частности, исследована и описана в литературе болезнь Альцгеймера у взрослых людей с синдромом Дауна. У большинства из них невропатологические признаки деменции обнаруживаются после 40 лета клинические симптомы после 50 лет, что налет раньше, чем при болезни Альцгеймера у основной категории населения. При этом интеллектуальный спад имеет место примерно у 50 % людей с синдромом Дауна. Помимо этого, как показывают данные наблюдений, взрослые с синдромом Дауна подвержены депрессиям, причем эти состояния наблюдаются чаще, чему людей с интеллектуальными нарушениями другого происхождения % против 1,1–1,7 %). К наиболее распространенным симптомам депрессии у людей с синдромом Дауна относятся уход в себя, мутизм, психомоторная заторможенность, плохое настроение, пассивность, сниженный аппетит и бессонница. В особо тяжелых случаях отмечаются галлюцинации. Важно отметить, что депрессия и плохое настроение у людей с синдромом Дауна некоторыми учеными рассматриваются как состояния, предшествующие деменции. В частности, такие проявления поведения, как уход в себя и апатия, представляются ранними признаками деменции и обычно отмечаются близкими до появления измеримых когнитивных изменений. Пятилетние наблюдения за 55 взрослыми людьми показали, что в отличие от основной категории населения при синдроме Дауна на ранних, доклинических стадиях деменции наиболее ярко проявляют себя не столько нарушения памяти, сколько поведенческие и личностные изменения. По сравнению с основной категорией населения и людьми с интеллектуальными нарушениями иного происхождения, люди с синдромом Дауна, страдающие деменцией, гораздо меньше склонны к агрессии для них характерны нежелание сотрудничества, плохое настроение, плохой сон, повышенное беспокойство и слуховые галлюцинации. Возможно, пониженная агрессивность и склонность к депрессии, которые наблюдаются в более раннем возрасте, потом, в контексте прогрессирующего когнитивного спада, связанного с деменцией, проявляются ярче. Биполярные аффективные расстройства и шизофрения отмечаются сравнительно редко. Если коротко подытожить знания о психиатрических и поведенческих проблемах взрослых людей с синдромом Дауна, можно сделать вывод, что более всего изучались депрессии и болезнь Альцгеймера. Но даже в этой области есть белые пятна. Непроясненными остаются также вопросы, касающиеся других типов психопатологии, включая обсессивно-ком- пульсивные расстройства, обсессивную заторможенность и атипичные психозы Направления дальнейших исследований На сегодняшний день большинство исследований в области психических и поведенческих расстройству детей и взрослых с синдромом Дауна (за исключением работ, посвященных болезни Альцгеймера) дает лишь описание типов и симптомов таких расстройства также оценку частоты их появления. В результате ощущается явная нехватка ответов на некоторые важные вопросы. Что проиcходит с выявленными в детстве проблемами в последующие периоды жизни? Мы довольно много знаем о психиатрических и поведенческих расстройствах вначале и конце жизненного пути, но мало представляем себе, что происходит между этими этапами. Поэтому есть острая необходимость в исследованиях, которые помогли бы связать эти отрезки пути и выявить, как трансформируются симптомы со временем, особенно в период от начала подросткового возраста до окончания периода юности и молодости. Мало известно также о процессах, происходящих до лет – в период, предшествующий возрасту особо высокого риска. Каковы факторы риска и защиты? Исследования, на которые ссылается автор, выявили для дальнейшего изучения 5 переменных, которые можно назвать факторами риска. Это возраст, пол, уровень серотонина (5-НТ), качество сна и стрессовые события. К факторам защиты авторы исследований отнесли особенности личности, в той или иной мере проявляющиеся у людей с синдромом Дауна: доброжелательность, общительность, обаяние, чувство юмора, незлопамятность. Эти качества могут смягчать проявления психопатологии. Еще одним важным фактором защиты может стать постоянная и структурированная стимуляция познавательной деятельности и социальных навыков. Какова эффективность вмешательства? Среди существующих методов, которые, по мнению Э. Дайкенс, требуют оценки в плане применения при синдроме Дауна, названы и медикаментозные, и немедикаментозные. В частности, автор считает полезным изучение возможности применения успешных наработок в области ранней помощи детям с РАС, а также использование методов когнитивно-бихевиоральной терапии. В заключение обзора автор напоминает, что история изучения синдрома Дауна насчитывает уже почти 150 лет. И все же в области психического здоровья остается немало проблем, на решение которых следует нацелить будущие исследования. Обзор подготовила НС. Грозная Дорогие друзья и коллеги! В этот номер журнала мы вкладываем ОЧЕНЬ ВАЖНУЮ для нас анкету. Над ней работала вся редколлегия. Мы надеемся, что вы найдете время на подробные ответы и отзывы, которые помогут лучше понять информационные потребности и проблемы, существующие в сфере помощи людям с синдромом Дауна. При составлении следующих номеров мы будем опираться на материал анкет, полученный буквально из первых рук». Будем рады живому диалогу с нашими читателями! Чем интереснее и актуальнее будет журнал, тем охотнее наши спонсоры будут его финансировать. Ждем ваших анкет и откликов до 30 апреля и обещаем, что самые верные наши читатели и корреспонденты получат от нас в конце года подарок – календарь Даунсайд Ап на 2013 год. Напоминаем почтовый адрес редакции Москва, я Парковая улица, а. Редакция журнала Синдром Дауна. XXI век» Адрес электронной почты редакции sdxxi@downsideup.org Заполнить анкету можно на сайте: https://www.downsideup.org/anketa.php Редколлегия журнала Синдром Дауна. XXI век 70 Аннотации Страницы истории Н. С. Грозная Из истории развития ранней помощи лет назад была создана первая программа ранней помощи, разработанная специально для детей с синдромом Дауна. В статье рассказывается о путях и этапах становления систем ранней помощи. Представлены основные поворотные моменты в подходах к работе с особым ребенком раннего возраста и его семьей, атак- же современные взгляды, которые только начинают находить свое отражение в практической деятельности. Медицина и генетика А. И. Чубарова, НА. Семенова Ортопедические нарушения Авторы отмечают, что моторное развитие ребенка с синдромом Дауна, а также способность овладения им социальными навыками в значительной степени зависят от состояния его опорно- двигательной системы. В статье рассматриваются основные ортопедические нарушения, характерные для синдрома Дауна. Предлагаются простые, но эффективные рекомендации по профилактике и лечению данного вида патологий. Памяти выдающегося ученого и замечательного человека Статья посвящена памяти Н. П. Бочкова – профессора, академика РАМН, светила отечественной медицинской генетики, который долгое время входил в состав попечительского совета Даунсайд Ап. Жизненный путь Николая Павловича, его достижения в науке свидетельствуют о творческом даре, гуманности и чуткости этого человека. Психология и педагогика Е. Б. Айвазян, Г. Ю. Одинокова Феномен непрерывающийся диалог во взаимодействии матери с ребенком раннего возраста с синдромом Дауна Специалисты Института коррекционной педагогики РАО рассматривают качество взаимодействия ребенка с синдромом Дау- нас матерью как основополагающий фактор включения малыша в социум. Изучаются специфика и индивидуальная вариативность взаимодействия материи ребенка с синдромом Дауна второго и третьего года жизни. Подробно говорится о феномене «непрерывающегося диалога, который описан с помощью таких характеристик, как синхронность, взаимность, совместное изменение поведения, уравновешивание материи младенца и др. Выявлены условия, которые позволяют сделать взаимодействие с ребенком наиболее полезными эффективным. Т. Н. Данилова, А. В. Мизинова Чувствую – значит существую Анализируя данные наблюдений ученых, авторы констатируют наличие у человека с синдромом Дауна значительного своеобразия психосексуального развития. Они связывают этот факт с особенностями телесного, когнитивного и эмоционального опыта таких людей и подчеркивают зависимость психосексуального развития как от индивидуальных черт личности, таки от умения родителей направить сексуальное поведение ребенка в правильное, соответствующее норме русло. С. В. Андреева Половое воспитание Восемнадцатилетний опыт работы Центра лечебной педагогики г. Пскова показал острую необходимость целенаправленной работы по половому воспитанию детей с интеллектуальными нарушениями. В статье представлено примерное содержание и план такой работы. Автор подчеркивает, что ее концепция опирается на гуманистическую позицию, основанную на признании права любого человека на достойную, полноценную жизнь и уважение. П. Л. Жиянова Как сделать, чтобы ребенок захотел говорить? Автор напоминает о сильных и проблемных сторонах развития детей с синдромом Дауна, которые следует иметь ввиду при формировании навыков общения и речи. Подчеркивается значение социально-психологического аспекта развития речи – прагматики. Приводится перечень правил организации эффективного общения, которые могут использоваться как специалистами, так и родителями. К. Манске  перейти в каталог файлов | Образовательный портал Как узнать результаты егэ Стихи про летний лагерь 3агадки для детей |